Raport został przygotowany w ramach projektu Fundacji Kulawa Warszawa "Przychodzi baba do lekarza". Jego celem jest zwiększenie dostępności usług ginekologicznych dla kobiet z niepełnosprawnościami poprzez długofalowe działania. W raporcie zostały zawarte wyniki badań przeprowadzonych wśród kobiet z różnymi niepełnosprawnościami - w formie wywiadów, które dotyczyły barier, problemów i potrzeb w zakresie dostępności usług ginekologicznych.
Badanie objęło osiem obszarów: decyzję o pójściu do ginekologa, wybór lekarza lub lekarki, rejestrację, dotarcie na wizytę, wizytę u ginekologa, informację zwrotną, odbiór wyników oraz wsparcie asystenckie.
W badaniu uczestniczyły 23 osoby: pięć kobiet z niepełnosprawnością ruchową, pięć kobiet niewidomych, osiem kobiet z niepełnosprawnością intelektualną, trzy kobiety niesłyszące i dwie słabosłyszące.
"Wstydzę się koleżankę prosić, żeby mnie do ginekologa umówiła"
Okazuje się, że z barierami kobiety z niepełnosprawnościami spotykają się już na pierwszym etapie, a więc przy podejmowaniu decyzji o pójściu do ginekologa. Chodzi nie tylko o lokalizację, lecz także dostępność osoby asystującej. Niejednokrotnie zdarza się, że pacjentka musi poprosić o pomoc kogoś bliskiego.
(...) Ze mną mama musi iść, mama musi zadzwonić, umówić mnie do każdego lekarza. Mama jest moją wielką pomocą. Ale do ginekologa to nie zawsze można z mamą.
Nie można SMS-ów wysyłać! Wszystko telefonicznie, to jest wielka bariera. Ja się wstydzę koleżankę prosić, żeby mnie do ginekologa umówiła.
- mówiły kobiety z niepełnosprawnością słuchu, które brały udział w badaniu.
Nie bez znaczenia jest opinia o danym lekarzu czy całej placówce. Zdarza się jednak, że kobiety z niepełnosprawnościami nie mogą same podjąć decyzji o wizycie u ginekologa. Dotyczy to tych, które przebywają w instytucjach, gdzie lekarz pojawia się tylko we wcześniej ustalonym terminie oraz tych, które znajdują się w warunkach ubezwłasnowolnienia lub mieszkają z rodzicami.
Pytają, po co pacjentka szuka gabinetu
Dużym problemem jest stereotypowe podejście do pacjentek i brak doświadczenia w badaniu kobiet z różnymi niepełnosprawnościami. Niektórzy lekarze dziwią się nawet, że pacjentki szukają gabinetu, bo są przekonani, że kobiety z niepełnosprawnościami nie mogą lub nie powinny być aktywne seksualnie.
Usłyszałam kiedyś od pana, który twierdził, że jest lekarzem: "Po co w ogóle szuka pani gabinetu? Przecież niepełnosprawne tego nie robią!". Powiedział, że może lepiej by było, gdybym zajęła się szukaniem sobie turnusu rehabilitacyjnego, a nie lekarza tej specjalizacji
- opowiada kobieta z niepełnosprawnością ruchową.
Inna pacjentka, z niepełnosprawnością intelektualną, wspomina z kolei słowa, które usłyszała jej mama: "Jeden raz lekarz powiedział mamie, że on takich jak ja nie bada".
Na etapie rejestracji kobiety z niepełnosprawnościami również napotykają na wiele barier, które utrudniają wizytę. Brakuje między innymi tłumaczy języka migowego, często nie ma możliwości, aby umówić się przez maila czy SMS-a. Niewystarczająca jest też wiedza personelu medycznego z zakresu sposobów komunikacji. Dotyczy to również pracowników recepcji.
Występują też problemy natury technicznej czy organizacyjnej, jak chociażby zbyt wysoki blat bądź lokalizacja rejestracji - bywa zbyt głośno, co jest utrudnieniem szczególnie dla osób słabosłyszących.
Chciała tabletki, lekarz kazał jej przyjść z mamą
Sama wizyta w gabinecie także bywa niemiłym doświadczeniem dla pacjentek. Spotykają się one m.in. ze stereotypami dotyczącymi seksualności. Jedna z kobiet przytacza takie słowa lekarza:
Lekarz kiedyś powiedział mi: a co tam pani może być, nie rodzi pani, nie ma chłopaka.
