Świat jest dobry. Więcej dowodów na Gazeta.pl
Gdy w marcu pisaliśmy o Antku i kurczącej się nadziei na operację, która daje mu szansę na lepszą dorosłość, sami wątpiliśmy w ostateczny sukces. Niełatwo pozyskać środki, które nie są przeznaczone dla niemowląt, a mają służyć osobom niepełnosprawnym; "tylko" poprawiać jakość życia. Co więcej - wydawało się, że Polacy zaangażowani w pomoc braciom z Ukrainy oporniej podejdą do kolejnej akcji pomocowej. Tymczasem przeszliście samych siebie. Zbiórka dla Antosia poszła piorunem.
Obecnie 12-letni Antek (dwa tygodnie temu miał urodziny) jest już po operacji. Wszystko się udało. Przed chłopcem żmudna rehabilitacja, ale z entuzjazmem, który rozsadza jego i bliskich, na pewno przyniesie zakładane rezultaty. Operację przeprowadzono w doskonale rokującym momencie - za kilka miesięcy, według specjalistów, nie miałaby większego sensu.
Na takie dni czeka się całe życie
To wyjątkowy Dzień Matki dla pani Katarzyny, mamy Antka. Zaledwie dobę po operacji chłopiec ma się już nadzwyczaj dobrze, także w ocenie lekarzy. Antek ma założony specjalny, lekki gips, ale tylko na stopę. Dzięki zastosowaniu nowoczesnego leczenia chłopiec nie będzie miesiącami uwięziony w ciężkim pancerzu po pas i wkrótce rozpocznie już intensywną rehabilitację.
Przypominamy: ortopedzi z Paley European Institute w Warszawie zaplanowali u Antka osteotomię derotacyjną kości udowej i piszczelowej. Obie kości miały być przecięte i poprawnie ustawione. W innym przypadku postępująca deformacja groziła bolesnym zwichnięciem biodra, koniecznością kolejnych zabiegów i trwałym uszkodzeniem stawu kolanowego, a Antek mógł bezpowrotnie utracić szansę na w miarę swobodne poruszanie i wyrównanie długości kończyn.
Ostatecznie wystarczyła osteotomia kości udowej: po ustawieniu tej kości okazało się, że nie trzeba ciąć piszczelowej. Konieczne było nacięcie powięziowe mięśnia brzuchatego łydki, by "uwolnić" kolano do wyprostu i przywrócić funkcje stopy. Teraz rokowania są więcej niż dobre. Antek powinien uniknąć w przyszłości poważnej niepełnosprawności i przewlekłego bólu.
Dlaczego Paley European Institute? Ośrodek ma bardzo dobre opinie i specjalizuje się w leczeniu porażenia mózgowego, na które cierpi Antek. Stosuje metody analogiczne jak znane ośrodki w USA.
Wasza zasługa
Rodzina Antka podkreśla, że chłopiec dostał szansę na lepsze życie dzięki czytelnikom Gazeta.pl. Owszem, wsparcie płynęło też z innych stron, ale wpłaty po naszych publikacjach okazały się kluczowe. Szczególną rolę odegrał nasz drugi tekst o Antku. Zbiórka stała od wielu tygodni, czas się kurczył.
W marcu pobiliście chyba rekord świata w dobroci. 9 marca po godzinie 18 w serwisie Zdrowie.gazeta.pl napisaliśmy o trudnej sytuacji Antka, a 10 marca przed południem było po temacie. W zaledwie kilka godzin zebraliście dla chłopca ponad 44 tysiące złotych.
Obecnie 12-letni Antek startuje z rehabilitacją, jest po zabiegu na światowym poziomie. W ramach NFZ miał czekać na operację kilka lat, przejść znacznie bardziej rozległy zabieg (obejmujący zdeformowane do tego czasu biodro i kolano), o zdecydowanie gorszym rokowaniu. Miał być zagipsowany od biodra w dół wiele miesięcy. Brakowało planu rehabilitacyjnego na potem. Polska rzeczywistość. Brzmi jak zły sen, a to wciąż realny scenariusz dla wielu niepełnosprawnych rodaków.
Dlaczego Antek?
