Według danych Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) na świecie jest pięć milionów chorych na chorobę Parkinsona. Większość zapada na nią około 60. roku życia. Zdarzają się jednak przypadki chorych z chorobą Parkinsona w znacznie młodszym wieku, nawet przed 21. urodzinami. W związku z dynamicznie rosnącą przewidywaną średnią życia należy spodziewać się dalszego zwiększania się liczby chorych.
Pokonać strach
Mimo, że choroba Parkinsona postępuje powoli, to nieuchronnie prowadzi do zaburzenia każdego aspektu życia chorego i jego rodziny. Stopniowe pogodzenie się z sukcesywną utratą niezależności może okazać się niezmiernie trudne. Właściwa edukacja pacjenta i jego otoczenia o tym, co ich czeka może znacząco zmniejszyć strach przed przyszłością. Istnieje wiele grup wsparcia, stowarzyszeń i fundacji gdzie pacjenci i ich rodziny mogą szukać wsparcia i pomocy. Organizacje te doradzą gdzie szukać profesjonalnej opieki.
Podstawowe zasady sprawowania opieki nad chorym dotyczą przede wszystkim tego, aby zapewnić podopiecznemu bezpieczeństwo. 90% komplikacji i problemów zdrowotnych osób dotkniętych chorobą Parkinsona związane jest z upadkami. Bardzo ważnym jest także właściwa higiena osobista, czystość i bezpieczeństwo środowiska chorego oraz zapewnienie mu dostatecznej ilości ruchu, aby zapobiegać takim powikłaniom jak zapalenie płuc. Istotne jest też ciągłe pozostawanie w kontakcie z profesjonalnym opiekunem medycznym, pielęgniarką i lekarzem, aby nadzorowali oni właściwe przyjmowanie leków zleconych przez lekarza, dbali o właściwą dietę i komfort pacjenta, odnotowując jednocześnie wszystkie niepokojące objawy choroby.
Jak rozmawiać z pracodawcą?
Informacja o chorobie może zaskoczyć. Młody człowiek, aktywny zawodowo, przewidując progresję objawów choroby, przeżywa dodatkowy stres związany z niepewnością o swój byt.
Chory nie ma obowiązku informowania swojego pracodawcy o chorobie. Niemniej jednak uczciwa i otwarta rozmowa w tej kwestii może rozwiązać wiele kłopotów. Pracodawca, obserwując pogarszający się stan zdrowia zatrudnionego, często przebywającego na zwolnieniach lekarskich, może skierować pracownika do lekarza medycyny pracy, który stwierdzi czy pracownik może i powinien świadczyć pracę na dotychczasowym stanowisku. Na niektórych stanowiskach, wymagających precyzyjnych czynności manualnych lub sprawnego zmysłu równowagi, dalsza praca może okazać się niebezpieczna.
Zaskoczony pracodawca zazwyczaj nie okazuje entuzjazmu. Dla dobra obu stron warto go przygotować na zmiany. Zazwyczaj uczciwość zwiększa szanse zachowania posady, zwłaszcza, że zatrudnianie osoby niepełnosprawnej daje wymierne korzyści.
Na początek ustal odpowiednie leczenie z lekarzem specjalistą neurologiem. Porozmawiaj z pracodawcą, poproś o ewentualną zmianę stanowiska. Pamiętaj, przyjmując odpowiednie leki przez wiele lat nie będziesz manifestował objawów choroby. Pozostawanie w poprawnych stosunkach społecznych, towarzyskich i w pracy pozwoli ci dłużej zachować sprawność ciała i umysłu.
Jeśli choroba będzie postępować udaj się do swojego lekarza prowadzącego i poproś o skierowanie na ścieżkę uznania stopnia niepełnosprawności. W ten sposób pracodawca będzie mógł uzyskać dodatkową pomoc z Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON), uzyska preferencyjne zasady rozliczania się ZUS, co może być dodatkowym, atrakcyjnym, argumentem w twojej rozmowie z pracodawcą. Ty natomiast uzyskasz prawo do skrócenia czasu pracy i dobrania stanowiska do twojej sytuacji zdrowotnej.
Kiedy, w odległej przyszłości, postęp choroby będzie znaczny, wówczas lekarz skieruje cię na drogę uzyskania pomocy materialnej - renty. O szczegóły zapytaj swojego lekarza i najbliższą jednostkę ZUS.
Bezpieczne otoczenie
Wraz z pojawianiem się i nasilaniem się objawów zajdzie potrzeba zadbania o twoje bezpieczeństwo. Pamiętaj o usunięciu z twojego otoczenia wszelkich barier i przeszkód, które mogą być przyczyną upadku. Zwróć uwagę na dywany, wykładziny, progi, wysokie wanny i kabiny prysznicowe. Zadbaj o udogodnienia, uchwyty pomagające w przyszłości we wstawaniu i podnoszeniu się. Zastanów się nad zwróceniem się do zarządcy budynku, w którym mieszkasz, z prośbą o pomoc w przystosowaniu schodów czy wejść do budynku.
Pamiętaj, że współczesna terapia umożliwia znaczne odsunięcie w czasie wystąpienia objawów choroby oraz poprawia jakość życia chorych.
Choroba Parkinsona: na czym polega?
