Autyzm nie jest chorobą. To odmienna ścieżka rozwoju człowieka, którą charakteryzuje inny sposób komunikowania, nawiązywania relacji, wyrażania emocji, uczenia się oraz zachowania. Na każdym z tych pól mogą pojawić się problemy, ale nie muszą. Jak wyjaśnia Agata Stefaniak, terapeutka z Fundacji JiM, pracująca z osobami z autyzmem:
Nie ma dwóch identycznych osób z autyzmem, tak jak nie ma dwóch takich samych osób neurotypowych (mieszczących się w normie rozwojowej).
Stąd dziś raczej nie mówi się już o osobach z autyzmem, a o zachowaniach ze spektrum autyzmu*, ASD (od ang. autism spectrum disorder). Jak wyjaśnia prof. Ewa Pisula z wydziału psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, autorka wielu publikacji na temat autyzmu, w wywiadzie dla serwisu www.edziecko.pl: do przeszłości powoli odejdzie też określenie "zaburzenie" (i dzieje się tak już w wielu krajach) ze względu na to, że miewa pejoratywny, krzywdzący wydźwięk.
Autyzmu się nie leczy. Istotne jest natomiast wspieranie rozwoju osoby z autyzmem i akceptacja. Cel? Pomoc w tych aspektach, które wyraźnie utrudniają codzienne funkcjonowanie, ale bez zaniedbywania mocnych stron. Przykładowo w Holandii czy Niemczech autyzm bywa traktowany niemal jak atut, choćby u potencjalnego pracownika koncernu informatycznego, bo wyjątkowa umiejętność skupienia uwagi często sprzyja efektywności, a wiele osób z ASD ma szczególne predyspozycje do programowania czy analiz.
Oczywiście zarazem wiele osób z autyzmem nie jest w stanie w pełni samodzielnie funkcjonować. Autyzm u niemal 70 proc. występuje łącznie z niepełnosprawnością intelektualną (w stopniu lekkim, znacznym, bądź umiarkowanym)**, co ma niebagatelny wpływ na możliwości przystosowawcze. Trzeba przy tym zaznaczyć, że niediagnozowane i niewspierane osoby z ASD, pomimo ponadprzeciętnego ilorazu inteligencji, niejednokrotnie są spychane na społeczny margines.
Autyzm nie musi izolować. A jednak, jak wynika z raportu fundacji JiM: "Dziecko z autyzmem. Dostęp do diagnozy, terapii i edukacji w Polsce"***, 1/3 dzieci z autyzmem uczy się w domu, bądź w systemie mieszanym. Szkoła na co dzień ich nie chce. Oficjalną diagnozę w wieku szkolnym lub przedszkolnym ma ok. 17 tysięcy dzieci, czyli najpewniej połowa. Często rodzice nawet nie starają się uzyskać orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, bo to w żaden sposób, w ich ocenie, nie pomaga dziecku lub takiej diagnozy nie mogą uzyskać. Ponad 70 proc. rodziców dzieci z ASD było wzywanych do szkoły, bo ich dziecko jest "niegrzeczne". Skoro nawet pedagodzy nie mają elementarnej wiedzy na temat zachowań ze spektrum autyzmu, trudno się dziwić brakowi zrozumienia otoczenia. Zdecydowana większość osób z autyzmem może wyjść z domu i dobrze funkcjonować w przyjaznym otoczeniu, jeśli im trochę pomożemy.
Obecnie autyzm jest diagnozowany u jednego na 100 dzieci w Polsce. Z badań CBOS wynika, że 85 proc. Polaków słyszało o autyzmie,a z osobą z autyzmem zetknęło się ok. 62 proc.****
Słuch - za dużo tego wszystkiego!
Istotą autyzmu są trudności z komunikacją, a ich pierwotnym źródłem najpewniej odmienne postrzeganie świata. Co to realnie oznacza? Czym jest "przeciążenie sensoryczne", częsta dolegliwość występująca u ludzi z autyzmem? Ponieważ niełatwo to wyjaśnić, brytyjskie National Autistic Society przygotowało krótki film.
Na pewno to znasz. Kap, kap, kap - kapiący kran w kompletnej ciszy może niemal doprowadzić do szału. Podobnie jak skrzypiące drzwi czy alarm samochodu sąsiada na ulicy.
