"Żywienie parenteralne" czy "żywienie pozajelitowe" to terminy, które nie są powszechnie znane, ale zarazem nie kojarzą się z niczym groźnym. Raczej z nową dietą, czy oryginalną metodą odżywiania. Jest rzeczywiście wyjątkowa: chorzy "karmieni" w ten sposób wszystkie potrzebne do życia substancje (białka, glukozę, tłuszcze, witaminy, elektrolity i sole mineralne) dostają w płynie, bezpośrednio do żyły, najczęściej dużego naczynia krwionośnego. Inaczej umarliby z głodu, bo ich organizm nie wchłania lub w ogóle nie przyjmuje tradycyjnych pokarmów. Dawkowanie musi być ściśle dobrane do potrzeb konkretnego pacjenta. Kiedy traci z organizmu zbyt szybko jakiś mikroelement, jego dawkowanie zostaje zwiększone, gdy często wymiotuje potrzebuje więcej wody, itd.
Mój problem?
Jest wiele schorzeń, zwykle rzadkich, w leczeniu których potrzebne jest żywienie pozajelitowe: nowotwory, zapalenia jelit, choroba Leśniowskiego-Crohna, zator naczyń krezkowych i w jego efekcie martwica jelit, pseudoobstrukcja. Zarazem każdy z nas, w wyniku powikłań pooperacyjnych, a nawet wyjątkowo poważnego wypadku drogowego, może wymagać takiego odżywiania.
95% chorych żywionych pozajelitowo w Polsce to osoby z tzw. zespołem krótkiego jelita, czyli po częściowym lub całkowitym usunięciu jelit (z różnych przyczyn). Część z nich ma tzw. jelito graniczne. W ich przypadku, po pewnym czasie (ok. trzy - cztery lata), istnieje szansa, że uwolnią się od kroplówek. Pozostali muszą czekać, aż przeszczepy jelit będą powszechne i bezpieczne. To wciąż odległa perspektywa.
Jeśli wyobrażasz sobie, że osoby stale przyjmujące kroplówki są bardzo często kłute, na szczęście jesteś w błędzie. Do zwykłej żyły nie dałoby się zaaplikować kilku litrów leków każdego dnia. Toczenie płynów za każdym razem musi trwać wiele godzin, bo gęste preparaty (np. tłuszcze i białka) podane za szybko, nie tylko spowodowałyby zator, ale i zaburzenia metaboliczne. To grozi śmiercią.
Do podawania odpowiednio spreparowanego jedzenia w płynie służy specjalny cewnik (zazwyczaj Broviaca), zakładany operacyjnie do przedsionka serca. Odpowiednio pielęgnowany może służyć przez wiele miesięcy, a nawet trzy lata. W tym okresie nie trzeba zadawać bólu pacjentowi, a jedynie podłączać i odłączać kolejne worki z odżywczym płynem. Taka forma leczenia uratowała wielu ludzi przed śmiercią głodową. Zapewne dlatego w latach siedemdziesiątych ubiegłego wieku żywienie pozajelitowe uznano na świecie za czwarty, poza antyseptyką, antybiotykami i znieczuleniem, kamień milowy w medycynie.
Prawdziwa sztuka
W Polsce żywienie pozajelitowe w warunkach domowych prowadzone jest od 1985 roku. Pacjent, nim po raz pierwszy podłączy się samodzielnie do kroplówki, przechodzi długotrwałe szkolenie. Nieprzypadkowo żywienie pozajelitowe to procedura wysokospecjalistyczna. Wymaga szczególnych warunków higienicznych (dom dosłownie zamienia się w szpital). Ewentualne zakażenie cewnika, do którego mogłoby dojść nawet przy nieumiejętnym otwieraniu zaworka, stanowi bezpośrednie zagrożenie dla życia. Chory musi się nauczyć zmieniać opatrunki, często także przygotowywać mieszaninę do "jedzenia". Wprawdzie obecnie mówi się coraz głośniej o konieczności zdjęcia tego obowiązku z chorych (w niektórych ośrodkach już worki z gotowym zestawem substancji odżywczych przygotowują wybrane apteki), jednak ostateczne decyzje jeszcze nie zapadły. Osoby bezpośrednio zainteresowane tą kwestią zapowiadają ewentualne odwołania od decyzji ministerialnych, gdyby doszło do całkowitego zakazu przygotowywania zestawów w warunkach domowych. Lekarze od lat opiekujący się żywionymi pozajelitowo podkreślają, że pacjenci niejednokrotnie potrafią lepiej zadbać o swoje bezpieczeństwo, niż farmaceuci. Do zakażeń częściej dochodzi w warunkach szpitalnych, niż w domu. Polska należy do czołówki krajów, w których żywienie pozajelitowe pozwala długo i dobrze żyć. Zakażenia zdarzają się sporadycznie. Inne powikłania również. Prawdopodobnie wyprzedzamy zagranicę także dlatego, że gotowe worki do żywienia to u nas nowość. Przy takim rozwiązaniu od przygotowania zestawu do podania go choremu upływa sporo czasu. To grozi powikłaniami. Z czasem mieszanina traci na wartości, głównie z powodu utleniania składników. Najlepsze preparaty mają najkrótszą trwałość.
Tyle czasu
W przypadku dzieci procedury uczą się rodzice. W aplikowaniu płynów w odpowiednim tempie pomaga im specjalna pompa. Początkowo maluchy muszą być podłączone do kroplówki nawet przez 20 godzin na dobę. Potem ten czas wyraźnie się skraca (gdy organizm już przyzwyczai się do nowego). Żywieni pozajelitowo z dłuższym stażem (w każdym wieku) "podłączają się" do życiodajnej kroplówki nocą. W ciągu dnia mogą normalnie funkcjonować. Czasem o swoim problemie nie mówią nawet najbliższemu otoczeniu, ukrywając cewnik pod ubraniem.
Wielu chorych dość szybko docenia otrzymane "nowe życie" i znajduje w nim sens. Początkowo oczywiście jest szok i niedowierzanie, opór przed nauką i uzależnieniem od medycznego sprzętu. Potem przychodzi jednak refleksja, że takie życie też ma swój urok. Żyjąc na kroplówce można przecież prawie wszystko. trzeba tylko bardziej uważać. Od początku wdrożenia w Polsce metody zaledwie kilku chorych, zakwalifikowanych do żywienia pozajelitowego, odmówiło skorzystania z takiego leczenia. Niestety, ze skutkiem śmiertelnym.
Chorych przybywa
Kiedyś chorymi żywionymi pozajelitowo w warunkach domowych opiekowały się wyłącznie dwa ośrodki: Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny im. prof. Witolda Orłowskiego (pacjenci dorośli) i Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie (dzieci). Ponieważ na kroplówkach można dobrze żyć przez wiele lat, chorych przybywa. W ośrodkach centralnych coraz trudniej się wszystkimi zajmować, a zarazem i dla pacjentów to spora niewygoda jeździć na kontrolne wizyty nieraz bardzo daleko. Dlatego powstały kolejne ośrodki, między innymi w Łodzi, Olsztynie, Gdańsku i Krakowie. Wybór należy jednak do pacjenta i bywa, że wolą oni dojeżdżać do sprawdzonego lekarza, niż zaufać nowemu. W obliczu poważnego schorzenia nietrudno to zrozumieć.
