Rozmowa z prof. dr hab. n. med. Joanną Jędrzejczak, Prezesem Polskiego Towarzystwa Epileptologii.
Wojciech Moskal: - Z najnowszych badań* wynika, że co trzeci Polak zna kogoś chorującego na padaczkę, a prawie każdy, o kimś takim słyszał. Mimo to wciąż pokutuje u nas wiele mitów na temat tej choroby. Pierwszy, znany choćby z wielu filmów, dotyczy jej obrazu. To leżący, czy wręcz rzucający się na ziemi człowiek, wygięty w łuk i mający bardzo silne drgawki.
Prof. Joanna Jędrzejczak: - Tak wygląda najczęstszy i zarazem najcięższy atak padaczki. Ale wiele napadów przebiega bardziej dyskretnie. Czasem to będzie tylko chwilowe "wyłączenie się", zaburzenie świadomości, ale można też mieć zachowaną świadomość. Rozróżnia się ponad 40 rodzajów napadów padaczkowych. W dużej mierze obraz choroby zależy od tego, w którym miejscu mózgu powstało ognisko padaczkowe i jaki jest jego zasięg.
Z badań PRO-EPI wiadomo, że blisko połowa ankietowanych Polaków deklaruje, że wie jak udzielić pomocy podczas napadu padaczkowego. Problem w tym, że aż 84 proc. tej "uświadomionej" połowy uważa, że podczas napadu należy włożyć między zęby chorego coś twardego.
- To chyba najsilniej zakorzeniony pogląd. I oczywiście całkowicie błędny. Nigdy nie próbujemy niczego wkładać choremu między ściśnięte zęby. Prawdopodobieństwo, że nam się to uda jest minimalne, za to ryzyko, że odgryzie nam np. koniuszek palca, albo przynajmniej solidnie te palce porani, jest bardzo duże. Nie możemy przeciwdziałać uszkodzeniu języka, jeżeli już dojdzie do zaciśnięcia zębów.
Co więc robić?
- Ułożyć chorego, starać się go uspokoić, przypilnować żeby nie doznał urazu głowy uderzając o podłoże. Jeżeli widzimy zasinienie na twarzy czy wokół ust, można podejrzewać, że doszło do najniebezpieczniejszej sytuacji, czyli do zatrzymania oddechu. Obserwujemy, czy ten oddech wraca; z reguły po chwili tak się dzieje. Kładziemy wtedy chorego na boku by udrożnić drogi oddechowe i umożliwić ślinie, by wypłynęła.
Na filmach często ktoś próbuje na siłę stłumić drgawki - obejmuje chorego czy wręcz przygniata go do podłoża.
- Nie wolno robić niczego takiego. Mamy pilnować chorego i czekać, aż napad sam przejdzie. To dość wyraźnie widać - głębokie wciągnięcie powietrza, rozluźnienie ciała. Pacjent wciąż może być nieprzytomny. Nie cucimy go wtedy na siłę, nie klepiemy po policzku, nie polewamy wodą. Kontrolujemy jego oddech i czekamy, aż wróci do pełnego kontaktu.
Kolejny funkcjonujący u nas mit: padaczka to choroba psychiczna.
- Absolutnie nie. To schorzenie neurologiczne, zaburzenie pracy komórek nerwowych - neuronów, znajdujących się w mózgu. Pod wpływem różnych czynników dochodzi do wyładowań elektrycznych, powodujących napady padaczkowe.
Kto choruje na padaczkę?
- Zachorować można w każdym wieku, ale mamy dwa wyraźne szczyty. Pierwszy to około 1 roku życia. Tu padaczka może być spowodowana czynnikami genetycznymi, urazem okołoporodowym, guzem mózgu czy jakąś zmianą rozwojową. Drugi szczyt zachorowań zaczyna się po 65 roku życia. Tu przyczyną również może być uraz, guz, ale też choroby metaboliczne czy choroby naczyń krwionośnych doprowadzających krew do mózgu.
Pamiętać trzeba, że nasze społeczeństwo wyraźnie się starzeje i populacja po 65 roku życia będzie coraz większa. Dlatego pewne jest, że w najbliższych latach czy dekadach liczba osób cierpiących na padaczkę też będzie się wyraźnie zwiększać.
Płeć ma znaczenie?
- W zasadzie nie, kobiety i mężczyźni chorują równie często, może z lekką przewagą tych drugich ze względu na to, że częściej dochodzi u nich do urazów mózgu.
Mówi się, że każdy człowiek przynajmniej raz w życiu miał napad drgawek.
