Redakcja Zdrowie.gazeta.pl podkreśla, że temat rozmowy jest wyjątkowo trudny, a użyte przez doktora Tomasza Dangla* definicje nie są jedynymi obowiązującymi i uznawanymi przez innych lekarzy oraz specjalistów w Polsce i za granicą, chociaż spójne w zakresie obowiązującego u nas prawa. W ocenie stanu pacjentów, z którymi nie ma kontaktu, wciąż pozostaje wiele wątpliwości, kwestii spornych, podlegających nieustannej dyskusji i badaniom.
Eliza Dolecka: W głośnej sprawie Polaka odłączonego od aparatury w Wielkiej Brytanii media zamiennie używały określeń, że pacjent był "w stanie śpiączki" lub "był w stanie wegetatywnym". Czy uprawnione jest stosowanie różnego słownictwa?
Dr hab. Tomasz Dangel, specjalista medycyny paliatywnej i anestezjolog: Rzeczywiście wymienione pojęcia stosowane są wymiennie. Używa się ponadto określenia "stan minimalnej świadomości". Wszystkie trzy nie są precyzyjnie zdefiniowane. W przypadku wymienionego pacjenta możemy mówić o stanie nieprzytomności, czyli braku komunikacji, braku połykania oraz zachowaniu oddychania i krążenia. Na temat świadomości nie możemy się wypowiadać, ponieważ nie mamy narzędzi do jej pomiaru u chorego, który nie potwierdza, że rozumie, co do niego mówimy.
Te trzy stany nie są jednak dla specjalistów dokładnie tym samym?
Jako lekarz anestezjolog rozumiem to następująco:
- śpiączka (coma) jest pojęciem najbardziej ogólnym i oznacza przedłużający się stan nieprzytomności; do oceny jej głębokości używamy skali Glasgow(1);
- stan wegetatywny to taka śpiączka, w której chory sam oddycha;
- stan minimalnej świadomości (moim zdaniem nie świadomości, ale przytomności) to etap wychodzenia ze śpiączki, gdy chory zaczyna nawiązywać kontakt, np. spełnia proste polecenia.
Różnice są zauważalne dla rodziny? Mają wpływ na rokowania dla pacjenta? W każdym z tych stanów pacjent wymaga całodobowej opieki osób trzecich i pełnego wsparcia przy wszelkich życiowych czynnościach?
Różnice są ewidentne, ponieważ dotyczą samodzielnego oddychania i spełniania poleceń. Sądzę, że dobrym narzędziem do oceny ewentualnej dynamiki zachodzących zmian i rokowania jest właśnie skala Glasgow.
Pacjent w każdym z tych stanów wymaga całodobowej opieki, najlepiej kochającej rodziny. Jego czynności życiowe zależą przede wszystkim od tego, czy jest żywiony.
W definicji śpiączki, stanu wegetatywnego często pojawia się informacja o "braku jakiejkolwiek reakcji na nawet silne bodźce bólowe". Słusznie?
Tak, to jedno z kryteriów skali Glasgow dotyczące badania odpowiedzi ruchowej na bodziec bólowy:
- brak reakcji - 1 punkt,
- reakcja wyprostna - 2 punkty,
- reakcja zgięciowa - 3 punkty,
- reakcja obronna (wycofanie) - 4 punkty,
- reakcja celowa (lokalizacja bólu) - 5 punktów.
W stanie wegetatywnym mogą prawdopodobnie występować reakcje 1-4.
Czyli pacjent nieprzytomny może być świadomy, chociaż nie ma z nim żadnego kontaktu?
Żeby to wyjaśnić, muszę podać definicje przytomności i świadomości, którymi się posługuję (istnieje oczywiście wiele innych).
Przytomność to stan, w którym człowiek komunikuje się z otoczeniem w sposób zrozumiały dla obserwatora oraz podejmuje celowe działania. Natomiast świadomość to zdolność do: wewnętrznych przeżyć, introspekcji, wartościowania (sumienie), analizowania zjawisk, zapamiętywania i uczenia się.
Twierdzenie, że chory nieprzytomny jest pozbawiony świadomości to spekulacja, której nie można w naukowy sposób udowodnić. Uważam, że rozsądny lekarz nie powinien wypowiadać się na temat świadomości nieprzytomnego pacjenta i mieszać tych dwóch pojęć. Jeżeli po odzyskaniu przytomności pacjent pamięta wydarzenia z okresu, gdy był w śpiączce, możemy powiedzieć, że był wówczas świadomy i nieprzytomny.
