Dokładna liczba chorych w Polsce nie jest znana. Według rejestru, prowadzonego przez Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce, jest około tysiąca chorych, w tym około 300 osób powyżej 18-go roku życia. Faktyczna liczba chorych jest jednak istotnie większa, po pierwsze, nie wszyscy zdiagnozowani chorzy zgłaszają się do rejestru, ponadto nie znana jest liczba osób z chorobą nierozpoznaną. Zastanawiający jest fakt, iż średnia zachorowalność w krajach europejskich jest ponad 2,5 raza wyższa niż w Polsce.
Zdaniem specjalistów, jedynym wyjaśnieniem tak istotnych różnic, jest stwierdzenie, iż w naszym kraju stawianych jest zbyt mało rozpoznań.
