Czytelniczka: Pomyślałam - cud - wreszcie ktoś nas zauważył. To ja, OCALONA [list]

Wady wrodzone układu sercowo-naczyniowego nie są wyłącznie problemem zdrowotnym wieku dziecięcego. W naszym kraju żyje z nimi więcej osób dorosłych niż dzieci: aż 80 tysięcy. Jak wygląda (a właściwie - nie wygląda) opieka nad nimi, opisała nam pani Patrycja*, która przeszła 24 lata temu operację serca.

List pani Patrycji do redakcji to reakcja na opublikowany kilka dni temu wywiad w serwisie Zdrowie.gazeta.pl z prof. Grażyną Brzezińską-Rajszys z Centrum Zdrowia Dziecka. Specjalistka kardiologii interwencyjnej zwraca w nim uwagę na marginalizowanie problemu dorosłych pacjentów, którzy urodzili się z wadą układu sercowo-naczyniowego. Kiedyś większość takich chorych szybko umierała. Dziś przeżywa, ale niejednokrotnie wymaga specjalistycznego leczenia. Na świecie opieka nad nimi to już osobna dziedzina medyczna. W Polsce brak zasad, wytycznych, pieniędzy, nawet dobrej woli, by zjawisko dostrzec.

"Od lat odbijam się od różnych drzwi"

Niełatwo w to uwierzyć, a jednak. Od 24 lat pani Patrycja nie spotkała lekarza, który czułby się kompetentny do nadzoru nad procesem jej leczenia lub był w stanie wskazać właściwą poradnię specjalistyczną. Jest diagnoza, teoretycznie wiedza o konsekwencjach i powikłaniach jej schorzenia, a jednak o pomoc trudno.

- 25 września 1997 roku, tuż przed 18. urodzinami, przeszłam w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi operację wrodzonej wady serca pod postacią ubytku międzykomorowego i niedomykalności zastawki dwudzielnej. Niespełna dwa tygodnie później skończyłam 18 lat i stałam się z dnia na dzień pacjentem dorosłym. Od tego dnia nie mam lekarza prowadzącego, bo właściwie żaden nie czuł się przygotowany do prowadzenia pacjenta dorosłego po korekcje dziecięcej wady - relacjonuje pani Patrycja.

Od lat odbijam się od różnych drzwi z informacją, że to taka specyficzna sytuacja i "tamci oni", "jacyś inni" powinni byli mnie jakoś poprowadzić. Wskazani "inni" nie chcą oczywiście o tym słyszeć i odsyłają do tych pierwszych itd.

Historia się nie skończyła

- Gdy natrafiłam na wywiad z panią prof. Grażyną Brzezińską-Rajszys, pomyślałam - cud - wreszcie ktoś nas zauważył. To ja, OCALONA.

Od wielu lat borykam się z różnymi objawami, od depresji, która towarzyszy mi niemalże od samej operacji, po anemię i problemy wydolnościowe, narastające od kilku lat.

Nie ma lekarza, który popatrzyłby na mnie całościowo, z uwzględnieniem mojej historii kardiologicznej i kardiochirurgicznej. Kogoś, kto dokonałby oceny skutków życia 18 lat z wadą serca i kolejnych lat ze zmianami, które dokonały się na skutek operacji.

Co dalej?

- Dziękuję za ten artykuł. Ktoś nas, mnie, wreszcie zauważył w procesie medycznym. Ktoś dostrzega, że fakt przejścia operacji serca w wieku dziecięcym nie pozostaje bez wpływu na późniejsze lata.

Wciąż nie wiem, gdzie szukać wsparcia. Będę wdzięczna za wskazanie drogi. Jeśli to niemożliwe, i tak dziękuję. Ważne, by ktoś o tym mówił.

* Imię zostało zmienione. Pełne dane osobowe autorki listu do wiadomości redakcji

Od redakcji: Prof. Grażyna Brzezińska-Rajszys, w porozumieniu z kierownikiem Kliniki Wad Wrodzonych w Narodowym Instytucie Kardiologii, poinformowała pacjentkę o możliwości kontroli w tym ośrodku. Chociaż nie ma w Polsce wciąż rozwiązanego organizacyjnie tematu całościowej opieki dla dorosłych z wrodzonymi wadami serca, to są ośrodki zajmujące się opieką kardiologiczną nad tymi pacjentami.Sekcja Wad Wrodzonych Serca u Młodocianych i Dorosłych Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, której przewodniczy pani profesor, aktualnie pracuje nad przygotowaniem zasad przekazywania pacjentów z opieki pediatrycznej do dorosłej. Mają powstać jeszcze w tym roku i być zgodne z wytycznymi Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego, uwzględniając polską specyfikę. Problem jest jednak w niedostrzeganiu zagrożeń przez decydentów. Wydaje się, że dla nich specjalistyczna kardiologia wad wrodzonych to kosztowna i niszowa dziedzina. Tymczasem eksperci przewidują, że sprawa w Polsce jest poważniejsza niż za granicą. W wielu krajach rozwój diagnostyki prenatalnej i badań genetycznych przyczynił się do częstszych decyzji o terminacji ciąży w przypadku wad wrodzonych. U nas oznacza zaplanowanie leczenia coraz większej grupy dzieci z coraz bardziej złożonymi wadami i potrzebę opieki nad rosnącą grupą dorosłych.