Refundacja nowoczesnego leczenia AZS? Piekło dzieci trwa

Chyba przedwcześnie odtrąbiliśmy sukces, gdy informowaliśmy o wprowadzeniu w Polsce refundacji nowoczesnego leczenia pacjentów z ciężką postacią AZS (atopowego zapalenia skóry). Owszem, nowe przepisy obowiązują już niemal pół roku, ale dotyczą wyłącznie osób dorosłych. Ten zapis nie ma nic wspólnego ze wskazaniami medycznymi. Lek jest przeznaczony dla pacjentów od 6. roku życia.

Więcej o liście refundacyjnej leków w Polsce na Gazeta.pl

Gdy latem 2021 roku pisaliśmy o dramacie pacjentów z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry, właściwie nikt nie wierzył w pozytywne zakończenie ich starań o refundację dupilumabu. To lek biologiczny, uznany za terapię przełomową przez Amerykańską Agencję Żywności i Leków (FDA) i refundowany w UE, ale dla Polaków pozostawał niedostępny. Nie pomagały prośby pacjentów, ekspertów, wnioski do Ministerstwa Zdrowia. 

Po interwencji u premiera Mateusza Morawieckiego stał się cud - lek pojawił się na liście refundacyjnej. Niestety, cud zdecydowanie połowiczny, bo nie uwzględniono nieletnich pacjentów.

Nastoletnia Wiktoria apeluje

Gdy we wrześniu zapadła decyzja o refundacji leku dla osób dorosłych, Ministerstwo Zdrowia zapowiedziało również finansowanie leczenia dzieci i młodzieży. Niestety, na zapowiedzi się skończyło. Co dwa miesiące publikowane są kolejne listy refundacyjne, leku dla nieletnich wciąż nie ma, chociaż może być stosowany od 6. roku życia.

Koszt terapii dla jednego chorego to ok. 5,5 tys. złotych, a raczej mniej, bo to cena wolnorynkowa, a przy państwowych kontraktach stawki są zwykle inne. Sporo, ale w porównaniu z wieloma innymi terapiami raczej umiarkowanie. Lek biologiczny w AZS pozwala na normalne funkcjonowanie, a gdy się odliczy koszty tradycyjnego leczenia i powikłań związanych z jego nieskutecznością, jeszcze trudniej zrozumieć brak refundacji.

Historia się powtarza. Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych znowu apeluje, interweniuje, pyta. Bez skutku. Ten brak reakcji dla kilkuset dzieci w Polsce oznacza życie w piekle.

Jak wygląda ich codzienność, zdecydowała się opowiedzieć 12-letnia Wiktoria (zobacz film).

- Moja skóra mnie torturuje - mówi nastolatka w filmie będącym częścią kampanii "Zrozumieć AZS". Wyjaśnia, że wieczorem nie wie, czy następnego dnia zdoła wstać z łóżka i pójść do szkoły. Nieraz przez wiele godzin drapie się do krwi i chociaż to nie przynosi już ulgi, nie może przestać. Swędzeniu towarzyszy pieczenie, ból, trudność z wykonaniem najprostszych czynności

Ściąganie skarpetek  to jest po prostu tragedia. Materiał przykleja się do ran i trudno je ściągnąć.

Niestety, w przypadku chorób skóry ból fizyczny wcale nie jest najgorszy. Stygmatyzacja, odrzucenie, zwyczajne okrucieństwo kolegów to coś, z czym nieraz spotykają się chore dzieci.

Uczniowie ze starszej klasy podchodzili i zaczynali mnie wyzywać. Najróżniej - że mam okropną skórę i takie tam. Pamiętacie tę okropną czerwoną dziewczynę? Tak jakbym teraz nie istniała, ale była cały czas tą chorą. Jakbym nie miała charakteru, tylko choroba była moim charakterem.

Nie tylko dzieci bywają bezmyślne, złe:

Kiedyś byłam na zajęciach w domu kultury. Robiliśmy bransoletki. Podeszła do mnie pani, dorosła, która powiedziała, żebym się odsunęła od mojej przyjaciółki, bo jeszcze ją zarażę tym świństwem.

To nie jest taka trochę gorsza alergia

Od Wiktorii nie można się zarazić. Atopowe zapalenie skóry to przewlekła niezakaźna choroba zapalna. Do jej rozwoju dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery naskórkowej i zaburzeń układu immunologicznego. Kojarzymy ją głównie z wrażliwymi niemowlętami, ale dotyka też, w różnym stopniu, prawie 96 tys. młodzieży. U większości dolegliwości wracają okresowo i zazwyczaj nie mają ciężkiego przebiegu. Leczenie nie jest skomplikowane, polega głównie na stosowaniu emolientów i środków przeciwzapalnych. W przypadku kilkuset osób, do których należy Wiktoria, jedynym sposobem na uczynienie życia bardziej znośnym jest leczenie biologiczne. Niestety - Polska obecnie proponuje dziewczynie, żeby się jakoś przemęczyła kilka lat i dotrwała do pełnoletności. To coś gorszego niż brak empatii.

Dla nastolatka perspektywa kilku lat to niemal wieczność.  AZS dosłownie okalecza go psychicznie. Wpływ stresu na zaostrzenie zmian skórnych jest niepodważalny. Jakość życia dodatkowo obniżają  współistniejące schorzenia, m.in. wyprysk na rękach i powiekach, częste i nawracające zakażenia skóry (bakteryjne, wirusowe, grzybicze), alergiczny nieżyt nosa, astma, nietolerancja pokarmowa czy choroby oczu. Kto chciałby takiego dorastania dla swojego dziecka?

Aż ciężko patrzeć, co choroba robi z ich skórą. Uwaga, niektóre zdjęcia drastyczne.Otwórz galerię

O krok od tragedii

Koszmar, cierpienie, depresja, świąd - tak polskie nastolatki opisują AZS. Zdaniem dr n. hum. Magdaleny Nowickiej z Uniwersytetu SWPS, choroba może mieć wręcz destrukcyjny wpływ dla rozwoju psychicznego i szeroko rozumianego dobrostanu nastolatków. 

Z tegorocznych badań przeprowadzonych przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych (PTCA) wynika, że aż u 80 proc. badanych dzieci rozdrapane do krwi, sączące się rany powodują nie tylko  ból i cierpienie, jakiego zdrowy człowiek nie jest w stanie sobie wyobrazić, ale przede wszystkim frustrację i bezsilność.

- Tym młodym ludziom potrzebne jest wsparcie psychologiczne i dostęp do skutecznych terapii tu i teraz  – apeluje Hubert Godziątkowski, prezes PTCA.

Niestety, w Polsce ciężko o jedno i drugie.

Wstyd

Wiktoria sporo mówi o wstydzie. To najwierniejszy towarzysz dziewczyny. Nastolatka wstydzi się zmian na rękach, których nie można ukryć. Wstydzi się włożyć letnią sukienkę, a potem powiedzieć mamie, że ta przywarła do ran na jej ciele. Wstydzi się bólu, słabości... Wstydzi się nieskuteczności w walce z chorobą, a nawet tego, że się wstydzi choroby, na którą nie ma wpływu.

Na pewno to Wiktoria powinna się wstydzić?