Medycyna wciąż nie pozwala ocenić, czy ktoś jest świadomy, czy nie?
Moim zdaniem warunkiem koniecznym do oceny świadomości jest zachowanie stanu minimalnej przytomności.
Mówimy do chorego: "jeżeli mnie słyszysz, ściśnij moją rękę dwa razy". Dotykamy skóry twarzy kostką lodu i mówimy: "jeżeli odczuwasz zimno, mrugnij prawym okiem". Jeżeli chory nie spełnia tych lub podobnych poleceń, uważam, że nie możemy wypowiadać się na temat jego świadomości.
Można odnieść wrażenie, że wyjątkowo silne emocje w tej głośnej sprawie są spowodowane także tym, że chodziło o osobę stosunkowo młodą. Zapewne jeszcze silniejsze emocje pojawiają się, gdy sprawa dotyczy dziecka?
Emocje nie były spowodowane ciężkim stanem ani wiekiem pacjenta, ale decyzją sądu, lekarzy i żony o zaprzestaniu żywienia. Polska opinia publiczna była zbulwersowana, ponieważ takie postępowanie powszechnie uważane jest za niezgodne z etyką lekarską i prawami pacjenta. Rodziny chorych powinny mieć pewność, że lekarze działają zgodnie z dobrem ich bliskich i żywią ich tak długo, jak przewód pokarmowy na to pozwala.
W uzasadnieniu brytyjskiego sądu napisano, że pełne żywienie pozajelitowe zastąpiono nawadnianiem podskórnym i midazolamem(2). Co to w praktyce oznacza dla pacjenta? To eutanazja?
Podawanie wody i midazolamu nie jest żywieniem. Nie jest to też eutanazja, chociaż Jan Paweł II użył w tym kontekście określenia "eutanazja przez zaniechanie". O eutanazji powinniśmy mówić wyłącznie wtedy, gdy lekarz zabija chorego na jego prośbę. W tym przypadku było to zabójstwo przez zagłodzenie.
Mocne słowa. Czy w sytuacji, gdy o odłączeniu od aparatury, a następnie zaprzestaniu żywienia, zdecydowali lekarze i sąd, komentarze, że było to "morderstwo" czy "zabójstwo" są w jakikolwiek sposób usprawiedliwione i uzasadnione?
Per analogiam: Gazeta Wyborcza (25.06.2020) opisała przypadek pięcioletniej dziewczynki z porażeniem czterokończynowym, którą rodzice zagłodzili na śmierć. Prokuratura oskarżyła ich o zabójstwo ze szczególnym okrucieństwem. W pierwszej instancji zostali skazani na 15 lat więzienia. Wynika z tego, że pozbawienie żywienia chorego z zaburzeniami połykania (z powodu poważnego uszkodzenia mózgu) może być legalne w Wielkiej Brytanii, natomiast w Polsce uznawane jest za zabójstwo.
Czy pacjent z Wielkiej Brytanii cierpiał przed śmiercią? Bardziej niż wtedy, gdy był w pełni żywiony?
Tego nie wiemy, ponieważ był nieprzytomny i nie mógł zakomunikować, że cierpi. Nie wiemy, czy miał wtedy świadomość. Można byłoby to sprawdzić tylko w jeden sposób - zapytać go po wybudzeniu. Ekstremalne głodzenie jest bardzo silnym negatywnym bodźcem, którego nie usuwa picie wody. Z drugiej strony, w hinduizmie istnieje tzw. prajopawesa, czyli dobrowolne zagłodzenie się na śmierć. Jest formą samobójstwa, stosowanego z pełną świadomością wyłącznie wtedy, kiedy przychodzi właściwy czas na zakończenie życia, tzn. kiedy ciało wypełniło swoje zadanie i stało się tylko ciężarem. Niewątpliwie głód powoduje cierpienie. Nie można jednak wykluczyć, że głód przyjęty dobrowolnie może być tolerowany. W przypadku omawianego pacjenta śmierć przez zagłodzenie nie była oczywiście dobrowolna.
