Kolejny raz pokazaliście, że świat jest dobry, a ci, którzy zwykle nie mogą liczyć na wsparcie, mają was - niezwykłych czytelników Gazeta.pl. Gabryś Pasieka ma już 1/5 sumy potrzebnej na kolejną operację. Dzieje się niemożliwe. Czy to wystarczy?
Pech od początku
Gabryś najpewniej nigdy osobiście wam nie podziękuje. Jest znacząco opóźniony w rozwoju, nie mówi. Cierpi na rzadką wadę genetyczną (dysostoza twarzowo-żuchwowa z małogłowiem MFDM, typu Guion-Almeida).To skutek tzw. mutacji spontanicznej - po nikim się takiej nie dziedziczy. Po prostu zdarza się. Nieprawdopodobny pech.
Najbardziej zauważalnym skutkiem nieprawidłowości u Gabrysia była mikrocja, wada rozwojowa małżowiny usznej. Chłopiec urodził się bez zewnętrznej części jednego ucha. Nie słyszał na oba. Miał też częściowo zdeformowaną twarz i klatkę piersiową. Używamy czasu przeszłego, bo dzięki skomplikowanej operacji w USA chłopiec ma nowe ucho, udało się też przywrócić naturalny wygląd twarzoczaszki i symetrię ciała. Ludzie przestali odwracać wzrok na jego widok. Dziecko zaczęło się też rozwijać w swoim tempie - choćby stawiać pierwsze kroki (Gabryś nie chodził bez uchwytnej przyczyny). Wszystko to głównie za sprawą czytelników Gazeta.pl, którzy znacząco wsparli zbiórkę pieniędzy na operację. Niestety, stało się kolejne nieszczęście.
Mamo, słyszę!
Podczas operacji obecnie 7-letni Gabryś z Rybnika nie tylko dostał nowe ucho, które wygląda, jak prawdziwe, ale przede wszystkim słuch. W tym uchu, którego nie było. Po korekcie nieprawidłowości można było podłączyć specjalny implant (ucho wewnętrzne po stronie z małżowiną nie nadawało się do naprawy). Potwierdziły się przewidywania lekarzy, że usłyszenie otoczenia zmotywuje go do lepszej komunikacji, a rehabilitacja zacznie przynosić efekty. To nieprawda, że ktoś, kto nie mówi, nic nie rozumie i nie może nic powiedzieć, gdy nie jest w stanie opanować języka migowego. Czasem najwięcej powie uśmiech czy zwykły przytulas.
Gabryś pokazał bliskim, jak jest szczęśliwy, słysząc ich głos, śpiew ptaków, muzykę. Polubił wiele zajęć i ćwiczeń, choćby na basenie. Zabrany ze świata ciszy, przestał się wszystkiego bać. Determinacja rodziców sprawiła, że był leczony zgodnie z najnowocześniejszymi światowymi standardami. To coś niedostępnego dla wielu niepełnosprawnych nie tylko w Polsce. Szczęście trwało dwa lata.
W wyniku niewielkiego urazu, implant został zupełnie zniszczony i konieczna jest kolejna operacja. Szybko.
Pojawiła się gorączka
Po naszej publikacji na konto chłopca na Siepomaga.pl wpłynęło ponad 23 tysiące złotych. Rodzice przyznają, że są w szoku, bo nie spodziewali się takiego odzewu.
- Gabryś i my chyba już nadużyliśmy ludzkiej cierpliwości. Baliśmy się w ogóle uruchomić tę zbiórkę, spodziewając się raczej hejtu niż pomocy. Ludzie są jednak niesamowici, a każda złotówka cieszy jak nigdy. Każda. Nie mamy złudzeń - nie ma szans na zebranie całej kwoty, choćby dlatego, że czas goni niemiłosiernie, ale jesteśmy przecież coraz bliżej celu - tłumaczy Izabela Pasieka, mama chłopca.
Przyznaje, że powinna teraz skoncentrować się na zbiórce i podziękowaniach dla darczyńców, a od rana (15 maja) koncentruje się na strachu.
- Gabryś ma gorączkę. Najpewniej nic takiego, przecież to się dzieciom zdarza, lekarz nas uspokaja. Jednak w tych okolicznościach jesteśmy przerażeni. Uszkodzony implant stanowi poważne zagrożenie dla zdrowia Gabrysia. Jeśli jego odłamki przemieszczą się, pokruszą, niewykluczony jest groźny stan zapalny, a nawet sepsa. Może już się coś przesunęło? Od wypadku obchodzimy się z Gabrysiem jak z jajkiem. Zawiesiliśmy rehabilitację i zajęcia na basenie. Nie ma pewności, czy to wystarczy.
Doczekać jakoś do czerwca
Implant jest pęknięty w kilku miejscach. W jednym miejscu na uchu zrobiło się wybrzuszenie, które dobitnie o tym świadczy. Ponowna operacja w USA jest zaplanowana na czerwiec. Niewykluczone, że będzie konieczne jeszcze większe przyspieszenie zabiegu ze względu na te nowe kłopoty. Tak czy owak - trzeba się spieszyć. Gabryś znowu nie słyszy. Zdezorientowany i przerażony już cofa się w rozwoju. Cisza przeraża wszystkie dzieci, ale te z opóźnieniami rozwojowymi nie są w stanie w żaden sposób zracjonalizować sobie sytuacji.
- Trzeba znowu przerwać tę upiorną ciszę, bo on się przez lata po tym nie pozbiera - martwi się pani Iza.
Polska nie pomogła Gabrysiowi poprzednio. Nie pomoże i teraz. Leczenie w USA nie było fanaberią, tylko koniecznością, a jednak w takich wypadkach państwo polskie się nie dokłada. W wielu krajach jest możliwość, w przypadku chorób rzadkich, leczenia w odległych ośrodkach. Przykładowo, Japończycy z rzadkimi wadami rdzenia leczą się w Barcelonie i zabiegi są refundowane. Ekonomicznie bardziej kalkuluje się wysłanie jednego czy kilku pacjentów na zabieg do wyspecjalizowanej placówki, niż stworzenie takiej własnej, z całym zapleczem specjalistów itd. Oczywiście, jeszcze taniej jest nie leczyć wcale, nie otwierać własnych ośrodków i nie refundować. To nasza rzeczywistość.
Ryzyko uszkodzenia takiego implantu, jak ten Gabrysia, wynosi mniej niż 5 proc. Ale może się zdarzyć. I się zdarzyło. Ile nieszczęść może spaść na jedno dziecko? Może czas, by los się odwrócił już konsekwentnie?
Rodzice walczą o kredyt, który zapewne odbierze rodzinie bezpieczeństwo finansowe na długie lata. Już kombinują, co uda się sprzedać. Każda wpłata na zbiórkę zmniejsza ich potencjalne zadłużenie i zwiększa szansę na lepsze życie chłopca już po reoperacji.
Zróbmy to razem. Ulżyjmy tej rodzinie chociaż jeszcze trochę. Tradycyjnie, po piątaku? Link do zbiórki
