Poprosili Ministerstwo Zdrowia o wsparcie. Odpowiedź ich zszokowała. Kolejni nieuleczalnie chorzy pacjenci poza programem szczepień

Popierają ich eksperci immunologii klinicznej, których opinia niewątpliwie powinna być uwzględniona przy tworzeniu harmonogramu szczepień przeciw COVID-19. Mają nieuleczalne deficyty odporności, które u większości spowodowały już ciężkie powikłania w postaci nowotworów, niewydolności nerek, przewlekłych chorób płuc. Po szczepionkę przeciw COVID-19 mają czekać w normalnej kolejce. Ministerstwo Zdrowia nie widzi obecnie możliwości potraktowania chorych z PNO priorytetowo.

W połowie lutego pisaliśmy o apelu pacjentów z nadciśnieniem płucnym (nie mylić z klasycznym nadciśnieniem tętniczym, schorzeniem o zdecydowanie lepszych rokowaniach), którzy nie uzyskali prawa do szczepienia przeciw COVID-19 w pierwszym etapie (więcej na ten temat). Teraz o wsparcie w walce o dołączenie do kategorii przewlekle chorych, szczepionych priorytetowo, zwrócili się do nas chorzy z PNO, czyli pierwotnymi niedoborami odporności. Reprezentujące ich Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Niedoborami Odporności "Immunoprotect" wcześniej próbowało formalnie upomnieć się o prawa tej grupy pacjentów. Niestety, nieskutecznie. Według aktualnego harmonogramu pacjenci przewlekle chorzy, którzy mają 59 lat i mniej, zupełnie wylecieli z programu. Wyjątek stanowią jedynie:

  • osoby dializowane z powodu przewlekłej niewydolności nerek,
  • z chorobą nowotworową, u których po dniu 31 grudnia 2019 r. prowadzono leczenie chemioterapią lub radioterapią,
  • poddawane przewlekłej wentylacji mechanicznej (wspierane respiratorem),
  • po przeszczepach komórek, tkanek i narządów, u których prowadzono leczenie immunosupresyjne.

(stan na 25.02.21).

PNO, czyli co?

Pierwotne niedobory odporności (PNO) stanowią szeroką grupę rzadkich chorób, często uwarunkowanych genetycznie, o różnym stopniu ciężkości, związanych z dysfunkcją układu odpornościowego, nieraz wpsółistniejących z chorobami płuc oraz rozstrzeniem oskrzeli i astmą oskrzelową. Według raportu PEX, który powstał przy współpracy z konsultantami krajowymi w dziedzinie immunologii klinicznej i alergologii, ok. pięć tysięcy pacjentów w Polsce ma zdiagnozowane PNO. Zazwyczaj wrodzony niedobór odporności już trwale i nieodwracalnie zniszczył ich zdrowie, doprowadzając do rozwoju chorób nowotworowych, rzadkich chorób krwi, niewydolności nerek, zaburzeń autoimmunologicznych itd. Niejednokrotnie dopiero ciężkie powikłanie naprowadza lekarzy na ślad PNO i umożliwia postawienie właściwej diagnozy. Ta, oczywiście, nie zapewnia pełnego powrotu do zdrowia, ale niejednokrotnie pozwala poprawić jego jakość, np. w wyniku przewlekłej terapii substytucyjnej immunoglobulinami.

Związek z przebiegiem COVID-19? Według konsultantów w dziedzinie immunologii klinicznej oraz  Komitetu Immunologii i Etiologii Zakażeń Człowieka PAN, na czele z prof. Wiesławem Jędrzejczakiem - niezaprzeczalny (pełne stanowisko ekspertów).

Większe ryzyko ciężkiego przebiegu niewątpliwie występuje w całej grupie problemów rzadkich: złożonych niedoborach odporności, ciężkich humoralnych niedoborach odporności, pospolitym zmiennym niedoborze odporności - CVID. Nieco mniejsze w agammaglobulinemii, np. sprzężonej z chromosomem X - XLA.

