Więcej publikacji o zdrowiu Polaków na Gazeta.pl
Polskie dzieci po ciężkich przejściach zdrowotnych niejednokrotnie nie mają czego świętować w 18. urodziny. Nie dość, że doświadczyły (bądź doświadczają) piekła choroby w wieku, który powinien być beztroski, ich wchodzenie w dorosłość okazuje się dodatkowo utrudnione. Często dosłownie z dnia na dzień młodzi pacjenci tracą kontakt z lekarzem, który uratował im życie. Zdezorientowane i pogubione nastolatki mają poważny problem ze znalezieniem odpowiedniego specjalisty. Potrzebują lekarza, który z jednej strony zajmuje się dorosłymi, a z drugiej zna się na chorobach dziecięcych. Niełatwo takiego znaleźć.
Młody pacjent doświadcza nie tylko emocjonalnej traumy w związku ze zmianą ośrodka czy lekarza prowadzącego. Jakość dostępnego leczenia nieraz okazuje się na niższym niż wcześniej poziomie, choćby ze względu na znacznie dłuższe kolejki, skomplikowane procedury. Walka o zdrowie zaczyna się jakby od nowa. Takie problemy dotyczą choćby polskich młodych pacjentów onkologicznych, kardiologicznych (z wadami wrodzonymi serca) czy hematologicznych (np. z hemofilią).
W związku z realizacją Narodowej Strategii Onkologicznej (NSO) pojawiła się więcej niż szansa na odmianę losu młodzieży z chorobami onkologicznymi. Już w przyszłym roku ma być wdrażany skoordynowany program postępowania w okresie przejściowym z wieku dziecięcego w wiek dorosły. Budzi wielkie nadzieje chorych i ich bliskich, bo tworzą go kompetentni lekarze, a założenia przypominają rozwiązania wdrożone w wielu krajach europejskich. Modele organizacyjne postępowania diagnostyczno-terapeutycznego opracowali eksperci z pediatrycznego zespołu NSO, reprezentujący cenione dziecięce ośrodki onkologiczne z Warszawy, Poznania, Bydgoszczy, Białegostoku i Gdańska.
Tak jest
Dzieci z rakiem zazwyczaj wzbudzają powszechne współczucie i przychylność. W przypadku osób dorosłych bywa już różnie. Osiemnasto- czy dwudziestolatek z dowodem w kieszeni to niejednokrotnie wciąż dzieciak, wymagający specjalnej opieki, ale nagle system przestaje go dostrzegać, a standard leczenia niejednokrotnie się obniża.
Jeden z twórców założeń nowego programu opieki nad pacjentami onkologicznymi osiągającymi pełnoletność, prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, tłumaczy:
Pacjent pediatryczny trafia nagle do środowiska pacjentów starszych, w większości z pogranicza geriatrii, z licznymi schorzeniami współistniejącymi. Ponieważ onkologia dziecięca to zaledwie około 0,8 proc. całej onkologii, to znaczy, że tych dorosłych jest 120 razy więcej. Pacjent dotychczas pediatryczny, z dnia na dzień, wchodzi w duże grupy i kolejki pacjentów będących najczęściej w starszym wieku. To wszystko sprawia, że "przejście" jest szokiem.
- Istnieje nawet ryzyko zaniechania leczenia przez nastolatka. I to jest największe nieszczęście, a znane są takie przypadki. To nie jest tylko kwestia lęku przed zmianami, ale realne doświadczenie zmian i trudności, które się pojawiają. To nie jest brak zaufania do innych lekarzy, ale obiektywne realne zderzenie z życiem dorosłych pacjentów onkologicznych. Protokoły terapii dla dzieci są inne niż dla dorosłych, inne są programy lekowe. Zmiany mogą więc mieć charakter wieloaspektowy. Problem jest zresztą znacznie szerszy i nie dotyczy wyłącznie onkologii. Sprawa dotyczy każdej choroby przewlekłej - podkreśla prof. Styczyński.
Według eksperta bolesnego zderzenia z rzeczywistością doświadczają nie tylko pacjenci, którzy muszą kontynuować leczenie, ale też ci, którzy je zakończyli i wymagają długotrwałej opieki czy monitorowania możliwych skutków terapii. Część oddziałów wojewódzkich zgadza się na kontynuację i dokończenie leczenia onkologicznego w ośrodku pediatrycznym, który je rozpoczął. Wiąże się to jednak z szeregiem niejednoznacznych procedur administracyjnych i wymaga uporządkowania.
Tak ma być
Zespół specjalistów z dziedziny onkologii i hematologii dziecięcej uważa, że takie "przejście" musi się odbywać na szczeblu wojewódzkim i uwzględniać rozwiązania w ramach leczenia podtrzymującego, opieki po jego zakończeniu, wieloletniej opieki odległej, a także postępowania w wypadku wznowy choroby po 18. roku życia. Co ważne, konieczne jest zróżnicowanie rozwiązań, uwzględniające specyfikę schorzenia, dla grup nowotworów:
- hematologicznych,
- mięsaków,
- nowotworów ośrodkowego układu nerwowego (oun).
