Ochojska: Najpierw leżeliśmy w gorącej parafinie, potem zaczynały się "tortury". Polio wciąż nam zagraża. Dlaczego?

H14, heinemedina, polio, porażenie dziecięce - choroba Heinego-Medina ma wiele nazw i fatalne konsekwencje dla zdrowia i życia. Mimo obowiązkowych szczepień i znaczących sukcesów na tym polu wciąż pojawiają się kolejne przypadki zachorowań. Co gorsza, powrót polio na dużą skalę jest realny i to wcale nie w odległej perspektywie - z powodu pandemii COVID-19 programy związane z walką z chorobą Heinego-Medina wstrzymano już w 38 państwach, w tym w tych, gdzie choroba zbierała dotąd największe żniwo.

To już 15. odcinek cyklu: "Pogromcy chorób". Piszemy w nim o pacjentach, bohaterskich lekarzach, pokręconych ścieżkach prowadzących do znalezienia antidotum... Opowiadamy, jak błogosławiona Dorota z Mątew walczyła z morowym powietrzem, o chłopcu, który zbierał kości skazańców, by poszerzać wiedzę o anatomii, a także dlaczego wciąż nie można lekceważyć gruźlicy. Ku pokrzepieniu serc i nauce. Człowiek bywa bezradny wobec natury, ale może więcej, niż zazwyczaj sądzimy. Ludzki upór i praca bywają nagrodzone, a czasem po prostu mamy szczęście lub pomaga nam przypadek.

Na hasło "heinemedina" sporo Polaków pokiwa głową ze zrozumieniem, bo kojarzy, że w dzieciństwie zostało zaszczepionych przeciwko tej chorobie. O ile trudno pamiętać pierwsze trzy dawki, które muszą zostać zaaplikowane, zanim dziecko skończy 18 miesięcy, to ta ostatnia - przypominająca - jest podawana w szóstym roku życia (osoby dorosłe planujące podróż do krajów, w których polio wciąż występuje, mogą przyjąć dodatkowo jeszcze jedną dawkę przed wyjazdem  - w 2018 roku odnotowano przypadki m.in. na Ukrainie i w Wenezueli, w 2019 w Pakistanie i Afganistanie oraz kilku afrykańskich państwach).

Dzięki temu, że szczepienie przeciw chorobie Heinego-Medina (tak brzmi poprawna, a nie potoczna nazwa tego schorzenia) jest obowiązkowe i bezpłatne w większości krajów świata, udało się ją ujarzmić. W wielu państwach od dekad nie odnotowano żadnego przypadku polio - w Polsce ostatni datuje się na 1984 rok. Czy to oznacza, że choroba przestała być niebezpieczna? Niestety nie, ale o tym później.

 Dziewczynka ze zdeformowaną prawą nóżką w następstwie porażennego poliomyelitis (polio)


Dziewczynka ze zdeformowaną prawą nóżką w następstwie porażennego poliomyelitis (polio)  Fot. PD-USGov-HHS-CDC

Trzy wirusy, wszystkie równie niebezpieczne

Najpierw wyjaśnijmy sobie, dlaczego jest groźna. Polio to choroba, która ma naprawdę dramatyczne konsekwencje dla zdrowia i życia. Jest wysoce zakaźna i nosiciel poliowirusa może zarażać zarówno przed wystąpieniem jakichkolwiek objawów, jak i kilka tygodni po nich. Jego pełna nazwa to wirus zapalenia rogów przednich rdzenia kręgowego. Tak naprawdę istnieją aż trzy typy poliowirusa, które różnią się między sobą nieznacznie w odniesieniu do zakaźności oraz nasilenia wywoływanych objawów.

Każdy z nich przenosi się tak samo - drogą kropelkową, przez skażone jedzenie i wodę. Najpierw poliowirus dociera do jelit i stamtąd rozprzestrzenia się po całym organizmie, atakując go na wiele sposobów ("celuje" przede wszystkim w centralny układ nerwowy, a także m.in. układ krwionośny i oddechowy).

Choroba może mieć różny przebieg. Czasem zakażenie wirusem polio przebiega niemal bezobjawowo i kończy się w ciągu kilku tygodni. Jednak w ciężkich przypadkach choroba wywołuje śmiertelne zapalenie mózgu albo porażenie układu oddechowego prowadzące do uduszenia się, a częściej porażenie kończyn (zwykle nóg) i tułowia, które może się utrzymywać od kilku tygodni do końca życia. Przewlekłemu i postępującemu paraliżowi towarzyszy zanik mięśni.