Nie cieszy się z prezentu, ucieka od pocałunków cioci, nie tknie kapusty z grochem. Rozwydrzony bachor? Shutterstock
Zamieszanie na lotnisku czy dworcu, nawet rozgardiasz przedświąteczny w centrum handlowym. Osoba dorosła, neurotypowa, nieraz czuje w takich okolicznościach niepokój, irytację, gubi się. Osoba z ASD może doświadczać podobnych wrażeń codziennie. Wyostrzonych, podkręconych, nasilonych, odbierających poczucie bezpieczeństwa. Formą obrony bywa krzyk, pisk, agresja. Ale też niechęć do wychodzenia z domu, wycofanie.
Czasami osoby z ASD nie mają motywacji do komunikacji, ponieważ otaczające je niesprzyjające warunki lub silny lęk przed reakcją innych osób sprawiają, że wolą nie mówić nic, nawet kosztem swoich własnych potrzeb. Takimi niesprzyjającymi warunkami mogą być zbyt jasne światła w pomieszczeniu, zbyt duży gwar w miejscu publicznym, zbyt głośny śmiech, w zupełnie niezrozumiałej dla osoby z ASD sytuacji.
- wyjaśnia terapeutka Agata Stefaniak i przekonuje:
- To, co możemy zrobić, to aranżowanie pewnych miejsc i sytuacji tak, by osobom z ASD było łatwiej, np. znany już pomysł z wyznaczoną godziną w supermarkecie, podczas której warunki dla osób z ASD będą bardziej sprzyjające. Potrzebna jest również edukacja społeczeństwa w zakresie problemów, z jakimi borykają się osoby z ASD – jeśli więcej osób będzie wiedziało, czego może się spodziewać i jak reagować, by pomóc, osoby z ASD na pewno częściej będą miały w sobie więcej odwagi do wychodzenia z domu.
Bo, oczywiście, zakupy można dziś zrobić przez internet. Rzecz jednak w tym, żeby mieć wybór.
Wzrok - co innego przykuwa moją uwagę
Zazwyczaj osoby z autyzmem koncentrują uwagę na mniejszej ilości elementów. Po lewej odbiór obrazu charakterystyczny dla osoby z ASD, po prawej neurotypowej. Za: 'Atypical Visual Saliency in Autism Spectrum Disorder Quantified through Model-Based Eye Tracking' Shuo Wang,Ming Jiang,Xavier Morin Duchesne,Elizabeth A. Laugeson,Daniel P. Kennedy,Ralph Adolphs,Qi Zhao
Już u najmłodszych dzieci z autyzmem, śledząc ich wzrok, można zauważyć, że nie koncentrują się one równie mocno na twarzy jak rówieśnicy. Po lewej odbiór obrazu charakterystyczny dla osoby z ASD, po prawej neurotypowej. Za: 'Atypical Visual Saliency in Autism Spectrum Disorder Quantified through Model-Based Eye Tracking' Shuo Wang,Ming Jiang,Xavier Morin Duchesne,Elizabeth A. Laugeson,Daniel P. Kennedy,Ralph Adolphs,Qi Zhao
Osoby typowo rozwijające się już od pierwszych miesięcy życia poszukują w otoczeniu ludzkich twarzy. Badania pokazują, że ludzka twarz, zarówno rzeczywista jak i na zdjęciach lub na obrazach, jest jednym z pierwszych bodźców, jakie dostrzegają i jakich poszukują wzrokiem niemowlęta. Informacje płynące z twarzy matki lub innych bliskich opiekunów są jednymi z pierwszych informacji społecznych, jakie otrzymują dzieci.
Badania wykazały, że osoby z ASD, w szczególności te najmłodsze, nie potrafią odczytać kierunku, w jakim patrzy druga osoba. Mają bardzo duże trudności z przewidywaniem zamiarów lub odczytywaniem emocji innych osób. Uczą się tego na podstawie analizy sytuacji związanej z daną osobą oraz swoich obserwacji poprzednich podobnych zdarzeń w ich życiu. Prawdopodobnie dlatego częściej skupiają wzrok oraz uwagę na przedmiotach i obiektach, aniżeli na twarzach. Te znane od lat wnioski specjalistów potwierdziły badania naukowców z USA i Singapuru, z wykorzystaniem technologii SVM, która pozwoliła precyzyjnie pokazać, gdzie patrzy dana osoba (powyżej wybrane obrazy z badania, pełny raport tutaj).
Wnioski w praktyce? Mama Kasi ze spektrum autyzmu:
- Pamiętam, jak było mi przykro, gdy moja córka nie przywitała się ze mną po kilku godzinach rozłąki, bo wpatrywała się zafascynowana w nowego mopa obrotowego w przedszkolu i ten w całości pochłonął jej uwagę. Dziś wiem, że to nie oznacza, że mnie nie kocha.
