Przeprowadzona latem 2022 roku operacja usunięcia złośliwego guza zarodkowego (a dokładniej germinalnego) szyszynki u wówczas 10-letniego Tymka zakończyła się sukcesem. Droga do zdrowia wciąż jest jednak daleka. 27 listopada Tymoteusz obchodził 11-urodziny w szpitalu. Zdmuchując świeczki, życzył sobie tylko jednego: być już zdrowym.
Guzy mózgu i nieczytelne sygnały
Pierwsze objawy choroby, jeszcze w 2021 roku, jak to zwykle bywa, nie zapowiadały od razu bardzo poważnego problemu. Na pewno nikt z otoczenia chłopca nie skojarzyłby ich z guzem mózgu. Tymek latem zaczął więcej pić i siusiać. Obawy, że to mogłaby być cukrzyca, zostały szybko wykluczone, ale okazało się że dziecko cierpi na tzw. moczówkę prostą, czyli ma problem z zagęszczaniem moczu. To schorzenie towarzyszy wielu problemom hormonalnym, więc Tymek został skierowany do poradni endokrynologicznej. Na tym etapie raczej nikt jeszcze nie bił na alarm. Rezonans głowy wykazał torbiele szyszynki, które często są zmianami łagodnymi i wymagają jedynie obserwacji, które zalecono.
Nagłe pogorszenie stanu zdrowia chłopca nastąpiło w kwietniu. Po powrocie ze szkoły poinformował rodziców, że boli go głowa i widzi podwójnie. Okulista, do którego wkrótce trafiło dziecko, skierował Tymka na neurologię. Potem sprawy potoczyły się już szybko.
Nowy rezonans głowy nie nastrajał optymistycznie: w obrazie ujawniono kilkucentymetrowego guza szyszynki. Wtórne wodogłowie wymagało pilnego odbarczenia (usunięcia nagromadzonego płynu, by nie uciskał różnych struktur mózgowych), pobrano też biopsję. Po kilku tygodniach ostateczna diagnoza - germinalny mieszany nowotwór szyszynki.
Guzy szyszynki w populacji ogólnej stanowią ok. 1 proc. wszystkich guzów ośrodkowego układu nerwowego (OUN). U dzieci są częstsze (3-8 proc. zmian).* Neurochirurdzy wyjątkowo nie lubią ich leczyć. Uznawana kiedyś za "siedzibę duszy" szyszynka jest zlokalizowana w samym środku mózgu. Trudno się do zmiany dostać i uniknąć groźnych powikłań pooperacyjnych. W przypadku guzów młodzieńczych istnieje spore ryzyko wznowy, bądź rozsiania zmiany nowotworowej. Dlatego poza operacją konieczne bywa leczenie skojarzone, czasem wielokrotnie. Tymek ma już za sobą chemioterapię. Kolejne dawki otrzyma wkrótce. Do szpitala wraca w drugi dzień świąt. Czeka go także najprawdopodobniej protonoterapia, czyli rodzaj nowoczesnej radioterapii protonami, wykorzystywanej między innymi w leczeniu nowotworów głowy i szyi u dzieci i dorosłych.
Niepełny cud
W leczeniu nowotworów niewątpliwie jednym z najważniejszych elementów jest skuteczna chirurgia. 16 sierpnia udało się wyciąć w całości guza Tymka. Chłopiec nie wrócił jednak w pełni do zdrowia. Nawet jeśli nie dojdzie do wznowy choroby, na co liczą bliscy chłopca i on sam, potrzeba jeszcze sporo wysiłku, by można było myśleć o pełnym zdrowiu.
Tymek nadal ma poważne problemy ze wzrokiem i widzeniem, które najpewniej będą wymagały operacji, niewykluczone, że nierefundowanej.
Niezbędna jest długotrwała rehabilitacja - u chłopca utrzymuje się lewostronny niedowład ciała, występują poważne nieprawidłowości w układzie kostnym, w tym związane z gospodarką wapniową.
Tymoteusz potrzebuje mocno stanąć na nogi, by w razie czego być znaleźć siłę i zmierzyć się w kolejnej bitwie z nowotworem. Niestabilny poziom markerów nowotworowych sugeruje, że te kolejne pojedynki niestety nie są wykluczone.
Rodzice przewidują, że na nierefundowane leczenie chłopca w najbliższym czasie będzie potrzebne co najmniej 100 tysięcy złotych. To suma dla nich niewyobrażalna, a zarazem w sumie niewielka w realiach współczesnego świata. Na ratowanie wówczas 12-letniego Wiktora Lewickiego potrzeba było ponad osiem milionów złotych. W zbiórkę zaangażowała się cała Polska. Wiktor również zmaga się z guzem szyszynki (szyszyniakiem zarodkowym), wyjątkowo złośliwym i zdecydowanie gorzej rokującym niż nowotwór Tymka. Po leczeniu w USA obecnie 13-letni chłopiec ma się wciąż dobrze. Tak przynajmniej sugerują wpisy i zdjęcia na Twitterze.