- Trzeba rozróżnić drgawki od padaczki. Drgawki mogą być wywołane różnymi czynnikami, niekoniecznie padaczką. Padaczka to, jak już wspomniałam, konkretna pierwotna choroba neurologiczna, związana ze zmianami w mózgu. Napady padaczkowe mają trzy cechy. Są napadowe, stereotypowe i krótkotrwałe. Napadowe - bo nagłe, stereotypowe - bo takie same i krótkotrwałe - bo trwają krótko, maksymalnie trzy minuty. To dochodzenie do siebie po napadzie trwa długo - 20-30 minut.
Przyjmuje się, że co dziesiąta osoba ma w życiu przynajmniej jeden napad padaczkowy. U co setnej ataki te powtarzają się. I to u nich rozpoznajemy padaczkę.
Dla postronnej osoby ciężki atak padaczki to bardzo silne przeżycie.
- Dla osób, które są świadkami napadu padaczkowego, taka sytuacja prawie zawsze jest dramatycznym przeżyciem. Szczególnie jeżeli nie wiedzą, jak się wtedy zachować, w jaki sposób pomóc. Dlatego tak ważne jest stałe i właściwe edukowanie społeczeństwa.
Chorzy na padaczkę absolutnie nie są też dla nikogo groźni, takie opinie czy będąca ich skutkiem stygmatyzacja, to wynik niewiedzy i uprzedzeń.
Codzienne życie osoby chorującej na padaczkę nie jest chyba proste?
- Na pewno towarzyszy mu niepokój przed nagłym napadem. Pacjenci nigdy nie wiedzą, kiedy przyjdzie kolejny atak, w jakiej sytuacji to nastąpi, czy nie będzie to np. jakiś ważny moment w ich życiu. Ale poza tym, ci ludzie prowadzą takie samo życie jak my wszyscy. Oczywiście są pewne ograniczenia, np. zawody jakich nie powinny wykonywać - kierowca, praca na wysokościach czy praca w systemie zmianowym.
Chory nie ma u nas problemów z dostępem do specjalisty?
- Raczej nie. Osoba, u której wystąpił nagły napad padaczki z reguły przyjmowana jest na izbę przyjęć, gdzie dostaje skierowanie do neurologa, który potem się już nią zajmuje. Mamy w Polsce 3 tys. neurologów, w Anglii, gdzie jest ich zaledwie 300, chorymi z padaczką zajmują się prawie wyłącznie lekarze rodzinni.
Jak wygląda leczenie?
- Nasi pacjenci mają dostęp do wszystkich nowoczesnych metod leczenia, a postęp nauki sprawia, że i my coraz więcej wiemy o padaczce i sposobach jej leczenia. W przyszłości, dzięki genetyce będziemy mogli np. dobierać optymalną metodę leczenia dla konkretnego pacjenta. Zresztą już dziś chorych traktujemy indywidualnie, gdyż padaczka nie jest chorobą jednorodną i w każdym przypadku przebiega trochę inaczej. U osób w starszym wieku dochodzi dodatkowo fakt, że z reguły zażywają one wiele różnych leków, które mogą wchodzić ze sobą w interakcje, np. hamować wchłanianie jednych, a przyspieszać działanie innych środków.
Musimy być świadomi, że dla chorych z padaczką zasadniczą potrzebą jest skuteczne leczenie umożliwiające kontrolę napadów oraz zrozumienie i właściwa pomoc ze strony otoczenia. To zaś umożliwi większości chorych edukację, zdobycie pracy i pozwoli im realizować się w życiu prywatnym i zawodowym.
* badanie PRO-EPI 2013 zrealizowane przez TNS Polska na zlecenie Polskiego Towarzystwa Epileptologii i firmy UCB.
Jak pomóc choremu po dczas napadu:
- ułożyć go na boku by uchronić przed zakrztuszeniem się, jeśli nie jest możliwe ułożenie chorego w tej pozycji, pozostawić na plecach,
- ochronić (szczególnie głowę i kręgosłup) przed okaleczeniem o okoliczne przedmioty, czyli np. przytrzymać z boku rękami,
- ułatwić oddychanie, np.: rozpiąć pasek czy kołnierz koszuli
- sprawdzić, czy podczas napadu nie było mimowolnego oddania moczu (lub kału) i adekwatnie pomóc choremu
- zachować spokój
Czego nie wolno robić:
- nie otwierać siłą zaciśniętych szczęk
- nie wkładać niczego choremu do ust
- nie przenosić go
- nie szarpać chorego ani klepać po twarzy
- nie powstrzymywać na siłę drgawek
- nie używać siły wobec chorego, podczas napadu ma on zawężoną świadomość i może reagować na to agresją
- nie stosować sztucznego oddychania, na początku dużego napadu padaczkowego chory może przez pewien czas nie oddychać (20-30 sekund) - jest to normalne
- nie podawać nic do picia
Pamiętaj:
Większość napadów ustępuje po 2-3 minutach; jeśli napad przedłuża się powinno się wezwać pogotowie ratunkowe. Zazwyczaj postępowanie po napadzie nie wymaga podawania żadnych leków.