Problemem jest także zaprzeczanie przez personel medyczny możliwości
reprodukcyjnych kobiet z niepełnosprawnościami wynikające często z przekonania, że niepełnosprawność jest zawsze dziedziczona genetycznie i społecznie, zatem związki osób z niepełnosprawnościami stanowią zagrożenie powielania niepełnosprawności.
Pacjentki bywają także infantylizowane i traktowane niezgodnie z ich wiekiem biologicznym. Dochodzi też do sytuacji, gdy kontrolowana są lub tłumione przejawy ich seksualności.
Kiedyś powiedziałam, że chciałabym takie tabletki, żeby nie było dziecka, to mnie przegonił, powiedział, że mam przyjść z mamą. (...) Miałam wtedy ze 30 lat
- wspomina kobieta z niepełnosprawnością intelektualną.
Realnym problemem jest też brak podmiotowego traktowania kobiet z niepełnosprawnościami. Często zdarza się, że personel medyczny rozmawia o sprawach intymnych pacjentek tylko z ich opiekunami. Podobnie jest z otrzymywaniem wyników, które w przypadku niektórych pacjentek przekazywane są osobom trzecim, a nie samym zainteresowanym. Jest to zatem nie tylko łamanie prawa do prywatności, ale też odbieranie badanym kobietom podmiotowości w sprawach, które ich dotyczą.
Ankietowane kobiety zwróciły też uwagę na problem, jakim jest niejasność otrzymywanych informacji zwrotnych. Nie ufają temu, co usłyszały lub nie rozumieją, co jest napisane na zaleceniach od lekarza. Zdarzają się też sytuacje, kiedy sposób przekazywania informacji jest niedostosowany do możliwości rozumienia przez osoby niepełnosprawne intelektualnie.
Lekarka podała mi receptę i powiedziała, że nie ma czasu tłumaczyć (pacjentka posługuje się tablicą), bo czekają kolejne pacjentki za drzwiami.
Badaczki nie były zaskoczone. "I to jest chyba najstraszniejsze"
Katarzyna Bierzanowska, koordynatorka projektu "Przychodzi baba do lekarza" i autorka inicjatywy Pełnoprawna na rzecz równego traktowania osób z niepełnosprawnościami, przyznaje, że autorki badania nie były zaskoczone jego wynikami. - I to jest chyba najstraszniejsze. Same rezultaty nas nie zdziwiły. Najbardziej zaskakujące było to, że kobiety z niepełnosprawnościami spotykały się z problemami nie tylko podczas samej wizyty, lecz na wszystkich etapach, a więc już m.in. przy jej umawianiu czy dotarciu na nią. Niezależnie od tego, w którym momencie pacjentki zetknęły się z barierami, każda z nich miała poczucie, że jest nierówno traktowana.
Wynikami badania nie była też zaskoczona jedna ze współautorek, Milena Trojanowska, która choruje na stwardnienie rozsiane. Przyznaje jednak, że rezultaty były dla niej zatrważające.
- Zaskoczeniem jest nie tylko skala zaniechań infrastrukturalnych, ale też skala niewiedzy personelu przychodni i samych lekarzy. Niewiedzy na temat tego, że każda kobieta, niezależnie od występujących u niej chorób, jest istotą seksualną i ma pełne prawo o swoje zdrowie seksualne dbać, a państwo ma obowiązek zorganizować przestrzeń w przychodni czy szpitalu tak, aby mogła z tego prawa skorzystać. Co z tego, że w gabinetach staną odpowiednie fotele do badań, na miejscu czekać będą asystenci i tłumacze, skoro kobieta z niepełnosprawnością "nie przejdzie" procesu rejestracji, bo tam ktoś uzna, że jej potrzeby nie są ważne, że ona nie musi iść do ginekologa, że ona nie powinna mieć dzieci? - mówi.
Zdaniem Trojanowskiej, problem zaczyna się od mentalności każdego z nas. Twierdzi, że jako społeczeństwo powinniśmy nauczyć się szanować potrzeby różnych grup społecznych, nawet jeśli są inne niż nasze własne. - Wówczas nie byłoby problemu z dostępnością gabinetów ginekologicznych dla kobiet z różnymi niepełnosprawnościami, nie byłoby problemu z dostępnością architektoniczną budynków, z wprowadzaniem psów asystujących do sklepów czy urzędów i wielu innych.
Milena podkreśla jednak, że podczas badania pojawiła się i jaśniejsza strona medalu. Ankietowane kobiety opowiadały o dobrych praktykach i pozytywnych przykładach sytuacji, kiedy personel placówki medycznej, czasami mimo braku odpowiedniego wyposażenia, potrafił uczynić wszystko, żeby mogły bezpiecznie i w miarę możliwości komfortowo, odbyć badanie.