Pożegnać chorobę
O czym Tymek marzy pod choinką? Wiadomo, marzenie jest tylko jedno - wyzdrowieć. Magdalena Matuszewska, mama Tymka, przyznaje, że chłopiec jest bardzo dzielny, ale coraz trudniej radzi sobie z chorobą i generalnie z sytuacją.
- Syn z pełnego życia chłopca zmienił się w kogoś, kto ma problem nawet z poruszaniem. Bardzo go to frustruje, zwłaszcza trudności w uczeniu się. Tymek bardzo interesuje się matematyką i informatyką, a problemy ze wzrokiem bardzo utrudniają mu rozwijanie tych zainteresowań. Kiedyś bardzo lubił czytać książki przygodowe i fantasy. Teraz nie jest w stanie czytać sam. Robimy to my, rodzice - wymienia pani Magdalena.
Przed chorobą Tymek grał w lokalnym klubie sportowym w piłkę nożną. Dziś wyczynem jest pójście na spacer. Gdzieś na horyzoncie jest jednak powrót do zdrowia. Wiara jednak nie wystarczy. Potrzebny jest dostęp do nowoczesnych metod leczenia.
Dlaczego Tymek?
Decyzja o wsparciu konkretnej zbiórki zawsze jest trudna - dla nas, dziennikarzy, jak i dla czytelników. Często nie jesteśmy w stanie wiarygodnie ocenić, na ile akcja ma sens, a leczenie szansę powodzenia. W grę wchodzą emocje, co dodatkowo utrudnia ocenę. Z drugiej strony - "zmarnowana" niewielka kwota, która nikogo nie zrujnuje, to takie sobie ryzyko, skoro jest też szansa na współtworzenie cudu. Warto pamiętać, że to właśnie z tych niewielkich wpłat zbierają się góry pieniędzy.
Niestety, wiele zbiórek nie kończy się happy endem. Zbiórki publiczne rządzą się swoimi prawami. Zazwyczaj bez trudu udaje się zebrać pieniądze dla dzieci, których życie jest zagrożone. Trudniej dla osób niepełnosprawnych, które chcą "tylko" jakość życia poprawić. W przypadku Tymka współistnieją oba cele, więc może będzie sukces?
Pragniemy podkreślić, że nie zajmujemy się zawodowo pomaganiem. Nie prowadzimy zbiórek. Nie czerpiemy z nich zysków. Gdybyśmy podejmowali każdy zgłaszany do redakcji Zdrowie temat, pisalibyśmy wyłącznie o zbiórkach publicznych, a nie taki jest przecież charakter serwisu. Z drugiej strony - trudno przechodzić obojętnie, gdy ktoś potrzebuje wsparcia. Przyjęliśmy więc kilka zasad przy wybieraniu bohaterów naszych publikacji.
- Nie popieramy "medycyny niekonwencjonalnej" (piszemy w cudzysłowie, bo to nie jest żadna medycyna), znachorów, ziołolecznictwa itd. Jeśli ktoś chce szukać ratunku u szarlatanów, to bez nas. Metoda może być (często jest) nowatorska, budząca kontrowersje, ale musi za nią stać uznany ośrodek medyczny i konkretni specjaliści z uprawnieniami do wykonywania zawodu.
- Zależy nam na rozwiązaniach systemowych. Kiedy to tylko możliwe, uderzamy w tym celu do odpowiedzialnych instytucji, pytając o możliwości refundacji, pomocy całej grupie pacjentów. Zbiórki to nadzwyczajna ostateczność i w wielu przypadkach nie ma uzasadnienia sięganie do kieszeni Polaków.
- Każdą zbiórkę weryfikujemy sami, na ile jest to możliwe. Zapoznajemy się z dokumentacją, rokowaniami, prosimy o kontakt do placówki medycznej, rozmawiamy z lekarzami itd. Wiele osób zgłaszających się do nas po pomoc na tym etapie się wycofuje, odmawia pokazania wyników itd.
- Sama zbiórka to jeszcze nie jest temat. Potrzebny jest kontekst. Pokazujemy zjawiska, poszerzamy wiedzę o chorobach rzadkich i nowych metodach leczenia. Uświadamiamy, jak w rzeczywistości niejednokrotnie wygląda możliwość leczenia w ramach NFZ. Edukując czy interweniując, czasem przy okazji możemy komuś pomóc, ale zbieranie pieniędzy nie jest celem nadrzędnym.
- Nie popieramy finansowania uporczywych terapii, przedłużania życia za wszelką cenę, zwłaszcza gdy pacjent nie może się wypowiedzieć co do swojej woli.
Tymka i jego bliskich wspiera Fundacja Cancer Fighters. Sporo osób zgłaszało na stronie zbiórki Tymka Matuszewskiego, że formatka służąca do wpłat jest dla nich niejasna. Wpłat można też dokonywać przelewem, bezpośrednio na konto Fundacji. Szczegóły na stronie zbiórki.
Źródło:
* Agnieszka Baranowska-Bik, Wojciech Zgliczyński, "Guzy szyszynki", Borgis - Postępy Nauk Medycznych 12/2015, s. 846-851.
