Więcej o alzheimerze i chorobach demencyjnych na Gazeta.pl
Zacisnąć zęby, zrezygnować z własnego życia i pracy zawodowej, zaniedbać dzieci, zniszczyć sobie zdrowie i małżeństwo. Wszystko dla osoby, która nawet cię nie rozpoznaje, jest agresywna, nie rokuje, że jej stan ulegnie poprawie. Dla osoby, która już w żaden sposób nie przypomina siebie sprzed lat i tego "poświęcenia" wcale nie doceni, a "domowa opieka" nie musi służyć jej najlepiej. Niestety, w Polsce opiekę domową często wymuszają kwestie ekonomiczne. Rodzina nie jest w stanie sfinansować pobytu w domu opieki, a niejednokrotnie świadczenia przysługujące choremu są istotnym elementem zasilania domowego budżetu.
Bywa jednak i tak, że rezygnujemy z innych rozwiązań niż opieka domowa — ze strachu, "co ludzie powiedzą".
"W końcu trzasnę drzwiami i już nigdy nie wrócę"
Poczucie winy to problem wielu bliskich osób z demencją - zarówno tych, które zdecydowały się na dom opieki, jak i tych, które zajmują się chorym w domu.
- "Nie mam już cierpliwości, siły".
- "Mam dość własnej matki".
- "Chciałbym, żeby to się wreszcie skończyło".
- "Znowu na nią krzyczę — jestem złą córką/synem".
Takie myśli osób, które opiekują się chorym, rzadko są wypowiadane na głos. Koło poczucia winy często toczy się przez cały okres opieki. Czynności pielęgnacyjno-opiekuńcze stają się pierwszoplanowe, więzi rodzinne zacierają się. Mama przestaje być mamą i zaczyna być tylko podopieczną. Pojawia się wyczerpanie fizyczne i psychiczne. Kiedy w końcu osoba na co dzień zajmująca się bliskim z demencją odważy się podzielić z kimś swoją (nawet ewentualną jeszcze) decyzją o domu opieki, nieraz słyszy:
Nie powinnaś nawet tak myśleć — przecież to twój ojciec.
Mama tyle dla ciebie zrobiła, a ty tak się odpłacasz.
Matka pieluchy ci zmieniała i nie marudziła, teraz twoja kolej.
Wstydź się!
Jak przekonuje Karolina Jurga*, psycholog i neuropsycholog, od 14 lat zajmująca się pacjentami z alzheimerem i innymi demencjami, najczęściej tak mówią ludzie, którzy nigdy nie opiekowali się osobą przewlekle chorą. Tymczasem osądy społeczne przygniatają. Doświadczyła ich większość opiekunów, których terapeutka spotkała na swojej drodze i wcale nie tylko ci, którzy zdecydowali się na zamieszkanie bliskiej osoby w domu opieki.
Jedyne sensowne rozwiązanie
Decyzja o domu opieki dla bliskiej osoby niemal nigdy nie jest łatwa. Samo określenie: "oddałam mamę/tatę/współmałżonka do domu opieki" budzi u wielu osób negatywne reakcje. Tak robią ludzie bezduszni, bezwzględni, egoiści. Lęk i poczucie przygnębienia wcale nie ogarnia tylko tych "oddawanych".
Zawsze powtarzam opiekunom: bądź pewien, że decyzja, którą podjąłeś jest podyktowana MIŁOŚCIĄ. Nie tylko do osoby chorej, ale też do siebie i reszty rodziny
- mówi Karolina Jurga i dodaje:
- Będąc mniej obciążonym opieką, bardziej wypoczętym i mniej nerwowym, więcej dasz swojemu bliskiemu ciepłych uczuć. Pamiętam rozmowę z córką jednej z mieszkanek domu, w którym pracowałam. Pani, która początkowo bardzo bała się decyzji, właśnie dzięki niej tę "mamę odzyskała". Przyjeżdżała tak często, jak tylko mogła. Dużo spacerowały, śmiały się, jadły wspólnie posiłek. Choć mama żyła już w "swoim świecie", to był cudowny czas dla córki i dla niej. Gdy mieszkały razem, córka nie miała siły na to wszystko. Czynności pielęgnacyjne, umawianie lekarzy, organizowanie opieki, absorbowały ją na tyle, że nie miała nawet chęci na relację z mamą. Teraz zwykłe czesanie włosów nabrało innego sensu.