Poważny przebieg z ciężkim zapaleniem płuc i dużym ryzykiem zgonu udokumentowano u chorych z upośledzoną regulacją wytwarzania interferonów typu I, zmniejszoną jego produkcją lub upośledzoną funkcją; taka sytuacja dotyczy osób z defektem TLR3, MDA5 lub drogi IRF7, a także u pacjentów z rozpoznanym zespołem APS1/APECED oraz defektach IFNAR1, IFNAR2, STAT1, STAT2 oraz drogi zależnej od IRF9.

Obecnie nawet ci chorzy nie mogą liczyć na wcześniejsze szczepienie.

Jeszcze w styczniu wydawało się oczywiste, że pacjenci z PNO będą szczepieni priorytetowo, w drugim etapie Narodowego Programu Szczepień. Ministerstwo Zdrowia przygotowało długą listę schorzeń sprzyjających ciężkiemu przebiegowi COVID-19 i zapowiedziało priorytetowe potraktowanie pacjentów z udokumentowaną historią choroby (pisaliśmy o tym - TU można zapoznać się z nieaktualną już listą).

Po fali krytyki, że ciężko chorzy pacjenci mają być szczepieni dopiero w drugim etapie, między innymi po wojskowych, policjantach, prokuratorach i agentach, władze szumnie ogłosiły, że przenoszą przewlekle chorych do I etapu. Problem jednak w tym, że "zapomniano" dodać, że z obowiązującej wcześniej listy zostaje garstka wybrańców.

Niech decydują lekarze?

Skala ograniczenia dla wielu chorych i ich lekarzy jest niewyobrażalna. Przykładowo: program nie pozwala obecnie na zaszczepienie pacjentów z aktywną chorobą nowotworową, jeśli jeszcze nie przechodzili radioterapii i chemioterapii lub zakończyli ją przed 31 grudnia 2019, chorych po zabiegu chirurgicznym, podczas leczenia paliatywnego... Gdyby to nie było tak niedorzeczne i przerażające - można by powiedzieć słowami klasyka: twój rak jest lepszy niż mój. Kryteria? Więcej niż niejasne.

Przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia sytuację tłumaczą w zasadzie jednym głosem: wszystkich leczyć się nie da, wybraliśmy grupę najbardziej potrzebujących, adekwatnie do możliwości, na podstawie rekomendacji Rady Medycznej.

Tu jednak zaczynają się schody. Tylko trzech z kilkunastu członków Rady Medycznej zdecydowało się nam odpowiedzieć na pytanie o motywy takich, a nie innych wyborów - ważnych, bo być może decydujących o czyimś życiu.

Nie jestem ekspertem od szczepień

- mówi prof. Piotr Czauderna i odsyła do przewodniczącego prof. Andrzeja Horbana. Prof. Robert Flisiak, członek rady oraz prezes Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych, nie widzi żadnego powodu różnicowania pacjentów nowotworowych i nie popiera nieuwzględnienia chorych z cukrzycą w harmonogramie. Prof. Krzysztof Pyrć z Małopolskiego Centrum Biotechnologii UJ przyznał, że dla niego kryteria dotyczące pacjentów onkologicznych również nie są do końca jasne...

To jak to jest z tymi rekomendacjami? Jakie funkcje realnie pełni ta rada?

Decyzje rządu bardzo często nie odzwierciedlają opinii Rady Medycznej

- tłumaczy prof. Flisiak.

Więcej na ten temat:

Eksperci nie pomogli

Kiedy na początku lutego eksperci od immunologii i zakażeń (w tym prof. Andrzej Gamian, prof. Jacek M. Witkowski, prof. Ewa Augustynowicz-Kopeć, prof. Robert Flisiak z Rady Medycznej) wydali cytowane przez nas stanowisko dot. znaczenia niedoborów odporności w kontekście COVID-19, pacjenci z PNO, mieli nadzieję, że trafią jednak do programu. O ile liczyli się z tym, że być może nie zostanie uwzględniony postulat o szczepienie już 16-latków czy ochrona rodzin, zupełnie nie byli przygotowani na całkowitą odmowę.