Pacjent dwa miesiące temu miał przejść poważny zawał serca. Doszło na kilkadziesiąt minut do zatrzymania krążenia, co skutkowało trwałym uszkodzeniem mózgu. Czy to równoważne ze śmiercią mózgu?
Nie można rozpoznawać śmierci mózgu u pacjenta, który sam oddycha. Doświadczenia prof. Jana Talara(3) oraz Klinik Budzik wskazują, że w niektórych przypadkach chorzy w stanie wegetatywnym odzyskują przytomność. Jednak w przypadku tego pacjenta nie dopuszczono do zastosowania terapii mających na celu wybudzenie go ze śpiączki.
Czy pacjent w śpiączce w Polsce byłby bezwzględnie podtrzymywany przy życiu? W tej konkretnej sytuacji?
W Polsce tak, ale bez stosowania środków nadzwyczajnych, jak resuscytacja, respirator, żywienie dożylne. Z całą pewnością byłby żywiony bezpośrednio do żołądka. W Wielkiej Brytanii nie.
Obawiam się powrotu polskich demonów i strachu przed transplantacjami, zarzutów różnych środowisk, że "uśmierca się pacjentów".
Po pierwsze - należy wyjaśnić, że od chorych w stanie wegetatywnym lub w stanie minimalnej świadomości nie pobiera się narządów.
Po drugie, że kryteria śmierci mózgu, poza badaniem klinicznym, obejmują badania dodatkowe (tzw. instrumentalne badania potwierdzające). Rozstrzygającym, moim zdaniem, powinno być badanie obrazowe wykazujące brak przepływu krwi przez mózg.
To, jakie badanie jest rozstrzygającym, nie jest precyzyjnie określone?
Obowiązujące obwieszczenie ministra zdrowia w sprawie sposobu i kryteriów stwierdzenia trwałego nieodwracalnego ustania czynności mózgu przewiduje zastosowanie instrumentalnych badań potwierdzających tylko w szczególnych sytuacjach, w których badania kliniczne nie mogą być wykonane lub jednoznacznie interpretowane. Wśród instrumentalnych badań potwierdzających wymienione są m.in. badania przepływu mózgowego krwi. Nie wiem, jak często wykonuje się tego typu badania.
Czy zdarza się, że pacjenci ze śpiączki wracają w pełni do zdrowia, jak w amerykańskim filmie? Czy krewni są przygotowani na to, że wybudzenie najczęściej oznacza poważną niepełnosprawność?
- Przytoczyłem powyżej doświadczenia prof. Jana Talara i Klinik Budzik. Nie mam własnych doświadczeń w tym zakresie.
Do Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, w którym pracowałem, kierowano pacjentów w stanie wegetatywnym z bardzo ciężkimi uszkodzeniami mózgu. Niektórzy z nich żyli bardzo długo pod naszą opieką we własnych domach
Czy możliwa jest obiektywna ocena, który pacjent może się jeszcze wybudzić i w jakim stopniu?
Sądzę, że doświadczeni neurolodzy i neuroradiolodzy potrafią określić z pewnym prawdopodobieństwem rokowanie w takich przypadkach.
Ile czasu potrzebują bliscy, żeby oswoić się z taką sytuacją? Na jakie wsparcie mogą liczyć w Polsce?
Z moich obserwacji wynika, że najlepszym rozwiązaniem jest opieka domowa realizowana przy wsparciu hospicjum domowego albo zespołu żywieniowego. W Polsce w 2019 r. 2026 dzieci korzystało z żywienia dojelitowego w domu, 1881 dzieci było pod opieką hospicjów domowych, a 243 dzieci było żywionych dożylnie w domu (dane dzięki uprzejmości NFZ). Rodziny tych dzieci szybko uczyły się technik żywieniowych i dobrze współpracowały z lekarzami, pielęgniarkami i dietetykami. Sam od 17 lat prowadziłem żywienie takich pacjentów w warunkach domowych, projektując najczęściej zbilansowaną dietę ketogenną, która wywiera korzystne działanie na mózg.
Czego dokładnie potrzebują w warunkach domowych chorzy w stanie wegetatywnym? Poza zespołem żywieniowym do domu musi przychodzić fizjoterapeuta, rehabilitant, potrzebne jest wsparcie pielęgniarskie? Rodzina otrzymuje taką pomoc czy może szybko wszystkiego uczy się sama i tego nie potrzebuje?