Pragniemy podkreślić, że nie zajmujemy się zawodowo pomaganiem. Nie prowadzimy zbiórek. Nie czerpiemy z nich zysków. Decyzja, kogo wesprzeć i czy w ogóle to robić, nie jest prosta. Gdybyśmy podejmowali każdy zgłaszany do redakcji Zdrowie temat, pisalibyśmy wyłącznie o zbiórkach publicznych, a nie taki jest przecież charakter serwisu. Z drugiej strony - trudno przechodzić obojętnie, gdy ktoś potrzebuje wsparcia. Przyjęliśmy więc kilka zasad przy wybieraniu bohaterów naszych publikacji.
- Nie popieramy "medycyny niekonwencjonalnej" (piszemy w cudzysłowie, bo to nie jest żadna medycyna), znachorów, ziołolecznictwa itd. Jeśli ktoś chce szukać ratunku u szarlatanów, to bez nas. Metoda może być (często jest) nowatorska, budząca kontrowersje, ale musi za nią stać uznany ośrodek medyczny i konkretni specjaliści z uprawnieniami do wykonywania zawodu.
- Zależy nam na rozwiązaniach systemowych. Kiedy to tylko możliwe, uderzamy w tym celu do odpowiedzialnych instytucji, pytając o możliwości refundacji, pomocy całej grupie pacjentów. Zbiórki to nadzwyczajna ostateczność i w wielu przypadkach nie ma uzasadnienia sięganie do kieszeni Polaków.
- Każdą zbiórkę weryfikujemy sami, na ile jest to możliwe. Zapoznajemy się z dokumentacją, rokowaniami, prosimy o kontakt do placówki medycznej, rozmawiamy z lekarzami itd. Wiele osób zgłaszających się do nas po pomoc na tym etapie się wycofuje, odmawia pokazania wyników itd.
- Sama zbiórka to jeszcze nie jest temat. Potrzebny jest kontekst. Pokazujemy zjawiska, poszerzamy wiedzę o chorobach rzadkich i nowych metodach leczenia. Uświadamiamy, jak w rzeczywistości niejednokrotnie wygląda możliwość leczenia w ramach NFZ. Edukując czy interweniując, czasem przy okazji możemy komuś pomóc, ale zbieranie pieniędzy nie jest celem nadrzędnym.
- Stawiamy na "przegranych". To nie jest tak, że wszyscy potrzebujący są skazani na sukces - wystarczy, że założą zbiórkę. W rzeczywistości wiele osób ma problem z zebraniem nawet niewielkich pieniędzy. Polacy najchętniej wpłacają na niemowlęta, których życie jest zagrożone. Osoby starsze, niepełnosprawne, chcące "tylko" poprawić jakość życia, nie wzruszają. Warto je zobaczyć.
- Nie popieramy finansowania uporczywych terapii, przedłużania życia za wszelką cenę, zwłaszcza gdy pacjent nie może się wypowiedzieć co do swojej woli.
Przykładowo aktualnie:
W sprawie Karety dla osób bezdomnych w Warszawie uderzaliśmy do urzędników, nie tylko do waszych serc. Zbiórka zbliża się do półmetka. To wspaniałe wieści, chociaż, z drugiej strony, pół karetki nikogo nie uratuje, a urzędnicy nie pomogą. Żal takiej fantastycznej inicjatywy. Po prostu żal.
W przypadku achondroplazji próbujemy dociec, dlaczego nie ma perspektyw na refundację leku Voxzogo, który lada chwila powinien być dostępny w większości krajów UE. O sprawę pytamy Prezydenta RP, zaangażowanego w tworzenie Funduszu Medycznego, który powstał przecież na potrzeby takich właśnie pacjentów. Skoro po 2021 roku z Funduszu zostały miliardy, może jest szansa na wykorzystanie niewielkiej części tej sumy dla ciężko chorych dzieci? Nie wątpimy, że znajdzie się wola pomocy w kraju, który tak wysoko ceni sobie każde ludzkie życie i deklaruje pomoc najsłabszym. Gdy tylko otrzymamy odpowiedź w tej sprawie, wrócimy do tematu. Rodzice i chorzy proszą także o podpisanie petycji, kierowanej do Ministra Zdrowia.
