Przekonaj się, że świat jest dobry, na Gazeta.pl
Zbiórka środków na leczenie Kingi idzie (a właściwie jeszcze niedawno szła) naprawdę zaskakująco dobrze. Sylwia Niemyjska, mama chorej szesnastolatki przyznaje, że jest wręcz porażona ludzką dobrocią. Wzrusza ją zaangażowanie przyjaciół, dalszych, znajomych i zupełnie obcych ludzi w pomoc córce. Zdaje sobie sprawę, jak wiele osób potrzebuje wsparcia, więc docenia każdy gest akurat w stronę jej dziecka. Do tej pory udało się zebrać mnóstwo pieniędzy. Wciąż brakuje jednak ponad 150 tysięcy złotych. A czas się kurczy. Dramatycznie.
Strach przed spóźnieniem
Kinga od 2018 roku walczy z wyściółczakiem anaplastycznym, złośliwym nowotworem należącym do glejaków.
Nie spodziewaliśmy się, że to wróci, że po zaledwie roku koszmar zacznie się na nowo. Zrobimy wszystko, by uratować naszą córkę. Bardzo prosimy, pomóżcie nam
- apelują rodzice i przyznają, że zaczyna ich paraliżować strach. Mają dosłownie kilka dni na zabranie brakujących środków na niezbędną operację. Jeśli lada dzień Kinga nie przejdzie skomplikowanej operacji neurochirurgicznej w Niemczech, potem nie będzie już ratunku.
- W ciągu trzech tygodni kilkucentymetrowy potwór, który teraz rozwija się w kręgosłupie Kingi, urósł o parę milimetrów. To źle rokuje. Jeśli zaatakuje rdzeń kręgowy, powrót do zdrowia będzie niemożliwy. Już teraz córka odczuwa jego ataki - ma choćby mrowienia i drętwienia rąk. To ostatnie ostrzeżenie. Guza trzeba usunąć jak najszybciej - tłumaczy mama. Nie ukrywa, że nie będzie to ostatni etap walki o zdrowie córki, ale bez niego trudno w ogóle myśleć o przyszłości. Są obawy, że lada chwila już nikt nie podejmie się operowania Kingi i cały wysiłek pójdzie na marne.
- Jestem pełna podziwu dla Kingi. Czasem zdarza mi się panikować, a ona mimo cierpienia, ma w sobie imponujący spokój. Ostatnio zaplanowała zaliczenia w szkole przed czasem, żeby z powodu operacji nie mieć za dużych zaległości. Na ile to możliwe, nie pozwala chorobie zabrać sobie normalnego życia. Jest taka pogodna i optymistyczna. Musi jej się udać - dodaje pani Sylwia.
Wyniszczające leczenie
Nie ma jednego schematu i scenariusza przebiegu choroby nowotworowej. Nie istnieje jeden cudowny lek czy metoda terapeutyczna, która pomaga wszystkim chorym, nawet gdy cierpią na ten sam rodzaj nowotworu, jego stopień zaawansowania jest zbliżony. Rozwój sytuacji jest często nieprzewidywalny, niezależnie od rokowania. Bywa, że dość łagodny guz okazuje się niespodziewanie opornym na leczenie, a pacjenci, którym nie dawano zbyt dużych szans, staczają zwycięskie walki z chorobą. W onkologii coraz częściej obowiązuje (i przynosi optymalne efekty) indywidualne podejście do pacjenta oraz terapie celowane.
Diagnoza, którą postawiono Kindze w 2018 roku nie dawała wielkich nadziei. Wyściółczak anaplastyczny mózgu, III stopień złośliwości - było oczywiste, że to stan zagrożenia życia. Operacja, kilkadziesiąt dawek chemii, radioterapia - to wszystko nastolatka przeszła jeszcze przed pandemią. W marcu 2020 wydawało się, że to już ostateczna wygrana z chorobą, chociaż niełatwa, okupiona choćby utratą słuchu, uszkodzeniem wzroku i tarczycy.
Radioterapia okazała się jednak nie tylko wyniszczająca, ale też nie do końca skuteczna. Po roku nastąpiła wznowa. Tym razem lekarze w Polsce rozkładali bezradnie ręce.W ich ocenie wyczerpały się dające nadzieję metody leczenia.
Rodziców poinformowano, że pewne szanse daje protonoterapia, stosowana czasem u nas, choćby w leczeniu czerniaka gałki ocznej. Niestety, nie jest wykorzystywana w leczeniu takich nowotworów jak ten, który dosłownie pożera Kingę.