Oswajanie starości
- Zanim podejmiemy decyzję o domu opieki, warto oswajać się z tematem starości w ogóle, nie tylko ze starością swojego bliskiego - przekonuje Karolina Jurga. W domu opieki starość jest wszechobecna. Jeśli tego wcześniej nie przepracujemy, może nas przytłoczyć, osaczyć.
- Co myślę o starości?
- Czy się jej boję?
- Z czym kojarzy mi się starość?
- Jakie są dobre aspekty starości?
- Czym starość może mnie zaskoczyć?
Będzie też trzeba zmierzyć się z własnymi przekonaniami na temat "domów starców", zderzyć rzeczywistość z wyobrażeniami, nieraz podszytymi lękiem, doniesieniami medialnymi, skoncentrowanymi tylko na tych złych miejscach, w którym bezbronnym ludziom działa się krzywda.
Wiele osób konieczność wybrania domu opieki traktuje jako porażkę w opiece. Warto pamiętać, że w zależności od stadium choroby otępiennej, osoby chore dużo lepiej funkcjonują wśród osób, które również mają demencję, nadają na tych samych falach.
- Mam przed oczyma obraz dwóch pań, które mieszkały w domu opieki. Zwrócone lekko twarzami do siebie, coś mówiły. Dla mnie był to potok słów zupełnie niezrozumiałych, jakiś bełkot, jednak obie uśmiechały się, potakiwały, mówiły na zmianę. Ich światy spotkały się. Nieważne, że ja z tego nic nie rozumiałam. Ważne, że te panie były w tym momencie szczęśliwe i czuły wzajemną akceptację — podkreśla Karolina Jurga.
Odpowiedni moment na decyzję o domu opieki nie powinien być podyktowany wyłącznie frustracją, a raczej stanem chorego. Przychodzi taki moment w chorobach przebiegających z demencją, że osoba chora przestaje rozpoznawać przestrzeń. Gubi się we własnym domu. Często nie rozpoznaje już bliskich. Przeszłość zaczyna być teraźniejszością. Choroba przenosi osobę z demencją w zupełnie inny świat i fizyczne miejsce przestaje mieć znaczenie.
Skąd zatem te częste prośby kierowane do opiekunów o powrót do domu? Osoby chore często nie mówią o tym domu, z którego przyjechały do ośrodka, tylko o tym, który istnieje w ich głowie. Często to dom z okresu, kiedy miały 10-14 lat, w którym jest mamusia i tatuś. W codziennej opiece nad pacjentami z demencją spotyka nas wiele takich niespodzianek, niezrozumienia. Niestety, opiekunowie w praktyce nie mają skąd czerpać odpowiedniej wiedzy, trudno o wsparcie i życzliwość.
- Wielokrotnie słyszałam żal w głosie osób opowiadających o swoich zmaganiach w opiece i braku zrozumienia ze strony najbliższej rodziny lub znajomych. Córka mojej pacjentki otrzymała wiadomość, że zaniedbuje swoją matkę, żeby w końcu się nią zajęła, bo mama wygląda jak siedem nieszczęść — chodzi po ulicy w starych ubraniach, a córka sama się stroi. W rzeczywistości chora pani za nic nie chciała zmienić ubrania, była przy tym agresywna. Kto opiekuje się osobą z demencją, ten wie, jakim wyzwaniem bywa kąpiel czy zmiana ubrania. Ludziom nieznającym tematu tak łatwo przychodzi ocena postępowania opiekunów, często także doradzanie. Gdyby jednak przyszło im zostać z chorym choć pół dnia, daję głowę, że ogarnęłaby ich bezradność — zapewnia psycholożka.