Choć nie było tam odpowiedniego sprzętu, nie zabrakło zrozumienia potrzeb i chęci dobrego wykonana swojej pracy. - Bo nierzadko personel przychodni nie potrafi wykonać swojego obowiązku wobec pacjentki bez oceniania, czy ich prywatnym zdaniem tej pani należy się prawo do bycia istotą seksualną, czy nie. To jest uciążliwe. Ciągła konieczność udowadniania, że coś mi się należy, że mam prawo, że nikt nie może za mnie decydować, że mam swoje zdanie. Choroba nie pozbawiła mnie możliwości podejmowania samodzielnych decyzji.
- Mnie nigdy nie dotknął temat dyskryminacji ze względu na chorobę. Po prostu nikt nigdy nie chciał ze mną o tym rozmawiać! To też jedno ze stosowanych rozwiązań problemów - udawać, że go nie ma. Tak jak można udawać, że kobiety z niepełnosprawnością nie są istotami seksualnymi i nie potrzebują opieki ginekologicznej. Ile to ułatwia, prawda? Nie, pani nie potrzebuje badania, pani nie będzie miała dzieci, pani nie uprawia seksu, nie trzeba kupować odpowiedniego fotela, nie trzeba zatrudniać asystenta, nie trzeba dostosować systemu rejestracji i odbioru leków. Problem rozwiązany - mówi.
Chcą współpracować z władzą. "Nie chodzi nam tylko o wytykanie błędów"
Jak autorki raportu chcą teraz zająć się poszczególnymi barierami, z którymi zetknęły się badane kobiety? - Jeśli chodzi o działania z naszej strony, które chcemy podjąć, to przede wszystkim będą to działania edukacyjne skierowane do personelu medycznego oraz administracji. Chciałybyśmy też stworzyć listę placówek, które są lepiej i gorzej dostosowane do przyjmowania pacjentek z niepełnosprawnościami, aby wiedziały, dokąd mogą się udać. Mamy również w planach promowanie tzw. dobrych praktyk. Chciałybyśmy, na przykładzie wybranej placówki medycznej, która jest dobrze przygotowana do przyjmowania kobiet z niepełnosprawnościami, pokazać, jak powinno to wyglądać - wymienia Bierzanowska.
Koordynatorka projektu przyznaje, że póki co nie ma odzewu ze strony polskich władz, ale liczy, że się to zmieni i że uda się podjąć współpracę w zakresie poprawy dostępności usług ginekologicznych dla kobiet z niepełnosprawnościami.
- Na razie nie mamy żadnego odzewu od strony rządowej, jedynie od kilku polityków. Póki co nie zareagowały też Ministerstwo Zdrowia czy NFZ, ale mamy nadzieję, że się to zmieni - mówi Bierzanowska i dodaje: - Chociażby dlatego, że na Polsce ciążą zobowiązania, które wynikają głównie z ratyfikowania w 2012 r. Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami. Określa ona zobowiązania państwa w zakresie dostępności opieki zdrowotnej i uwzględnienia perspektywy płci. Organizacje pozarządowe nie są w stanie same przeprowadzić zmian, potrzebna jest współpraca z władzami. Zaznaczam, że nam nie chodzi tylko o wytykanie błędów. Jesteśmy otwarte na współpracę i chcemy wspólnymi siłami doprowadzić do tego, aby poprawić dostępność tych usług.
Autorkami badania są: Katarzyna Bierzanowska (tłumaczka, autorka inicjatywy Pełnoprawna, członkini Fundacji Kulawa Warszawa, trenerka antydyskryminacyjna), Justyna Dubanik (psychoterapeutka, trenerka antydyskryminacyjna, animatorka zmiany społecznej), Magdalena Kocejko (badaczka społeczna i ewaluatorka, doktorantka w Kolegium Ekonomiczno-Społecznym Szkoły Głównej Handlowej, z wykształcenia psycholożka i socjolożka), Milena Trojanowska (socjolożka, autorka publikacji z zakresu seksualności osób z niepełnosprawnościami, doktorantka Uniwersytetu SWPS) oraz Agnieszka Wołowicz (pedagog, psycholog kliniczny, doktor nauk humanistycznych, współpracowniczka Helsińskiej Fundacji Praw Człowieka).
Przytoczone przez nas przykłady to tylko fragmenty raportu. W całości jest on dostępny na stronie Fundacji Kulawa Warszawa.