Przejdź do pełnej treści korespondencji skierowanej do ministra Adama Niedzielskigo przez Imunoprotect oraz odpowiedzi z resortu, podpisanej przez Jarosława Kieszka z departamentu innowacji Ministerstwa Zdrowia

Odpowiedź Ministerstwa przyszła dość szybko, ale jest szokująca dla nas. Sam tytuł pliku z odpowiedzią: "obniżona odporność" jest uwłaczający. To nie jest tymczasowo obniżona odporność, tylko cierpimy na przewlekłą, nieuleczalną chorobę, z którą zmagamy się często od dzieciństwa do końca życia (...)

- pisze do nas Ewa Kapuścińska, prezes zarządu Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Niedoborami Odporności "Immunoprotect", w emocjonalnym liście. Sama także choruje na PNO. Dodaje, że zasady tworzenia harmonogramu są dla niej co najmniej niejasne:

W odpowiedzi MZ przytoczony program szczepień był rzekomo konsultowany. Ciekawe z kim i kiedy, skoro nad stanowiskiem immunologów pracowała grupa ekspertów od początku stycznia i dopiero z początkiem lutego takie stanowisko powstało? Tak właśnie w Polsce wygląda troska o pacjentów przewlekle chorych w dobie pandemii, proszących o wsparcie MZ.

Niestety, resort wydaje się odporny na argumenty tych ekspertów. 

(...) Doceniając wagę wielu spośród zgłaszanych propozycji, nie jest możliwe umieszczenie w grupach priorytetowych przedstawicieli wszystkich środowisk, które występują w tej sprawie do Ministerstwa Zdrowia

- odpowiada chorym z PNO dyrektor Jarosław Kieszek, dyrektor departamentu innowacji Ministerstwa Zdrowia. To spójne z tym, co o harmonogramie mówi prof. Andrzej Horban, przewodniczący Rady Medycznej i doradca premiera Morawieckiego. Zdaje się nie dostrzegać problemu, a krótką listę uprawnionych tłumaczy tym, że osób z chorobami przewlekłymi w Polsce jest ok. 10 mln. Oczywiście, upominamy się o zdecydowanie mniejszą grupę, bo o chorych, którzy nie skończyli jeszcze 60 lat, a ich stan zdrowia rzeczywiście uzasadnia wcześniejsze szczepienie.

Rozumiemy te realia

Gdyby wszystkie zutylizowane do tej pory dawki szczepionki przeciw COVID-19 wykorzystać dla chorych z nadciśnieniem płucnym, wystarczyłoby dla całej grupy pacjentów i jeszcze sporo zostałoby dla następnej. Chorych z PNO udałoby się zaszczepić przynajmniej raz. Tymczasem: chorych według MZ zdrowia jest za dużo, ale dawek szczepionki (ponad cztery tysiące) zmarnowało się w sumie niewiele. Ten powszechny relatywizm w opiece zdrowotnej mocno niepokoi. Zwłaszcza, że nieoficjalnie osoby z puntów szczepień przyznają, iż wiele dawek zniszczono ze strachu, po nagonce na początku programu szczepień. Lepiej przecież wylać do zlewu niż dać przewlekle choremu, który wyleciał z listy.

Te deklaracje są tym smutniejsze, że obecnie prawo pozwala już tak naprawdę zaszczepić każdego w zastępstwie pacjenta, który został zdyskwalifikowany do szczepienia czy się nie zgłosił w wyznaczonym terminie. Niestety, w wielu punktach niechętnie korzysta się z tego prawa, nie ma systemu kolejek awaryjnych, itd.

Celem programu szczepień jest jak najszybsze opanowanie pandemii. Czy to jednak oznacza możliwość zapominania o najsłabszych, zwłaszcza w kraju, w którym wartość życia ludzkiego ponoć jest wartością najwyższą? Tym bardziej, że pojawienie się mutacji koronawirusa i problem z dostawami szczepień odsuwa na całym świecie moment ewentualnego osiągnięcia odporności stadnej.

Priorytetem staje się ochrona osób najbardziej narażonych na ciężki przebieg COVID-19. Świat zmienia strategię (więcej na ten temat), a tymczasem w Polsce lista przewlekle chorych uprawnionych do ewentualnego wcześniejszego szczepienia, skurczyła się do 70 tysięcy osób. Tyle osób bez problemu szczepimy przez pół dnia, nawet przy ograniczonych dostawach szczepionek. Ciężko chorzy ludzie nie zasługują na odrobinę więcej uwagi?