Frida Kahlo i kolorowe spódnice ukrywające skutki choroby

Jedna z najsłynniejszych ofiar polio, dla której choroba skończyła się niepełnosprawnością, to Frida Kahlo. Meksykańska malarka zachorowała na H14 w wieku sześciu lat i przez całe życie ukrywała zniekształconą chorobą prawą nogę (jak również skutki słynnego wypadku[1], w którym nieomal zginęła) pod długimi, barwnymi spódnicami.

Polio nie tylko mocno wpłynęło na wygląd artystki, lecz także jej relacje z ludźmi. Z jednej strony była wyśmiewana i poniżana przez rówieśników, przez co zamknęła się w sobie, z drugiej - wskutek izolacji od innych dzieci - mocno związała się z ojcem, dzięki któremu ostatecznie zajęła się sztuką (wcześniej planowała zostać lekarką).

Frida KahloFrida Kahlo East News

Janina Ochojska: Chodzić zaczęłam dopiero, jak miałam pięć lat

W Polsce osobą, która powszechniej kojarzy się z tą wyniszczającą chorobą, jest jednak Janina Ochojska. Założycielka Polskiej Akcji Humanitarnej (PAH) zmaga się z nią całe życie - polio zdiagnozowano u niej, kiedy miała zaledwie osiem miesięcy.

O tym, jak wyglądało dzieciństwo z chorobą Heinego-Medina, działaczka opowiedziała Wojciechowi Bonowiczowi w przeprowadzonym w 2000 roku słynnym wywiadzie "Niebo to inni".

Bardzo szczerze i z wieloma szczegółami, które dzisiaj dosłownie jeżą włos na głowie i uświadamiają, jak straszną chorobą jest polio. Poniższe cytaty to zaledwie ułamek całej, słodko-gorzkiej historii Janiny Ochojskiej:

(...) Byłam całkowicie porażona, w szpitalu w Bytomiu leżałam przez osiem miesięcy w "żelaznych płucach", to znaczy nie mogłam nawet sama oddychać. Miałam ogromne szczęście, że te "płucka" akurat były wolne. Ale z drugiej strony - wyszłam stamtąd z pokrzywionym kręgosłupem. Ważniejsze było to, żebym się nie udusiła, żebym przetrwała pierwszy, najsilniejszy atak choroby.

Żelazne płuco, czyli respirator z początku lat 50. XX wieku. Służyło chorym na polio, u których wirus zaatakował mięśnie klatki
piersiowej i uniemożliwiał
samodzielne oddychanie. Na zdjęciu z 1952 r. dwumiesięczna Martha Ann Murray w respiratorze szpitala w Tucson w stanie Arizona.Żelazne płuco, czyli respirator z początku lat 50. XX wieku. Służyło chorym na polio, u których wirus zaatakował mięśnie klatki piersiowej i uniemożliwiał samodzielne oddychanie. Na zdjęciu z 1952 r. dwumiesięczna Martha Ann Murray w respiratorze szpitala w Tucson w stanie Arizona. Fot. AP

Chodzić zaczęłam, dopiero jak miałam pięć lat. Miałam na sobie gorset sięgający niemal po samą szyję, a na nogach usztywniające aparaty. Gorset wpijał się w pachy, cały czas miałam tam bolesne obtarcia. Podobnie na biodrach. (...) Nie mogłam już wytrzymać w tym gorsecie, płakałam, gdy mi go zakładano.
Najbardziej bolesne było rozciąganie. Najpierw leżeliśmy przez pół godziny na gorącej parafinie i to nawet było dosyć przyjemne (...). Potem jednak (...) zaczynały się "tortury": rehabilitantka naciągała i wyginała kręgosłup w przeciwną stronę niż był naturalnie skrzywiony. Okropnie bolało, płakaliśmy i błagaliśmy, żeby przestała. Dziś wiem, że to była kretyńska metoda, która tak naprawdę osłabiała kręgosłup.

"Nie wszyscy zdają sobie sprawę z tego, że niepełnosprawność to nieustanna walka, żeby się nie pogorszyło"

Oczywiście działaczka opisuje metody, którymi leczono ją kilkadziesiąt lat temu. Jednak polio współcześnie "dopada" głównie dzieci z najbiedniejszych środowisk (w przeszłości - XIX i na początku XX wieku było odwrotnie - na H14 chorowały częściej tzw. dzieci z dobrych domów[2]). Takich, w których nieraz trudno nawet o mydło czy sterylne strzykawki, nie mówiąc o najnowszych zdobyczach medycyny i technologii.