Choroba Parkinsona jest drugim, co do częstości występowania, zaburzeniem neurodegeneracyjnym i najczęstszym zaburzeniem ruchowym. Wiąże się z postępującą utratą kontroli nad mięśniami, co prowadzi do drżeń kończyn i głowy, sztywności, spastyczności mięśni, spowolnienia ich ruchu i zaburzeń równowagi. Wraz z postępującą chorobą Parkinsona chodzenie, mówienie i wykonywanie najprostszych czynności staje się trudne lub niemożliwe do wykonania. Szybkość postępowania choroby jest różna u poszczególnych chorych.
Pierwsze doniesienia o tej chorobie pochodzą z roku 5000 przed Chrystusem, kiedy to Indianie nazywali chorobę Parkinsona Kampavata i skutecznie leczyli ją nasionami zawierającymi znany nam związek - levodopę. Nazwę choroba zawdzięcza brytyjskiemu lekarzowi, Jamesowi Parkinsonowi, który w 1817 roku opisał zespół parkinsonowski na łamach prasy medycznej.
Na czym polega choroba Parkinsona? Na braku neuroprzekaźnika, dopaminy, która działając między poszczególnymi częściami i strukturami mózgu pozwala wykonywać płynne i zamierzone ruchy. Większość objawów tej choroby spowodowane jest brakiem dopaminy, wytwarzanej w zanikających komórkach substancji czarnej w mózgu. Nie znamy natomiast do końca przyczyny zanikania tych komórek. Badacze rozpatrują tu czynniki genetyczne, środowiskowe i stres.
Ryzyko zachorowania wzrasta z wiekiem. Mężczyźni chorują 2 razy częściej niż kobiety. Spekuluje się także o zwiększonym ryzyku zachorowania w sytuacji rodzinnego występowania choroby Parkinsona.
Kiedy podejrzewać problem?
Podstawowe objawy choroby Parkinsona dotyczą sfery ruchów zamierzonych i niezamierzonych. Zwykle zaczynają się pojawiać po jednej stronie ciała. Początkowo objawy są delikatne, postępują z czasem. Są to między innymi:
Drżenia - palców, dłoni, ręki, stopy, nogi, żuchwy lub głowy. Drżenia pojawiają się najczęściej podczas spoczynku a nasilają się przy zdenerwowaniu czy ekscytacji.
Sztywność kończyn i tułowia, nasilająca się podczas ruchu. Stan taki może powodować bóle mięśni, zaburzać charakter pisma i uniemożliwiać normalne przyjmowanie pożywienia.
Spowolnienie ruchów zamierzonych. Chory ma trudność w inicjacji ruchu, zapoczątkowaniu go. Objaw ten może doprowadzić do porażenia mięśni mimicznych twarzy, tworząc wrażenie oblicza bez emocji.
Niestabilność postawy - zaburzenia równowagi mogą wynikać z zaburzenia napięcia mięśni i zmniejszeniu odruchów, co może prowadzić do upadków.
Chód parkinsonowski - chorzy z bardziej zaawansowaną chorobą Parkinsona przyjmują charakterystyczną, przygarbioną postawę, chodzą małymi kroczkami, nie poruszają ramionami podczas chodu. Rozpoczęcie sekwencji chodu jest utrudnione.
Podstawowe objawy choroby Parkinsona związane są z aparatem ruchu. Jednakże mogą również występować:
stres, niepewność, podenerwowanie i strach;
utrata pamięci, demencja, zagubienie;
depresja;
trudności z połykaniem;
ślinienie się;
zanik zmysłu powonienia;
pocenie się;
zaburzenia erekcji;
problemy dermatologiczne;
powolna i cicha mowa;
częste oddawanie moczu.
Bardzo ważne jest wczesne wykrycie i zdiagnozowanie choroby, aby wdrożone leczenie utrzymało satysfakcjonującą jakość życia. Nie istnieje jednak prosty test ani badanie wykrywające chorobę Parkinsona. Postawienie trafnego rozpoznania jest niezmiernie trudne. Wiele chorób i zaburzeń może dawać podobne objawy do choroby Parkinsona, dlatego też bardzo ważne jest pozostawanie pod opieką lekarską i pielęgniarską, aby w porę zaobserwować inne, ważne symptomy.
Postawienie trafnej diagnozy jest prawdopodobne, gdy:
Co najmniej dwa lub trzy podstawowe objawy choroby występują u pacjenta,
Występowanie objawów rozpoczęło się od jednej strony ciała,
Objawy nie pojawiają się w związku z przyjmowanie leków, nie są objawem udaru mózgu,
Objawy ulegają złagodzeniu po podaniu levodopy.
Nie istnieje skuteczny lek na chorobę Parkinsona. Istnieją natomiast schematy lecznicze, które skutecznie zmniejszają dolegliwości i uciążliwość objawów oraz oddalają w czasie ich wystąpienie.
Właściwe leczenie zaproponuje specjalista neurolog.
Istnieją eksperymentalne metody przywracania sprawności ruchowej poprzez operację neurochirurgiczną i implantację specjalnych stymulatorów nerwowych, ale o zastosowaniu takiej metody może zdecydować jedynie lekarz specjalista.
Piotr Goworek jest doktorantem I Wydziału Lekarskiego WUM, pielęgniarzem, konsultantem House Domowa Opieka
tekst: House Domowa Opieka