Czy osoba z ASD może być artystą, skoro "widzi mniej" i często dominuje u niej schematyczne myślenie? Niewątpliwie, bo wśród "tych innych" nie brakuje indywidualistów, a ich koncentracja na szczegółach sprawia, że nieraz dostrzegają to, co niewidoczne dla innych. Skupienie na wąskiej dziedzinie pozwala dojść do perfekcji. Dowód? Niezwykłe prace młodych podopiecznych Fundacji JiM robią wrażenie. 13-letni Maciek to twórca komiksów. 15-letnia Justyna projektuje postaci z bajek i uwielbia anime, a 17-letnia Wiktoria niewątpliwie kocha kolor i ma artystyczną duszę. Kuba,16 lat, zapewnia, że plastelina pomaga mu się skupić: bez problemu uważa na lekcji i równocześnie tworzy najbardziej skomplikowane plastelinowe postaci. Od niedawna zajął się także projektowaniem graficznym, rysuje.
Prace plastyczne osób z ASD materiały edukacyjne fundacji JiM
Plastelinowe prace Kuby Fundacja JiM
Węch - po co mi to?
Agata Stefaniak, terapeutka:
- Zmysł węchu zasadniczo jest najsilniejszym "nośnikiem pamięci" u wszystkich ludzi, neurotypowych czy z ASD. Węch jest jedynym zmysłem, w którym występuje bezpośrednie połączenie ośrodkowego układu nerwowego z bodźcami zewnętrznymi, a do tego bardzo łatwo ulega warunkowaniu klasycznemu, co oznacza, że już po jednej próbie wąchania może wystąpić awersja na daną substancję lub tendencja do jej silnej preferencji. Ma na to wpływ nadwrażliwość lub niedowrażliwość.
Wszystkie zmysły osób z autyzmem mogą nadmiernie reagować na bodźce lub być "wyłączone", chociaż generalnie komunikacja przez zapachy ma spore szanse powodzenia, bo zazwyczaj wywołują one czytelne reakcje. Co więcej: to może się czasowo zmieniać.
Mama Jaśka, nastolatka z ASD:
- Pamiętam, że syn w ogóle niczego nie wąchał jako dziecko i nie rozumiał, co to w ogóle znaczy. Niepokoiło mnie to, ale pediatra to zupełnie zlekceważył. Diagnoza była znacznie później i z innych powodów. Dziś Jasiek jest nadwrażliwy na zapachy. Kojarzą mu się z konkretnymi ludźmi, obrazami, wydarzeniami - jeśli jest to skojarzenie negatywne, staje się niemal nie do zniesienia, za miłym - podąża.
Smak - to jest pyszne!
Agata Stefaniak, terapeutka:
- Ile podniebień, tyle preferencji smakowych. Różnice mogą wynikać z intensywności odbierania i odczuwania bodźców, jak w zakresie każdego innego zmysłu, zatem mogą smaki odczuwać bardziej intensywnie lub potrzebować bardzo wyrazistych smaków. Z moich doświadczeń wynika, że każde dziecko lub osoba, nawet z najsilniejszą nadwrażliwością w obrębie zmysłu smaku, ma smakołyk czy potrawę, którą uwielbia. Czasem jednak znalezienie jej wymaga niezłego nagimnastykowania ze strony najbliższych lub terapeutów. Dla jednego dziecka z ASD największym przysmakiem będą standardowe cukierki, dla innego kabanosy, dla jeszcze innego musztarda.
Judith Bluestone, osoba z autyzmem, autorka książki: "Materia autyzmu. Łączenie wątków w spójną teorię", zwraca uwagę, że neurotypowi także posługują się schematami, tylko innymi i często pewne problemy przypisują innym przyczynom. Nie jem, bo nie lubię? A może nie umiem przełknąć?
- Dziś większość logopedów jest przeszkolona w kwestii stymulacji ruchowej sfery oralnej tak, by nauczyć dziecko przeżuwania i połykania jedzenia zamiast połykania bez jedzenia czy po prostu plucia nim. Dziś terapeuci pokazaliby mojej mamie, w jaki sposób uczyć mnie żucia, przesuwania kęsów i ich przełykania, zamiast ciągle wkładać mi te kęsy do ust, bym jadła jak krowa przeżuwająca paszę - wspomina Bluestone.
Wiele dzieci z autyzmem z powodu nadwrażliwości na bodźce nie lubi dotyku, przytulania, ich strefa komfortu jest szersza. To jednak również nie jest regułą. Shutterstock
Dotyk - mam serce na dłoni i już wiem, co to znaczy
Wielu z nas utożsamia osoby z autyzmem jako te, które nienawidzą dotyku, są ponure, wycofane. Bywa i tak, ale to ani reguła, ani warunek. Wiele zależy od indywidualnych możliwości i środowiska, w którym się rozwijają.
