Ponad 70 proc. badanych przyznaje, że padaczka jest powodem wielu obaw i lęków w codziennym życiu. Znacznie ogranicza zdobycie wykształcenia, rozwijanie zainteresowań, pełnienie funkcji społecznych oraz podjęcie i utrzymanie zatrudnienia. Co gorsza niemal jednej czwartej z nich nigdy nie udało się podjąć pracy. Zdaniem ZUS-u chorzy na padaczkę nie są zdolni do pracy i generują jedne z wyższych kosztów utrzymania. W 2009 wydano na tę grupę 340 mln zł, więcej niż na ludzi chorych na cukrzycę . Dlaczego tak się dzieje?
Epilepsja, czyli co?
Padaczka to jedna z częściej występujących chorób neurologicznych, spowodowana okresowymi zaburzeniami czynności komórek nerwowych w mózgu. Niewiedza sprawia, że większość z nas kojarzy ją z uogólnionym napadem, utratą przytomności i drgawkami całego ciała. Tymczasem wiele napadów (lekarze rozróżniają ponad 40 rodzajów ataków) padaczkowych przebiega dyskretnie, np. zaburzenia świadomości połączone z objawem ruchowym w postaci mrugania powiek. Żadnego nie powinno się lekceważyć, bowiem padaczka nieleczona postępuje, napady mogą stać się coraz częstsze i cięższe.
Najczęstszymi przyczynami padaczki są urazy głowy , udar lub guz mózgu, zapalenie mózgu i opon mózgowych, w ponad połowie przypadków nie udaje się poznać przyczyny. Można na nią zachorować w każdym wieku.
Nie do pogodzenia
Zdaniem specjalistów dzięki odpowiedniej terapii możliwa jest kontrola, a nawet, w niektórych przypadkach, całkowite wyeliminowanie napadów. Mimo to ogromna część chorych jako powód braku pracy, jej utratę lub trudności z akceptacją w nowym środowisku podaje właśnie chorobę.
Wielu chorych na padaczkę nie przyznaje się do swojej choroby przed pracodawcą czy współpracownikami. Brak dostatecznej wiedzy o chorobie sprawia, że często spotykają się z dyskryminacją w środowisku pracy- mówi Aneta Bartnicka-Michalska, psycholog, psychoterapeuta . - Praca w przypadku chorych na padaczkę stanowi nie tylko źródło dochodów, ale również pełni niezwykle ważną rolę jako czynnik zwiększający samoocenę oraz poczucie przynależności do społeczeństwa. Dlatego tak ważne jest zapewnienie chorym wszelkiej możliwej pomocy w podjęciu i utrzymaniu pracy - dodaje Bartnicka-Michalska
Choroba to nie wyrok
Zdaniem prof. Joanny Jędrzejczak, prezesa Polskiego Towarzystwa Epileptologii oraz innych lekarzy najlepszym rozwiązaniem będzie wprowadzenie jasnych zasad zarówno w diagnostyce, postępowaniu terapeutycznym a także w sposobie refundowania leków. Od 2013 r. dostępne są, dla pacjentów z nowo rozpoznaną padaczką, leki refundowane stosowane dotychczas tylko w padaczce opornej na leczenie. To dobra wiadomość, jednak nadal istnieje potrzeba refundowanego dostępu do leków trzeciego rzutu, dostępnych już od co najmniej kilku lat w Unii Europejskiej - uważa prof. Jędrzejczak i dodaje: - objęcie tych leków refundacją, wprowadzenie szczegółowych wytycznych, jak i kiedy można z nich skorzystać, pozwoli na ich racjonalne wykorzystanie i uwolnienie od napadów do kilkunastu procent chorych.
Dzięki tym zmianom kwota potrzebna na przywrócenie choremu pełnej sprawności i wyeliminowanie częstotliwości napadów okaże się znacznie mniejsze niż ta wydana na utrzymanie bezrobotnego pacjenta.
Jak pomóc osobie z napadem padaczkowym?
- ułożyć chorego na boku by uchronić go przed zakrztuszeniem się, jeśli nie jest możliwe ułożenie chorego w tej pozycji, pozostawić go na plecach
- ochronić (szczególnie głowę i kręgosłup ) przed okaleczeniem o sąsiadujące e przedmioty, czyli np. przytrzymać z boku rękami; nie należy podnosić głowy chorego
- ułatwić oddychanie, np. rozpiąć pasek czy kołnierz koszuli
- sprawdzić, czy podczas napadu nie było mimowolnego oddania moczu (lub kału) i adekwatnie pomóc choremu
- zachować spokój
Co zrobić by nie zaszkodzić?
- nie przenosić chorego
- nie szarpać ani nie klepać po twarzy
- nie wkładać niczego pod głowę (może to doprowadzić do zapadnięcia języka) i poważnie utrudnić oddychanie
- nie otwierać ani nie wkładać niczego do ust chorego
- nie zatrzymywać drgawek
- nie stosować siły, nie podejmować resuscytacji (sztucznego oddychania)
- nie podawać nic do picia
Większość napadów ustępuje po 2-3 minutach; jeśli napad przedłuża się należy wezwać pogotowie ratunkowe. W większości przypadków postępowanie po napadzie nie wymaga podawania żadnych leków.
