Gdy miesiąc temu pisaliśmy o zbiórce pieniędzy na zabieg neurostymulacji mózgu DBS u pani Marleny, na jej koncie było zaledwie ok. 10 tysięcy. Środki były już zbierane od wielu tygodni, ale z dość marnym skutkiem.
Po naszym artykule i kilku innych akcjach nagłaśniających sprawę stan konta podskoczył do 50 tysięcy. I znowu licznik się zatrzymał. Gdy okazało się, że operację trzeba przyspieszyć ze względu na stan zdrowia pani Marleny, ciężko było nie wątpić w końcowy sukces - potrzeba ponad 120 tysięcy. Tymczasem trafił się darczyńca, który wpłacił 40 tysięcy. I tak, niespodziewanie, okazało się, że stan konta na Siepomaga.pl zbliża się do 100 tysięcy. Brakuje już niewiele, szkoda by było to zmarnować.
Mama i dziecko
Teoretycznie ok. 20 tysięcy to już suma, jaką można bez większego problemu wziąć z banku i spokojnie spłacić. Oczywiście, gdy człowiek ma dobrą, stałą pracę czy wspierającą rodzinę. Pani Marlena ma tylko 23 lata. Utrzymuje się z renty inwalidzkiej. Przed pogorszeniem stanu dorabiała jeszcze jako pomoc krawcowej. To nie są źródła dochodu, które pozwalają na pożyczki. Można sobie wyobrazić, że w innej rzeczywistości pani Marlena jeszcze by się uczyła, pozostawała na utrzymaniu rodziców, a w chwili, gdy ujawniła się poważna choroba, mogła na nich liczyć.
Pani Marlena realnie jest sama. Nie mogła liczyć na pomoc rodziny, bo ta sama jej potrzebuje. Ma kilkoro rodzeństwa, w tym troje z tym samym wadliwym genem, chorujących na dystonię miokloniczną. Kilka lat temu uciekła z rodzinnego domu od przemocy, samotności, niezrozumienia. Jak to bywa w życiu - z deszczu pod rynnę. W swoim dorosłym, już samodzielnym życiu wcale nie było łatwiej - nieodpowiedni partner, alkohol, przemoc... Znowu ucieczka i już pełna samodzielność, ale też samotność i bezradność. Do kompletu jest przecież jeszcze ciężka choroba, która już teraz nie pozwala normalnie funkcjonować. Jest ból, niekontrolowane drżenie mięśni, brak kontroli nad kończynami i głową, zaburzenia mowy, duszności. Jeśli czegoś nie zrobi się szybko, lada chwila niemożliwa będzie samodzielna egzystencja. A pani Marlena chce być zdrowa - dla siebie i dla dwuletniego synka, który teraz jest w pieczy zastępczej. Jeśli tylko uda się jej dosłownie stanąć na nogi, kobieta planuje go odzyskać. Dziś ma problem, by utrzymać go w ramionach.
Pani Marlena nie musi szukać ratunku za granicą. Została zakwalifikowana do zabiegu neurostymulacji przez dr n. med. Witolda Libionkę ze szpitala Vital Medic w Kluczborku. Niestety, zabieg nie jest refundowany, stąd ta zbiórka. Czas na zebranie pieniędzy się kurczy. Operacja już 15 czerwca (kopia dokumentu potwierdzającego kwalifikację i termin w galerii zdjęć na górze artykułu).
Stawiamy na "przegranych"
"Dlaczego ogólnopolska gazeta bierze udział w tym szaleństwie?" - to jeden z komentarzy pod tekstem o zbiórce środków dla nastolatka Wiktora Lewickiego, o którym pisaliśmy w maju. Na jego leczenie w USA potrzebne było dziewięć i pół mln złotych. I udało się zgromadzić potrzebne środki. Za pieniądze potrzebne Wiktorowi można pomóc setce pań Marlen. Dla Wiktora brakujący milion udało się zebrać w jeden wieczór. Czy to realne w przypadku pani Marleny, by uzbierać brakujące 20 tysięcy w tydzień? Cóż, o tym decydują wyłącznie darczyńcy i trzeba to szanować.
"Wybiera się jedno dziecko i robi się z tego pokazówkę. Są tysiące dzieci w Polsce, które nie mają szansy" - to inny komentarz pod tym artykułem.
Decyzja, kogo wesprzeć i czy w ogóle to robić, nie jest prosta. Gdybyśmy podejmowali każdy zgłaszany do redakcji Zdrowie temat, pisalibyśmy wyłącznie o zbiórkach publicznych, a nie taki jest przecież charakter serwisu. Z drugiej strony - trudno nie zauważać zjawiska i z zasady odmawiać pomocy. Przyjęliśmy więc kilka zasad przy wybieraniu bohaterów naszych publikacji.
- Nie popieramy "medycyny niekonwencjonalnej" (piszemy w cudzysłowie, bo to nie jest żadna medycyna), znachorów, ziołolecznictwa itd. Metoda może być (często jest) nowatorska, budząca kontrowersje, ale musi za nią stać uznany ośrodek medyczny i konkretni specjaliści z uprawnieniami do wykonywania zawodu.
- Sama zbiórka to jeszcze nie jest temat. Potrzebny jest kontekst. Pokazujemy zjawiska, poszerzamy wiedzę o chorobach rzadkich i nowych metodach leczenia. Uświadamiamy, jak w rzeczywistości niejednokrotnie wygląda możliwość leczenia w ramach NFZ (metoda DBS, której potrzebuje pani Marlena, teoretycznie jest refundowana).
- Stawiamy na "przegranych". To nie jest tak, że wszyscy potrzebujący są skazani na sukces - wystarczy, że założą zbiórkę. W rzeczywistości wiele osób ma problem z zebraniem nawet niewielkich pieniędzy. Polacy najchętniej wpłacają na małe dzieci, których życie jest zagrożone. Osoby starsze, niepełnosprawne, chcące "tylko" poprawić jakość życia, nie wzruszają. Warto je zobaczyć.
- Nie popieramy jednak finansowania uporczywych terapii, przedłużania życia za wszelką cenę, zwłaszcza gdy pacjent nie może się wypowiedzieć co do swojej woli.
Pani Marlena spełnia wszelkie kryteria. Oczywiście, czerwcowy zabieg zapewne nie rozwiąże jej wszystkich problemów, ale da szansę na nowy, dobry start. Brakuje tak niewiele. Niech to będzie piękny Dzień Matki i Dzień Dziecka. Tak, wiemy, że panią Marleną powinien zająć się NFZ, ale tego nie zrobi. Nie trzeba popierać zbiórek. Nie trzeba ich też hejtować.