Oczywiście, widzimy, co się dzieje, także za granicą. W Czechach panuje totalny szczepionkowy chaos, spowodowany uderzeniem trzeciej fali. Włosi są mniej więcej na tym samym etapie, co my (szczepienie seniorów i mundurowych). Można jednak inaczej. Szwedzi traktują choroby przewlekłe jako czynnik niemal równie ważny, jak kryterium wiekowe. Uwzględniają nie tylko najcięższe choroby, ale też np. zwykłe nadciśnienie. Oczywiście, jest im łatwiej, bo mają bardzo zdrowe społeczeństwo, więc stosunkowo niewielu młodych ludzi jest przewlekle chorych i wymaga wcześniejszego szczepienia.

Odrobinę zaufania...

Jednym z argumentów, który pada w tej polskiej dyskusji, bywa "brak jednoznacznych badań", potwierdzających określone ryzyko dla danej grupy chorych. Aż trudno uwierzyć, że jest wykorzystywany w przypadku chorób rzadkich i takie stanowisko firmują lekarze. Większość z nich wie przecież doskonale, że nawet leki stosowane u pacjentów z chorobami rzadkimi niejednokrotnie mają status "eksperymentalnych", ze względu na brak możliwości stworzenia odpowiednio licznej grupy badawczej. Skąd teraz miałaby się wziąć przy analizie kolejności szczepień? Zresztą: cukrzyca jest schorzeniem o udokumentowanym związku z ciężkim przebiegiem COVID-19. Chorych z cukrzycą i tak nie ma na ministerialnej liście.

W medycynie wiele ustaleń, zwłaszcza dotyczących profilaktyki, opiera się na analogii i przypuszczeniach. W przypadku pacjentów ciężko chorych czasem w badaniach rezygnuje się ze ślepej próby, uznając, że jest nieetyczna (np. zastosowano tę zasadę przy terapiach chorych z SLA, gdy było wiadomo, że bez danego leku czy terapii pacjent umrze na pewno). Teraz jednak być może poczekamy cierpliwie, by sprawdzić, czy COVID-19 zabije osoby z chorobami rzadkimi. Jeśli do tego dojdzie, pomyślimy o ich szczepieniu? Czy posypiemy głowy popiołem - szkoda, że nie zostali zaszczepieni wcześniej?

Szanse są spore, bo to osoby niejednokrotnie dotknięte wielochorobowością. Nie trzeba zapewne być geniuszem, by przewidzieć, że pacjent z rzadkim guzem NET, objawiającym się nadciśnieniem, biegunkami, astmą oskrzelową i cukrzycą, w trakcie leczenia preparatem Sandostatin (gdyż terapia chirurgiczna lub radioterapia okazały się niewystarczające), przejdzie COVID-19 ciężej niż zdrowy policjant czy nauczycielka. Niestety, nikt nie zrobił takich badań - pacjent z guzem czeka.

Tak, brakuje szczepionek, ale wszyscy zakładamy optymistycznie, że problem z dostawami skończy się w drugim kwartale, choćby dzięki dywersyfikacji rynku. I co wtedy? Trzeba mieć jasny, przejrzysty harmonogram. Etyczny. Aktualnie, o czym pisała Wyborcza.pl, priorytetem nie jest nawet zaszczepienie pacjentów onkologicznych 80+. Wielu z nich wciąż czeka na pierwszą dawkę:

Specjalistyczne szpitale, oddziały czy poradnie deklarowały wielokrotnie chęć szczepienia swoich pacjentów. W zależności od aktualnie przyznanej, dostępnej puli, ustawialiby pacjentów w kolejce adekwatnie do wieku, stanu zdrowia, a nawet kondycji czy sytuacji rodzinnej. Niestety, centralizacja wszystkiego wciąż wydaje się wyjściem najlepszym, chociaż od PRL-u niby dzieli nas epoka. Pozwalając decydować lekarzom specjalistom, kogo aktualnie szczepić, władze utraciłyby nad tym procesem kontrolę? Trudno utracić coś, czego realnie chyba się nie ma.

Zobacz wideo