W tym tygodniu krakowska fundacja Oddech Życia, która działa na rzecz chorych na mukowiscydozę, wystosowała apel o pomoc do prezydenta Andrzeja Dudy oraz premiera Mateusza Morawieckiego. Chodzi o wysoką cenę i - jak czytamy w oświadczeniu na stronie fundacji - "pojawiające się sygnały o możliwym braku dostępności ważnego w mukowiscydozie leku (Kreonu 25000) po 1 stycznia 2019 roku".
O co walczą chorzy?
W ubiegłym roku Kreon 25000 podrożał. Wszystko przez to, że zmienione zostały limity jego finansowania, bo na rynku obecny jest jeszcze jeden lek o podobnym składzie - Lipancrea. Zdaniem Ministerstwa Zdrowia oba preparaty są identyczne. Fundacja Oddech Życia podkreśla natomiast, że oba preparaty istotnie się różnią.
Po pierwsze mają różną zawartość określonych enzymów trzustkowych w kapsułce, a więc nie można w prosty sposób przeliczyć dawkowania jednego leku na drugi. Po drugie zamknięte w kapsułkach obu leków enzymy mają różną postać, przez co ich działanie może się nieco różnić (więcej na ten temat na stronie fundacji).
Fundacja Oddech Życia na swoim profilu na Facebooku podkreśla, że ma nadzieję uzyskać odpowiedź na swój apel do przyszłego tygodnia.
Po co enzymy trzustkowe chorym na mukowiscydozę?
U przeważającej liczby chorych mukowiscydoza objawia się nie tylko problemami ze strony układu oddechowego. W wyniku nadprodukcji gęstego śluzu, który zatyka przewody trzustkowe, dochodzi również do zaburzeń wydzielania enzymów trzustkowych. W efekcie pojawiają się problemy z trawieniem pokarmów, deficyty witamin, osłabienie organizmu, a także np. zaburzenia wzrostu. Z tego powodu większość chorych przez całe życie zmuszona jest przyjmować preparaty, które zastępują enzymy trzustkowe.
Enzymy trzustkowe przyjmują zresztą nie tylko chorzy na mukowiscydozę. Stosuje się go również w innych chorobach, które przebiegają z zaburzeniami pracy trzustki, np. zespole Shwachmana-Diamonda.
Czym jest mukowiscydoza?
Mukowiscydoza, zwana również zwłóknieniem torbielowatym, to poważna choroba genetyczna, która atakuje przede wszystkim układ oddechowy, a także układ pokarmowy. W efekcie mutacji genu CTFR (ang. cystic fibrosis transmembrane conductance regulator) śluz wytwarzany przez nabłonek chorej osoby jest bardziej lepki niż śluz wytwarzany w organizmie osoby zdrowej.
Gęsty i lepki śluz, który trudno odkrztusić, gromadzi się m.in. w płucach. Jego zaleganie sprzyja zaś rozwojowi infekcji bakteryjnych i wirusowych. Drugim poważnym problemem jest zatykanie przez śluz przewodów trzustkowych.
Szacuje się, że choroba diagnozowana jest raz na około 2500 urodzeń. W Polsce na mukowiscydozę cierpi około 1800-2000 osób. Dokładne dane nie są znane, ponieważ w naszym kraju od wielu lat nie prowadzono odpowiedniego rejestru. Ma się to jednak wkrótce zmienić, ponieważ Polska dołączyła do Europejskiego Rejestru CF (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry).
Czytaj również:
![BÓL BRZUCHA - poznaj przyczyny dolegliwości. Pokaż, gdzie boli, powiemy dlaczego [RYSUNKI]](https://bi.im-g.pl/im/9/10401/z10401519II,Bol-brzucha-w-okolicy-zoladka-czesto-jest-objawem-.jpg)