Dzieci, którym uda się przeżyć, zwykle muszą się mierzyć ze skutkami H14 do śmierci i nie chodzi tylko o wygląd czy reakcje ludzi na widoczną niepełnosprawność. To przede wszystkim codzienna ciężka praca, by wykonać szereg zwykłych czynności, jak pójście do toalety czy zrobienie herbaty, a także by wypracowana latami rehabilitacji i licznymi operacjami sprawność nie ustąpiła.

Janina Ochojska: Nie wszyscy zdają sobie sprawę z tego, że niepełnosprawność to nieustanna walka, żeby się nie pogorszyło i żeby utrzymać kondycjęJanina Ochojska: Nie wszyscy zdają sobie sprawę z tego, że niepełnosprawność to nieustanna walka, żeby się nie pogorszyło i żeby utrzymać kondycję Fot. Mateusz Skwarczek / Agencja Gazeta

O tym, jak wygląda dorosłość z chorobą Heinego-Medina, Janina Ochojska również zdecydowała się opowiedzieć. W wywiadzie "Nie zostałabym Janką od pomagania, gdyby tamta Polska we mnie nie zainwestowała" dla "Wysokich Obcasów", który przeprowadziła z nią Paula Szewczyk. Rozmowa dotyczyła strajku osób niepełnosprawnych i ich rodziców, który odbył się w maju 2018 roku w polskim Sejmie.

Ochojska wspomina w nim, że ze względu na chorobę dotąd przeszła już w sumie 45 operacji i ciągle czekają ją kolejne, a pierwsze 18 lat swojego życia spędziła w ośrodkach rehabilitacyjnych i szpitalach.

Nie wszyscy zdają sobie sprawę z tego, że niepełnosprawność to nieustanna walka, żeby się nie pogorszyło i żeby utrzymać kondycję. To nie jest tak, że raz mnie wyleczą i spokój.
Dochodzi też problem wieku, szybszego zużywania się stawów, a przecież ja chodzę na rękach. Przeszłam już kilkanaście operacji barków. Nie wiem, ile jeszcze przede mną. Może za jakiś czas już nie dam rady chodzić o kulach, może będę poruszała się tylko na wózku, a wtedy czeka mnie zmiana mieszkania, tu mam siedem schodów.

Poliowirus nadal aktywny

Mimo skutecznych programów szczepień na całym świecie choroba ani całkiem nie zniknęła, ani nie przestała być niebezpieczna. H14 zagraża nie tylko podróżnym czy mieszkańcom Azji lub Afryki, a raczej ich dzieciom, bo wirusy wywołujące tę chorobę atakują prawie wyłącznie osoby do piątego roku życia. W 2001 roku Światowa Organizacja Zdrowia uznała wprawdzie Europę za "wolną od polio", a w 2010 udało się zmniejszyć liczbę zachorowań na całym świecie o 99 procent, jednak poliowirus nadal jest aktywny.

Ostatecznie Stary Kontynent walczył z polio do 2010 roku. Przez kolejne pół dekady był spokój, aż niespodziewanie we wrześniu 2015 roku polskie i światowe media obiegła wiadomość, że na Ukrainie zdiagnozowano dwójkę dzieci z porażeniem dziecięcym: czterolatka i dziesięciomiesięczne niemowlę.

Fałszywe poczucie bezpieczeństwa

Dwa przypadki to przecież niedużo, dlaczego więc te doniesienia wzbudziły taki popłoch? Po pierwsze dlatego, że ta choroba zebrała największe żniwo w latach 50. ubiegłego wieku, czyli stosunkowo niedawno. Stąd pamięć o jej skutkach jest wciąż świeża. A te są fatalne.

Druga kwestia to to, że program obowiązkowych szczepień na całym świecie miał całkowicie wyeliminować zagrożenie. Niezwykle skutecznie i dość szybko, należy dodać, bo szczepionka przeciw chorobie Heinego-Medina została wynaleziona dopiero w drugiej połowie XX wieku. To, wraz z zapewnieniami WHO o kolejnych krajach i kontynentach "wolnych od polio", wywołało - jak się okazuje fałszywe - poczucie bezpieczeństwa.

16 grudnia 2013 Jemen. Kampania przeciw polio. Ponad cztery miliony jemeńskich dzieci poniżej piątego roku otrzymało szczepionkę.16 grudnia 2013 Jemen. Kampania przeciw polio. Ponad cztery miliony jemeńskich dzieci poniżej piątego roku otrzymało szczepionkę. Fot. Hani Mohammed AP

"Dopóki choć jedno dziecko jest chore..."