Trzeba też brać pod uwagę odpowiednie postępowanie z dziećmi, które mają nowotwory typowe dla osób dorosłych i z osobami dorosłymi, u których rozpoznano typowy nowotwór dziecięcy. Konieczny jest również właściwy system opieki nad pacjentami z zespołami genetycznymi.
O momencie przejścia pod opiekę lekarza dla dorosłych ma decydować stan zdrowia i potrzeby pacjenta, a nie metryka. W razie potrzeby planowane jest pozostanie pacjentów pod opieką pediatry nawet do 24. roku życia.
Prof. Jan Styczyński przekonuje, że proponowane zmiany* nie są żadną rewolucją, chociaż organizacja opieki nad młodymi pacjentami rzeczywiście wymaga formalnego uregulowania. Dotychczas wszystko opierało się na indywidualnych kontaktach i działaniach pomiędzy pediatrami i onkologami lub hematologami, indywidualnie dla każdego chorego.
Nad projektem pracował zespół onkologów dziecięcych (prof. Katarzyna Derwich, prof. Teresa Stachowicz-Stencel, prof. Katarzyna Muszyńska-Rosłan i dr Iwona Filipek), którym kierował prof. prof. Jan Styczyński. Wnioski zostały wspólnie wypracowane z ekspertami od pacjentów dorosłych, prof. Piotrem Rutkowskim i prof. Maciejem Krzakowskim, konsultantem krajowym w dziedzinie onkologii klinicznej. Prof. Piotr Rutkowski jest przewodniczącym zespołu ds. Narodowej Strategii Onkologicznej (NSO) przy Ministrze Zdrowia.
A jak będzie?
Profesor Styczyński przyznaje, że ma problem z precyzyjnym określeniem, kiedy program będzie już realizowany. Jego uruchomienie wymaga: zgody Ministerstwa Zdrowia, wszechstronnej analizy i wyceny dokonywanej przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, niewielkich zmian organizacyjnych w pionach onkologii i hematologii dziecięcej oraz dorosłych, wreszcie: finansowania przez Narodowy Fundusz Zdrowia.
- Obawiam się, że te sprawy nie uzyskają priorytetu wobec ogromu innych kwestii do rozwiązania. Wstępne rozmowy na poziomie Krajowej Rady ds. Onkologii wskazują, że najszybciej będzie można powołać wspólne konsylia, w których będą współpracować onkolodzy i hematolodzy dziecięcy z hematologami lub onkologami klinicznymi - mówi ekspert.
Tymczasem prof. Piotr Rutkowski zapewnia, że, zgodnie z harmonogramem Narodowej Strategii Onkologicznej, program powinien ruszyć w przyszłym roku. W lutym tego roku przewodniczący zespołu ds. NSO już mówił o sporych opóźnieniach w realizacji wielu elementów strategii onkologicznej. Zapewniał jednak, że jest ona realizowana, mimo problemów organizacyjnych w niektórych departamentach Ministerstwa Zdrowia i "tłumaczenia wszystkiego pandemią". Oczywiście, kwestia opieki nad młodymi dorosłymi to tylko niewielki wycinek w całym planie zmian w polskiej onkologii. Z drugiej strony: dotyczy poprawy jakości życia chorych w trakcie leczenia i po nim, a to jeden z priorytetów całej strategii.
Program opieki nad pacjentami kończącymi 18 lat niewątpliwie nie budzi żadnych obiekcji od strony merytorycznej. Chcemy wierzyć, że uda się go wdrożyć zgodnie z harmonogramem NSO. Z drugiej strony: 9 sierpnia zapytaliśmy Ministerstwo Zdrowia o te planowane zmiany. Do dziś nie uzyskaliśmy żadnej odpowiedzi. Przełykając łyżkę dziegciu, pozostajemy jednak optymistami i czekamy na konkretne rozwiązania w 2023 roku. Niecierpliwie czekają też inni specjaliści pediatryczni, choćby kardiolodzy interwencyjni, którzy chcą wierzyć, że realizacja programu w onkologii dziecięcej pomoże przetrzeć szlaki i wprowadzić sensowne systemy także w innych dziedzinach medycyny. Projekt zmian w kardiologii jest od dawna przygotowany, ale wciąż nie ma klimatu, by zamienił się w konkret (więcej na ten temat).
* Informacje na temat głównych założeń programu na podst.: Jan Styczyński, Iwona Filipek, Katarzyna Muszyńska-Rosłan, Teresa Stachowicz-Stencel, Katarzyna Derwich, "Modele organizacyjne postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w okresie przejściowym z wieku dziecięcego w wiek dorosły: propozycje pediatrycznego zespołu ekspertów Narodowej Strategii Onkologicznej", "Przegląd pediatryczny" 2022/Vol. 51/No. 1/48-60.