Terapeutka Agata Stefaniak, wyjaśnia:
- ASD to spektrum, kontinuum między grupą osób z ASD a grupą ogólną, neutrotypową. Na jednym krańcu kontinuum, są osoby z autyzmem ze sprzężoną niepełnosprawnością intelektualną w stopniu znacznym, których główną aktywnością są zabawy związane ze stymulacją, a na drugim końcu kontinuum są osoby z autyzmem z ilorazem inteligencji ponad przeciętną, które "na pierwszy rzut oka" nie prezentują żadnych objawów ze spektrum. Po bliższym poznaniu okazuje się jednak, że nie potrafią np. bawić się z rówieśnikami w zabawy związane z udawaniem, nie potrafią odczytać ironii albo nie rozumieją, co to jest faux pas. Mogą też np. mieć wewnętrzny przymus, żeby co jakiś czas wymienić wszystkich znanych sobie zawodników sportowych.
Zapewniam jednak, że wszystkie osoby, niezależnie od miejsca na kontinuum, potrafią być uśmiechnięte i pogodne.
- dodaje specjalistka.
Zarazem: to nikogo nie upoważnia, by naruszać ich przestrzeń osobistą bez upewnienia się, jakie są potrzeby i oczekiwania. Dotyczy to nas wszystkich.
Mam serce na dłoni i wiem, co to oznacza! W wolnym czasie przelewam swoje pomysły na kartkę. Lubię pomagać innym, bo lubię ludzi. Twoje zdanie jest dla mnie ważne!
- mówi 11-letni Wiktor, a neurotypowych takie słowa muszą chwytać za serce. Trudno o lepszą rekomendację świadomego wspierania osób o odmiennej ścieżce rozwoju.
***
Przypisy:
* W Europie funkcjonuje klasyfikacja ICD-10 (Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób Zdrowotnych), w której istnieje podział na: autyzm dziecięcy, autyzm atypowy, zespół Retta i Zespół Aspergera. Podstawową i zasadniczą różnicą między ZA a autyzmem w ICD-10 jest moment, w którym nastąpił rozwój mowy u dziecka - kryteria diagnostyczne Zespołu Aspergera zakładają brak opóźnienia rozwoju mowy oraz brak niepełnosprawności intelektualnej. Nie oznacza to natomiast, że wszystkie dzieci z autyzmem są niepełnosprawne intelektualnie, ponieważ ok. u ok. 32 proc. występuje co najmniej przeciętny iloraz inteligencji. Najnowsze badania oraz stale rozwijająca się wiedza na temat spektrum, podkreślają wspólne cechy wszystkich jednostek z klasyfikacji ICD-10 (jedynie Zespół Retta zostaje wyłączony z zaburzeń ze spektrum ASD ze względu na znajomość podłoża genetycznego tego zaburzenia). W związku z czym, w najnowszej klasyfikacji DSM-5 (amerykańskiej klasyfikacji zaburzeń psychicznych), postanowiono scalić te wszystkie jednostki diagnostyczne w jedną wspólną jednostkę o nazwie ASD - Autism Spectrum Disorder. Użyto określenia spektrum ze względu na rożną prezentację oraz nasilenie objawów u osób z ASD, ale także pewne kontinuum między grupą osób z ASD a populacją ogólną. Obecnie przy stawianiu diagnozy szczególną uwagę przywiązuję się do potrzeb oraz wsparcia, jakiego te osoby wymagają, właśnie ze względu na tę bardzo płynną granicę między jednostkami. W praktyce oznacza to, że możemy spotkać osobę z Zespołem Aspergera z bardzo nasilonymi objawami, których nie zobaczymy u osoby z autyzmem i odwrotnie.
** Za: "Zaburzenia ze spectrum autyzmu - epidemiologia, objawy, współzachorowalność i rozpoznanie", praca zbiorowa, Psychiatria Polska 2014; 48(4): 653–665.
*** Raport fundacji JiM z 2016 roku : "Dziecko z autyzmem. Dostęp do diagnozy, terapii i edukacji w Polsce" to jak dotąd największe opracowanie dot. problemu. Uwzględnia nie tylko dane NFZ, CBOS, MEN czy Naczelnej Izby Lekarskiej, ale także analizę 432 badań ankietowych przeprowadzonych z rodzicami i opiekunami osób z całościowymi zaburzeniami rozwoju (z ASD).
**** Centrum Badania Opinii Społecznej przeprowadziło badanie dotyczące społecznego obrazu autyzmu w marcu 2015 roku.
