Mimo coraz liczniejszych dyskusji o stwardnieniu rozsianym, wokół choroby wciąż narastają stereotypy. Brak wiedzy i świadomości o tym, czym jest SM negatywnie odbija się na chorych, których z roku na rok przybywa. Ponad 30 proc. społeczeństwa uważa, że SM prowadzi do szybkiego kalectwa i wykluczenia z życia społecznego, a osoby walczące z chorobą skazane są na wózek inwalidzki - mówi Wanda Bednarczuk, założycielka Fundacji NeuroPozytywni, która jest współorganizatorem kampanii "SM - Walcz o siebie". Stereotypy są tak mocno zakorzenione, że chorzy często nie przyznają się do swojej choroby, aby uniknąć negatywnych reakcji społecznych - podkreśla Wanda Bednarczuk.
Co to jest SM?
Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą i jak dotychczas nieuleczalną chorobą neurologiczną występującą między 20. a 40. rokiem życia. Nie istnieje rejestr pacjentów, ale szacuje się, że w Polsce choruje na nią około 40 tys. osób.
SM należy do chorób autoimmunologicznych, co oznacza, że układ odpornościowy ludzkiego organizmu atakuje własną tkankę, traktując ją jak obce ciało. W przypadku SM, system immunologiczny atakuje mielinę, czyli substancję otaczającą włókna nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. Uszkodzenie włókien (demielinizacja) prowadzi do zaburzenia czynności centralnego układu nerwowego. U każdego chorego na SM mogą pojawić się inne objawy, np. zaburzenia wzrokowe, niedowłady, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, zaburzenia mowy, zmiany w odbiorze bodźców czuciowych i wiele innych - mówi prof. dr hab. n. med. Jerzy Kotowicz, neurolog z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Problemy z leczeniem
Mimo że medycyna nie znalazła skutecznego leku na SM możliwe jest złagodzenie przebiegu i objawów choroby. Niestety pacjenci w Polsce mają bardzo ograniczony dostęp do leczenia. Pod względem dostępności do terapii Polska jest wciąż na jednym z ostatnich miejsc. Zaledwie niewielki procent pacjentów ma szansę na leczenie nowoczesnymi terapiami, uznawanymi na świecie za standard. Biorąc pod uwagę, jak wiele młodych osób ma w perspektywie kilkadziesiąt lat życia z chorobą, takie dane szokują- mówi Izabela Czarnecka, Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, prezes Fundacji NeuroPozytywni.
Zdaniem pacjentów pomoc jaką otrzymują z Narodowego Funduszu Zdrowia jest niewystarczająca. Dlatego ogromna część z nich rozważa wyjazd za granicę, aby poddać się terapii refundowanej z budżetów innych państw.- Z jednej strony brakuje środków, a z drugiej rozsądku w podziale tych, które są dostępne. Ponadto urzędnicy zdają się nie brać pod uwagę faktu, że zmniejszenie stopnia niepełnosprawności wielu młodych ludzi z SM, pozwoli im pracować, zarabiać, płacić składki ubezpieczeniowe i w większym stopniu uczestniczyć w życiu społecznym - informuje prof. Jerzy Kotowicz.
"SM - Walcz o siebie"
Celem ogólnopolskiej kampanii "SM - Walcz o siebie" jest zbudowanie świadomości, że właściwe leczenie i specjalistyczna rehabilitacja rozpoczęte na wczesnym etapie choroby, coraz częściej dają szanse na w pełni normalne funkcjonowanie.
- Całe nasze życie składa się z odwagi do wykorzystywania szans. Jeśli jest nadzieja, po prostu nie wolno się poddawać. Trzeba walczyć o siebie. Stąd nazwa naszej kampanii - tłumaczy Malina Wieczorek, dyrektor agencji Telescope, organizatorka kampanii. W trakcie kampanii będziemy pokazywać ludzi chorujących na SM, którzy pełni pasji i woli walki wykorzystują szanse w swoim codziennym życiu. Ludzi, którzy tak jak we wszystkich innych działaniach, tak i w chorobie nie poddają się- dodaje Malina Wieczorek.
Działania realizowane w ramach kampanii zyskały poparcie prof. dr hab. n. med. Krzysztofa Selmaja, Kierownika Katedry i Kliniki Neurologii Akademii Medycznej w Łodzi. Kampanię wspiera także Polskie Towarzystwo Neurologiczne z Prezesem prof. dr hab. med. Wojciechem Kozubskim.
Partnerami kampanii są: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundacja NeuroPozytywni, Fundacja Urszuli Jaworskiej oraz portal www.neuropsychologia.org.
Czytaj także:
Chińska medycyna pokona stwardnienie rozsiane?
Papierosy sprzyjają rozwojowi stwardnienia rozsianego
