Alfie Evans: na co choruje chłopiec, o którym mówi cały świat? Wyjaśniamy

2-letni Alfie Evans znalazł się na ustach całego świata z powodu batalii, jaką rodzice toczą o niego ze służbą zdrowia. Chłopiec umiera z powodu "katastrofalnego zniszczenia mózgu". Na czym polega jego choroba?

Alfie Evans cierpi na niezidentyfikowaną chorobę neurologiczną, która nie ma nawet swojej nazwy. Zajmujący się nim lekarze oceniają, że dziecko jest w "stanie wegetatywnym" i głębokiej śpiączce. Schorzenie, którego specjaliści nie podejmują się jednoznacznie zdiagnozować, bezpowrotnie zniszczyło już 70 proc. jego mózgu.

Chłopiec trafił do szpitala w kilka miesięcy po urodzeniu z powodu ataków przypominających padaczkę. Dotąd przy życiu podtrzymywała go specjalistyczna aparatura, jednak decyzją sądu został od niej odłączony, mimo wielokrotnych sprzeciwów rodziców. 

"Nieubłaganie postępująca" choroba, która nie ma nazwy

Co wiadomo na temat choroby, na którą cierpi? Niewiele, a większość informacji na ten temat to przecieki z sal sądowych. Według serwisu Liverpool Echo, który relacjonuje wszystkie szczegóły dotyczące "sprawy Alfiego" (chłopiec urodził się w Liverpoolu) lekarze twierdzą, że jego choroba "nieubłaganie postępuje".

To specjaliści są w stanie stwierdzić z pewnością, jednak przyczyny choroby wciąż pozostają dla nich zagadką. Udało im się ustalić, że to choroba powiązana z ciężką postacią epilepsji. Jej objawem jest samoistne wyniszczenie mózgu, którego nie da się powstrzymać.

Brak 70 proc. tkanki

Precyzując, ponad 70 proc. istoty białej mózgu Alfiego zostało dosłownie "wyżarte". Istota biała to obok istoty szarej podstawowy element ośrodkowego układu nerwowego. Tkanka ta leży pod korą mózgu i tworzy różne szlaki, które łączą poszczególne obszary kory oraz obszary pozakorowe. Pełni m.in. istotną rolę w procesie uczenia się, a jej ubytki są obserwowane m.in. przy schizofrenii, stwardnieniu rozsianym czy porażeniu mózgowym.

Zajmujący się chłopcem lekarze mówią wprost, że większość jego mózgu to już obecnie głównie woda i płyn mózgowo-rdzeniowy. Postępujące wyniszczenie mózgu Alfiego nie ominęło obszaru odpowiedzialnego za przetwarzanie informacji - jakichkolwiek, czyli zarówno wrażeń dotykowych, smaków czy dźwięków. Eksperci twierdzą też, że zmiany dotknęły również obszaru, który odpowiada za "przytomność" i reagowanie na bodźce.

Reakcja na dotyk? Nie, to "automatyczna odpowiedź"

Ta ostatnia kwestia okazała się szczególnie trudna do przyjęcia dla rodziców Alfiego - Toma Evansa i Kate James. Jednym z dowodów mających przekonać sąd do tego, by nie odłączać chłopca od aparatury podtrzymującej jego życie, było nagranie, na którym dziecko reaguje na dotyk ojca.

Przesłuchiwani lekarze z Alder Hey Children Hospital (tam przebywał chłopiec) wyjaśnili jednak, skąd ta reakcja. Według nich mózg Alfiego nie ma już zdolności do przekazywania jakichkolwiek informacji nawet, jeśli neurony wciąż są w stanie je wytwarzać. Rzekoma reakcja na dotyk to w ich opinii jedynie mimowolny odruch na stymulację, który może się zdarzyć kiedykolwiek jako "automatyczna odpowiedź". 

Zobacz wideo

"Nic nie działa"

Z zeznań specjalistów wynika, że nie mają najmniejszej nadziei na to, że Alfiego da się uratować czy w jakikolwiek sposób poprawić jego stan. Mimo wypróbowania wszelkich znanych metod leczenia stosowanych w innych chorobach mózgu, żadna nie zadziałała.

Testy genetyczne i inne znane badania nie pozwoliły nawet stwierdzić, na co dokładnie cierpi chłopiec. Jednak lekarze twierdzą, że jego przypadek i tak jest nieuleczalny i w jego stanie żadna diagnoza nie pomogłaby go uratować.

Przyznają wprawdzie, że podobne przejawy degeneracji mózgu obserwowali u innych chorych pacjentów, ale nigdy aż w tak poważnym stopniu ani nie w wieku chłopca, więc jego przypadek jest bezprecedensowy. 

Dołącz do Zdrowia na Facebooku! >>

***

Sprawa Alfiego Evansa i walka jego rodziców o życie dziecka wywołała poruszenie na całym świecie. Przed szpitalem w Liverpoolu, gdzie leży Alfie Evans, protestowały codziennie setki osób, by wesprzeć walkę rodziców o życie chłopca. Kilkaset tysięcy osób podpisało się w internecie pod petycją do królowej Elżbiety II i brytyjskiego parlamentu z prośbą o interwencję w sprawie dwulatka.

Podpisy zbierali również Polacy, a głos w obronie chłopca zabrał także prezydent Andrzej Duda. Zrobił to też papież Franciszek I, a chłopcu przyznano nawet włoskie obywatelstwo, by mógł trafić do tamtejszego szpitala dziecięcego.

CZYTAJ WIĘCEJ >> Chcą polskiego obywatelstwa dla Alfiego Evansa. Tysiące podpisów pod petycją do Andrzeja Dudy

Ostatecznie decyzją sądu w Wielkiej Brytanii chłopiec pozostał na Wyspach i został odłączony od aparatury podtrzymującej jego życie. Po 10 godzinach ojciec doniósł na Twitterze, że Alfie nadal oddycha. Według informacji przekazywanych przez BBC obecnie chłopiec jest podłączony wyłącznie do maszyny z tlenem, a jego rodzice chcą teraz walczyć o to, by móc zabrać dziecko do domu.

CZYTAJ WIĘCEJ >> Sąd apelacyjny odrzucił protesty rodziców Alfiego Evansa. Chłopiec musi zostać w Liverpoolu

Poruszyła was sprawa Alfiego? Której stronie jesteście bliżsi - tej, która przekonuje, że chłopiec powinien być utrzymywany przy życiu za wszelką cenę czy też jesteście raczej w grupie osób, które są przekonane, że to tylko przedłużanie jego agonii? Czekamy na wasze opinie i refleksje. Piszcie na adres kobieta@agora.pl.

Zobacz też: