Dwa lata temu, w znacznym stopniu za sprawą czytelników Gazeta.pl, stał się niemal cud. Pięcioletni wówczas Gabryś z Rybnika, który urodził się z rzadką wadą genetyczną (dysostoza twarzowo – żuchwowa z małogłowiem MFDM, typu Guion-Almeida) dostał szansę na lepsze życie. Najbardziej zauważalnym skutkiem nieprawidłowości u Gabrysia była mikrocja, wada rozwojowa małżowiny usznej. Chłopiec urodził się bez zewnętrznej części jednego ucha. Nie słyszał na oba. Miał też częściowo zdeformowaną twarz i klatkę piersiową. Skomplikowana operacja w USA skończyła się sukcesem - Gabryś nie tylko dostał nowe ucho, ale także słuch. Udało się też przywrócić naturalny wygląd twarzoczaszki i symetrię ciała. Szło ku dobremu - dosłownie. Chłopiec zaczął stawiać pierwsze samodzielne kroki bez asysty. Potwierdziły się przewidywania lekarzy, że usłyszenie otoczenia zmotywuje go do lepszej komunikacji, a rehabilitacja zacznie przynosić efekty. Niestety, znowu jest problem.
Dzień jak 10 miesięcy
Historia Gabrysia i jego rodziny bardzo was poruszyła, gdy pisaliśmy o chłopcu w 2020 roku. Rodzice chłopca przez 20 miesięcy walczyli nieskutecznie, by zebrać pieniądze na jego leczenie. Chociaż poruszyli niebo i ziemię, by je zdobyć, nie zdołali zebrać nawet połowy potrzebnej sumy. Po publikacji w Gazeta.pl licznik oszalał.
Jezus Maria, zobacz, co się dzieje na zbiórce!
- miała wówczas zareagować Izabela Pasieka, mama Gabrysia, a potem na długo odebrało jej mowę. W jeden dzień wpłynęło 50 tysięcy złotych, tyle, co wcześniej przez 10 miesięcy.
Co w tym nadzwyczajnego? Na wielu zbiórkach udaje się zgromadzić znacznie większe fundusze. Niestety, nie dotyczy to zbiórek, w których chodzi "tylko" o jakość życia. Gabryś nie umierał. Niepełnosprawność nie chwyta za serce tak mocno. Wie o tym każdy rodzic niepełnosprawnego dziecka. Im głębszy jest problem i im dłużej trwa choroba, tym bardziej otoczenie w końcu się odsuwa. Systemowe wsparcie to mit. Pomoc tymczasem przyszła od obcych ludzi.
Kiedy okazało się, że pieniędzy jednak nie wystarczy (przez prawie dwa lata wzrósł koszt zabiegu), znowu nie zawiedliście i były kolejne wpłaty. Wreszcie Gabryś poleciał na zabieg do USA, a ten się udał. Szczęście trwało prawie dwa lata.
Zawsze wiatr w oczy?
Ryzyko uszkodzenia takiego implantu, jak ten Gabrysia, wynosi mniej niż 5 proc. Ale może się zdarzyć. I się zdarzyło podczas wypadku. Na zewnątrz prawie nic nie widać, a jednak skutki są katastrofalne. Chłopiec znowu nie słyszy. Zdezorientowany i przerażony już cofa się w rozwoju. Cisza przeraża wszystkie dzieci, ale te z opóźnieniami rozwojowymi nie są w stanie w żaden sposób zracjonalizować sobie sytuacji.
- Implant jest pęknięty w kilku miejscach. Wymaga jak najszybszej wymiany nie tylko ze względu na to, że teraz po prostu nie działa. Stanowi poważne zagrożenie dla zdrowia Gabrysia. Jeśli jego odłamki przemieszczą się, pokruszą, niewykluczony jest groźny stan zapalny, a nawet sepsa - martwi się Izabela Pasieka. Tłumaczy, że do operacji z chłopcem trzeba obchodzić się jak z jajkiem. Trzeba było zawiesić rehabilitację i zajęcia na basenie. To wszystko jednak można przetrwać, jeśli człowiek wie, że będzie lepiej.
Tym razem potrzeba 120 tysięcy złotych
Reoperacja Gabrysia jest zaplanowana na czerwiec i tym razem nie ma mowy o jej przełożeniu ze względu na koszty. Rodzice już podjęli decyzję, że spróbują zdobyć kredyt, sprzedać, co się da. Trzeba lecieć. W Polsce Gabryś nie miał szans na leczenie. Teraz tym bardziej nikt nie jest w stanie pomóc przy wymianie implantu.
Leczenie w USA nie było fanaberią, tylko koniecznością, a jednak w takich wypadkach państwo polskie się nie dokłada. W wielu krajach jest możliwość, w przypadku chorób rzadkich, leczenie w odległych ośrodkach. Przykładowo, Japończycy z rzadkimi wadami rdzenia leczą się w Barcelonie i zabiegi są refundowane. Ekonomicznie bardziej kalkuluje się wysłanie jednego czy kilku pacjentów na zabieg do wyspecjalizowanej placówki, niż stworzenie własnej, z całym zapleczem specjalistów itd. Oczywiście, jeszcze taniej jest nie leczyć, nie otwierać własnych ośrodków i nie refundować. To nasza rzeczywistość.
Rodzice Gabrysia liczą się z tym, że ta operacja zrujnuje rodzinę finansowo. Nie tracą nadziei, że przynajmniej częściowo uda się jednak, dzięki zbiórce, ocalić finanse rodziny. Bezpieczeństwo ekonomiczne jest bowiem dla Gabrysia co najmniej tak samo ważne, jak nowy implant.