U nich nie należy stosować żywienia pozajelitowego i nawadniania dożylnego, ale wyłącznie enteralne (czyli do przewodu pokarmowego, najczęściej przez gastrostomię). W Warszawskim Hospicjum dla Dzieci standard opieki jest znacznie wyższy niż wymagany przez Ministerstwo Zdrowia i NFZ. W innych hospicjach domowych dla dzieci (a jest ich w Polsce łącznie 66) jest prawdopodobnie nieco niższy niż tam. Nie wiem, jaka jest dostępność domowej opieki paliatywnej dla dorosłych w stanie wegetatywnym. Rodzina wymaga wsparcia i instruktażu ze strony pracowników hospicjum, szczególnie w początkowej fazie pobytu chorego w domu.
Jak krewni radzą sobie ze strachem przy często skomplikowanych procedurach medycznych ("że chory się udusi od sondy", "że się cewnik zakazi", "że się zadławi, a ja niczego nie zauważę, bo przysnęłam" itd.)?
Chorych w stanie wegetatywnym należy żywić przez gastrostomię, a nie przez sondę żołądkową. Nie wolno im podawać płynów doustnie. Przed założeniem gastrostomii należy wykluczyć refluks żołądkowo-przełykowy. Istniejący refluks musi być zoperowany przed wypisaniem pacjenta ze szpitala do domu (najlepiej metodą laparoskopową). W domu powinien być ssak umożliwiający usuwanie wydzieliny z gardła i ew. rurki tracheostomijnej.
Opiekunowie szybko nabywają wprawy w żywieniu enteralnym i czynnościach pielęgnacyjnych. Wtedy lęk mija
*Dr hab. n. med. Tomasz Dangel (na zdjęciu w galerii) jest specjalistą medycyny paliatywnej i anestezjologiem. W Centrum Zdrowia Dziecka zajmował się leczeniem bólu u dzieci. Na początku lat 90. XX wieku postanowił stworzyć w Polsce system domowej opieki paliatywnej dla dzieci. Założyciel pierwszego hospicjum pediatrycznego w Polsce (Warszawskie Hospicjum dla Dzieci). W Instytucie Matki i Dziecka kierował Zakładem Opieki Paliatywnej, gdzie uzyskał habilitację w dziedzinie medycyny paliatywnej. Kierował zespołem ekspertów Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego, który opracował wytyczne dla lekarzy: "Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci". Autor wielu badań i publikacji na temat leczenia bólu, pediatrycznej i perinatalnej (przed narodzeniem) opieki paliatywnej i bioetyki w pediatrii. Prowadził też szkolenia lekarzy i pielęgniarek w tym zakresie.
Objaśnienia, przypisy
- Skala Glasgow to 15-punktowa skala pozwalająca określić poziom przytomności pacjenta, stosowana w medycynie, szczególnie w przypadku pacjentów po urazie głowy. Jest wykorzystywana w medycynie ratunkowej, jak i do oceny zmian w poziomie świadomości pacjenta już w trakcie leczenia. Analizuje się w niej otwieranie oczu (np. czy pacjent otwiera je na polecenie lub w reakcji na ból), kontakt słowny i reakcje ruchowe. W niektórych sytuacjach, np. intubacji, ocena stanu pacjenta i umiejscowienie go na skali Glasgow jest utrudnione.
- Midazolam - lek psychotropowy z rodziny benzodiazepin. Wykazuje szybkie i bardzo silne działanie nasenne i uspokajające. Działa przeciwlękowo, przeciwdrgawkowo; jest też środkiem rozluźniającym mięśnie.
- Prof. Jan Włodzimierz Talar – polski lekarz, nauczyciel akademicki i profesor nauk medycznych. Specjalista rehabilitacji medycznej i chirurgii. Znany z dużej skuteczności wybudzania ze śpiączki pourazowej, ale także kontrowersyjnych poglądów, wygłaszanych choćby w telewizji Trwam (sugerował, że pojęcie "śmierci mózgowej" nie istnieje i ma służyć bezkarnemu pobieraniu narządów). Za swoje poglądy w kwestii orzekania o śmierci mózgu w Polsce w ubiegłym roku stanął przed sądem lekarskim.