Obecnie Światowa Organizacja Zdrowia donosi, że w 2019 roku na całym świecie odnotowano 174 przypadki zakażeń, które doprowadziły do rozwoju polio [3]. W 2020 do końca lipca zarejestrowano ich 87.  Te liczby mogą nie robić wrażenia w zestawieniu ze statystykami, z którymi w czasie pandemii COVID-19 mamy do czynienia na co dzień. Jednak - jak zauważa WHO:

Dopóki choćby jedno dziecko pozostaje chore, ryzyko zakażenia polio dotyczy dzieci we wszystkich krajach. Porażka w likwidacji ostatnich bationów polio (w krajach, w których wciąż występuje - przyp. red.) może skutkować nawet 200 tysiącami nowych przypadków rocznie, na całym świecie.

Oczywiście nie ma sensu porównywać statystyk zachorowań dwóch tak różnych chorób (zwłaszcza, że na jedną z nich ludzkość dysponuje skuteczną szczepionką). Jednak istnieje coś, co je łączy - w tragiczny sposób. Z powodu światowej pandemii COVID-19 programy związane z walką z chorobą Heinego-Medina wstrzymano już w 38 państwach, w tym w tych, gdzie choroba zbierała dotąd największe żniwo.

Powrót polio na dużą skalę (a także odry i kilku innych chorób zakaźnych) jest więc realny i to wcale nie w odległej perspektywie. Raport WHO mówi o nawet 80 milionach dzieci poniżej pierwszego roku życia, które mogą zapaść na porażenie dziecięce czy odrę, co może doprowadzić do masowych zgonów. Eksperci obawiają się, że "śmierć spowodowana chorobami zakaźnymi, w tym cholerą, rotawirusami i błonicą, może przewyższyć liczbę zgonów spowodowanych przez COVID-19". Kluczowy jest teraz powrót do masowych szczepień - zwłaszcza, że utrzymanie potrzebnej do tego infrastruktury będzie bardzo przydatne, kiedy zostanie już opracowana szczepionka na chorobę wywoływaną przez koronawirusa.

Garść argumentów "za" i szczepionka w prezencie

Ostatecznie jednak historia polio - naznaczona życiorysami osób, które musiały i muszą mierzyć się z jej skutkami już na zawsze - wciąż pozostaje przykładem tego, jak wielką moc mają szczepienia. Mimo że H14 wciąż nie udało się całkowicie wyeliminować na świecie (i z powodu pandemii COVID-19 może być to trudniejsze), nadal są one jedynym, a przy tym niezwykle skutecznym sposobem na to, by kolejne pokolenia o śmiertelnie niebezpiecznym porażeniu dziecięcym uczyły się już wyłącznie z podręczników, a nie przykładów ze swojego otoczenia.

Ci, którzy chcieliby przyspieszyć moment, w którym WHO ostatecznie ogłosi, że "świat jest wolny od polio", mogą się do tego całkiem konkretnie przyczynić, nawet nie ruszając się sprzed komputera. UNICEF cały czas umożliwia zakup szczepionek przeciw polio w ramach akcji "Prezent bez Pudła". To tak naprawdę darowizna w wysokości 39,40 zł, dzięki której można sfinansować aż 60 pojedynczych szczepień dzieci w tzw. krajach trzeciego świata.

Osobom, które wątpią w skuteczność albo bezpieczeństwo szczepień (oraz wszystkim tym, które szukają argumentów "za" szczepionkami do dyskusji z ich przeciwnikami), polecamy natomiast lekturę naszych tekstów:

Przypisy:

1. Frida Kahlo znalazła się wśród najbardziej poszkodowanych osób, które przeżyły wypadek z 7 września 1925 roku. Tego dnia w Meksyku zderzył się autobus z tramwajem. Malarka doznała wtedy m.in. złamania kręgosłupa i miednicy, obojczyka, żeber, 11 złamań nogi, a do tego fragment metalowej poręczy autobusu przebił jej podbrzusze i macicę, co w późniejszym życiu przekreśliło szansę artystki na zostanie matką.

2. J. Krzyk, "Polio - choroba bogatych", dostęp: https://wyborcza.pl/alehistoria/1,121681,13486083,Polio_choroba_bogatych.html.

3. Chodzi o przypadki zakażeń dzikim wirusem polio. Oprócz tego WHO odnotowuje też przypadki wystąpienia choroby poszczepiennej - -ta ma jednak o wiele łagodniejszy przebieg. Więcej informacji na stronie WHO.