Koniec dramatu dzieci z porażeniem mózgowym. Po prawie pięciu miesiącach doczekały się podpisu z NFZ

Już w marcu tego roku minister zdrowia podpisał rozporządzenie, dzięki któremu chorzy cierpiący na spastyczność mogą ubiegać się o refundację wszczepienia pompy baklofenowej z budżetu NFZ. Umożliwia ona pokonanie nieznośnego bólu, przykurczu mięśni i w efekcie skuteczną rehabilitację. Jak nas poinformował przed chwilą (czwartek 09.08.2012, po południu) Andrzej Troszyński, w NFZ wreszcie podpisano stosowne zarządzenie, będące jedynie naturalną konsekwencją ministerialnego rozporządzenia, określające zasady dotyczące zakupu pomp przez regionalne oddziały Funduszu. Wydaje się więc, że to koniec tematu. Pozostaje jedynie pytanie, czy musiało to trwać tak długo?

Dołącz do nas na Facebooku!

Przedwczoraj (07.08.2012), po interwencji Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Dziecięcym Porażeniem Mózgowym, pytaliśmy rzecznika NFZ Andrzeja Troszyńskiego o pompy baklofenowe i przyczyny tak długiego oczekiwania na podpis. Zapewnił nas wówczas, że jeszcze w tym tygodniu zarządzenie będzie podpisane. Tak właśnie się stało. To zdecydowanie zmiana na lepsze dla chorych i ich rodzin. Ciekawe czy w funduszowej "zamrażarce" czeka więcej podobnych dokumentów, a nowa prezes Agnieszka Pachciarz szybko się z nimi upora. To ponoć jej osobista interwencja po objęciu urzędu przyspieszyła prace nad tym konkretnym dokumentem.

Poniżej przybliżamy temat pomp i historię jednego podpisu, podkreślając, że należy już do przeszłości.

Po co ta pompa?

Nowoczesna metoda terapii pompą baklofenową skierowana jest do pacjentów cierpiących na silne porażenie spastyczne, oporne na leczenie farmakologiczne i operacyjne. Jest stosowana między innymi u dzieci chorych na porażenie mózgowe. Nie jest stosowana powszechnie i według specjalistów nie spowoduje nadmiernego obciążenia budżetu NFZ.

Sama spastyczność objawia się sztywnością i napięciem mięśni, zwłaszcza rąk i nóg, powodującym ich szarpany i niekontrolowany ruch. Może być bardzo bolesna i znacznie utrudniać tak proste czynności, jak chodzenie, jedzenie, ubieranie czy kąpiel. Powikłania niekontrolowanej, długotrwałej spastyczności to sztywność stawów, odleżyny czy zapalenie płuc. Terapia za pomocą programowalnej pompy baklofenowej polega na podawaniu płynnego baklofenu w sposób ciągły bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego. Dawki leku ustalane są indywidualnie do potrzeb konkretnego pacjenta. Leczenie za pomocą urządzenia pozwala w znaczący sposób zmniejszyć napięcie mięśni, dolegliwości bólowe, poprawia funkcję pęcherza moczowego oraz pozwala na zmniejszenie występowania ruchów mimowolnych. Dodatkowo redukuje ryzyko często występującego u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym uszkodzenia stawu biodrowego, wywołanego przez porażenie spastyczne mięśni.

Jaka refundacja?

Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Dziecięcym Porażeniem Mózgowym odbiera sygnały, że urzędnicy w niektórych oddziałach NFZ nie otrzymali do dziś informacji na temat refundacji pomp baklofenowych. "W ostatnim czasie dotarły do nas informacje, że rodzicie zwracający się do lokalnych NFZ-ów w sprawie pomp baklofenowych dostają odpowiedź, że ta terapia nie jest w ogóle refundowana. Jest to szczególny problem, gdy mały pacjent czeka na nowe urządzenie, które co kilka lat wymaga wymiany. Proszę wyobrazić sobie, co może czuć dziecko, które otrzymuje silny lek przeciwbólowy, może w miarę normalnie funkcjonować i zostanie mu to odebrane. Cierpienie staje się nie do wytrzymania. Jesteśmy zaniepokojeni, że pomimo wprowadzenia refundacji jesteśmy bezsilni i spotykamy się dezinformacją i oporem urzędników. Mamy nadzieję, że sytuacja szybko się zmieni." - mówi Marek Zembrzuski, Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z MPD.

"Leczenie za pomocą pompy baklofenowej pomaga w procesie rehabilitacji, redukuje ból i cierpienie chorych, zmniejsza przykurcz mięśni. Ponadto ogranicza ryzyko występowania dodatkowych dolegliwości, które zazwyczaj towarzyszą poszczególnym jednostkom chorobowym, w tym niebezpiecznych uszkodzeń stawu biodrowego powstałych w wyniku zaburzeń ruchowych. Ogólnie terapia poprawia komfort życia i przyczynia się do większej samodzielności pacjenta. Liczę, że wkrótce zakończą się wszystkie formalności związane z kontraktacją tej procedury" - mówi Profesor Tomasz Trojanowski, Krajowy Konsultant ds. Neurochirurgii.

Nie ma powodu do niepokoju?

Andrzej Troszyński, rzecznik prasowy Narodowego Funduszu Zdrowia zapewnia, że tak właśnie będzie: sprawa zostanie załatwiona w ciągu najbliższych dni. Interwencję w tej sprawie podjęła pani prezes Agnieszka Pachciarz i jeszcze w tym tygodniu zarządzenie zostanie opublikowane. Rzecznik przekonuje, że na ogół: "podpisanie zarządzenia to nie jest zwykła formalność i wymaga czasu. Nieraz miesiąca, czasem dwóch, a nawet trzech". Najwyraźniej tym razem sprawa jest wyjątkowo skomplikowana, gdyż chorzy na podpis czekają piąty miesiąc.