Rodzice zdecydowali się na leczenie w Zachodnioniemieckim Centrum Terapii Protonowej w Essen (WPE). Znowu udało się uratować Kindze życie. Nierefundowane leczenie w 2021 roku kosztowało ponad 250 tysięcy złotych.
Protonoterapia pomogła, ale...
Niewiele osób zdaje sobie sprawę, że walka z nowotworem nieraz ma wiele odsłon, etapów. Ci, którzy nie zetknęli się z ciężką chorobą, raczej wyobrażają sobie, że stan chorego albo systematycznie się pogarsza, albo trwale poprawia. Tymczasem to nieraz nieustanna huśtawka i walka. Zwroty akcji. Bywa, że choroba zatrzymuje się na chwilę, czasem odpuszcza na dłużej, a nawet pozwala o sobie zapomnieć.
Kinga miała spokój ponad rok. Okazało się, że jej guz bardzo dobrze zareagował na leczenie protonami. To metoda aktualnie uznawana za najskuteczniejszą formę radioterapii w przypadku wielu nowotworów. Dlaczego w Polsce nie przybywa ośrodków protonoterapii? Na przeszkodzie, jak zwykle, stoją głównie pieniądze. Nie stać nas, więc pacjentom takim jak Kinga pozostaje szukanie ratunku za granicą.
Niestety, jest kolejna wznowa glejaka, a organizm Kingi jeszcze zbyt osłabiony wcześniejszym leczeniem, by uderzyć w guza kolejną dawką protonów. Plan jest taki - usunięcie guza pod kontrolą rezonansu u prof. Martina Schuhmanna z kliniki Uniwersytetu Eberharda Karola w Tybindze. Kolejne etapy leczenia to chemioterapia i radioterapia, możliwe dopiero wtedy, gdy dziewczyna dojdzie trochę do siebie. Doczeka ich, jeśli lada dzień przejdzie operację.
Teraz na leczenie Kingi potrzeba ponad 420 tysięcy złotych. Brakuje już "tylko" 150 tysięcy. Mnóstwo pieniędzy. Niejednokrotnie najtrudniej nazbierać taką końcówkę potrzebnej sumy, gdy dołożyli się już wszyscy, do których udało się dotrzeć. Tymczasem liczy się każdy dzień. Za kilka tygodni zbiórka może być niepotrzebna. Guz jest dosłownie o włos od rdzenia Kingi.
- Przed chorobą córki byliśmy zwykłą, skromną rodziną. Cieszyliśmy się z tego, co mamy – z pracy, spokojnego życia, zdrowych dzieci. Nowotwór w jednej chwili zmienił wszystko. Wszystko kręci się wokół walki z guzem. Wszystko podszyte jest strachem o życie Kini. Musieliśmy wyjść z naszym nieszczęściem do ludzi, podzielić się najtrudniejszymi emocjami. To naprawdę było bardzo trudne. Wciąż jest… Ale dla naszego dziecka zrobimy wszystko! Dziś z całego serca prosimy o pomoc. Bez was nie zdążymy, jedyna szansa przepadnie. Nie możemy na to pozwolić, musimy ratować Kinię! - piszą na stronie zbiórki Sylwia i Adam, rodzice Kingi.
Pomóżmy im. Spróbujmy. Kinga pokazuje, że glejak nie musi zawsze zwyciężać. To przywraca nadzieję wielu chorym. Jest szansa, że w końcu młoda dama wygra z nim ostatecznie. Niech o wyniku tej bitwy nie decydują pieniądze.
Takie rzeczy powinno finansować państwo? Pełna zgoda, ale tego nie zrobi, a Kinga nie doczeka lepszych czasów bez pomocy darczyńców.
Aktualizacja, 21.09.22
Chociaż zbiórka idzie wspaniale, glejak okazał się szybszy. Kinga nie mogła zaczekać na jej zakończenie i musiała przejść błyskawicznie operację ratującą życie w Centrum Zdrowia Dziecka. Chociaż niemożliwy był zabieg z wykorzystaniem dostępnych w Niemczech rozwiązań, udało się uchronić nastolatkę przed porażeniem czterokończynowym, a lekarze są wstępnie bardzo zadowoleni z przebiegu operacji. To najprawdopodobniej nie jest koniec walki o zdrowie Kingi. Zgromadzone pieniądze bardzo się przydadzą choćby na protonoterapię, tylko trochę później. Dobrze, żeby czekały na koncie, gdy pacjentka dojdzie już do siebie na tyle, by rozpocząć kolejną bitwę. Zwłaszcza, że Kinga bardzo chce walczyć.