Nikt nas nie przygotowuje
W naszym społeczeństwie przeżycia osób towarzyszących osobie z demencją to nadal temat tabu. Wielu opiekunów nie mówi o swoich emocjach głośno z powodu wstydu przed samym sobą, i lęku, co powiedzą inni. Skrajne emocje i przerażające myśli są normalne, zdarzają się naprawdę często, ale wiele osób uważa, że innych nie dotyczą. Zamknięte w bańce ze swoim chorym bliskim wierzą, że uczucia od miłości po niechęć, a nawet nienawiść do chorego, to coś niezwykłego i nagannego. Nawet lekarze i instytucje skupiają się raczej (o ile w ogóle) na osobie chorej.
Opieka nad osobą z demencją to temat wielowątkowy, niemalże niewyczerpany. Tymczasem u nas dominuje postawa, że nie ma o czym mówić.
O tym, jak bardzo opiekunowie potrzebują wsparcia, praktycznej wiedzy i konkretnych rad, nie tylko podczas pandemii, gdy dostęp do specjalisty jest utrudniony, pokazują komentarze na stronie Karoliny Jurgi. Specjalistka wydała książkę "Idealny opiekun nie istnieje", która stanowi nie tylko przyjazny poradnik w codziennej opiece, ale przede wszystkim przypomina, że opiekun także jest człowiekiem, który zasługuje na troskę, szacunek i zrozumienie.
Właśnie ten aspekt docenili także eksperci:
- Główne przesłanie: liczy się intencja i staranie się, a nie efekt — powinno wzmocnić opiekuna. Szczególnie podoba mi się nieustanne podkreślanie, że jest to przez cały czas żyjący, czujący i myślący człowiek, który ma swoje przyzwyczajenia, upodobania i pragnienia. Tabele informujące o funkcjonowaniu mózgu i wypunktowaniu jakie płaty mózgu odpowiadają za różne przejawy zachowań człowieka, porządkują tekst. Jest to INNA książka niż dotychczasowe poradniki. Czyta się łatwo, pisana własnym językiem autorki, w którym można zauważyć wiele emocji. Gratuluję bardzo dobrej i przydatnej książki — napisał prof. dr hab. n. med. Tadeusz Parnowski, psychiatra, psychogeriatra, wieloletni kierownik II Kliniki Psychiatrycznej w Instytucie Psychiatrii i Neurologii.
Oczywiście, nawet najlepszy poradnik nie zastąpi systemowego wsparcia dla chorych z alzheimerem i innymi chorobami demencyjnymi. Na to jednak w Polsce trzeba będzie zapewne jeszcze poczekać długie lata. Każde, nawet drobne wsparcie, ma więc znaczenie, zwłaszcza w dziedzinie, w której tak trudno po prostu o empatię.
* Karolina Jurga (na zdjęciach w naszej galerii u góry artykułu) od ponad 14 lat niemal codziennie spotyka się z osobami z demencją i ich rodzinami. Stale prowadzi wizyty domowe, diagnostykę neuropsychologiczną oraz indywidualne konsultacje z rodzinami. Ponad sześć lat koordynowała i prowadziła terapie/aktywizację w domu dziennego pobytu dla osób z chorobami demencyjnymi. Ponad pięć lat pracowała w całodobowym domu opieki. Równolegle współpracowała z wieloma organizacjami pozarządowymi działającymi na rzecz seniorów, domami opieki, przychodniami, jak i firmami prywatnymi. Stworzyła pionierski eksperyment "Zrozumieć Alzheimera", do którego zaprojektowała specjalne gogle pozwalające doświadczyć utrudnień, z jakimi może zmagać się osoba z demencją (film dołączony do artykułu dotyczy tego projektu). Jako pierwsza psycholog w Polsce ma certyfikat instruktora "opieka w demencji w oparciu o filozofię opieki Silviahemmet", Fundacji założonej przez królową Szwecji Sylwię. Od 2019 roku dzielę się swoją wiedzą i doświadczeniem również na blogu i kanale YouTube.
