Zrozumieć chorego z alzheimerem? "Tego się nie da przeżyć. Cud, że on jeszcze nie zwariował"

Bliskich i opiekunów osób cierpiących na chorobę Alzheimera zaproszono do eksperymentu, podczas którego mogli wejść do świata chorych. Szczęśliwie: mogli potem z niego uciec. Wrażenia? Upiorne!

Złośliwa, wredna baba.

Leń, który nawet ubrać się nie chce. I znowu leków nie wziął.

Niewdzięcznik! Wnuki z daleka przyjechały, a on nie zamierza wyjść z pokoju...

Obleśny staruch, co się ciągle drapie po...

Tak niewiele trzeba, by nasi kochani bliscy, jeszcze niedawno szanowani dziadkowie i babcie stali się ciężarem. Nikomu niepotrzebni.  Choroba Alzheimera nieraz zabiera im wszystko. Umieszcza w piekle na kilkanaście lat.

Dołącz do Zdrowia na Facebooku!

Wyobraź sobie...

Myślisz, że kłopoty z pamięcią i zagubienie to najbardziej dotkliwy objaw choroby? W rzeczywistości alzheimer odbiera choremu także wzrok, słuch czy dotyk w podstępny i konsekwentny sposób. W zamian daje mrowienia, szumy, piski, strach... Objawy stają się coraz bardziej nasilone. Coraz prostsze czynności stają się nieosiągalne, wywołują lęk, wycofanie, chęć ucieczki. Aż wreszcie nadchodzi ciemność.

Systematycznie zawęża się pole widzenia. Z czasem patrzysz jak przez lornetkę, potem lunetę. Do kompletu: obraz staje się zamazany, lekko żółtawy, czasem szary...

Kilka dźwięków naraz (gwar uliczny, rodzinne przyjęcie) zmienia się łatwo w piskliwe, trudne do zniesienia tony. Męczysz się na przerwie w szkole? To jest znacznie bardziej nieprzyjemne... I nie kończy się po dzwonku.

Opuszki palców stają się nieprecyzyjne. Do kompletu wciąż atakują: mrowienia, kłucia, dyskomfort...

Chcesz to poczuć?

Do butów wsyp ziarenka ryżu. I spróbuj nie szurać nogami.

Włóż jednorazowe rękawiczki. Do środka nasyp koniecznie kaszy gryczanej. Potem włóż leki do tego wygodnego pudełeczka, które przecież "wszystkim" tak bardzo ułatwia życie. Koniecznie ich nie pomyl.

Jeszcze koszmarne dźwięki i rozmazany, wąski obraz. O to już trudniej w domu, ale zapewne pamiętasz to uczucie, gdy piskliwe tony wydobywały się z mikrofonu na akademii. Zwiń dłoń w rulon i przyłóż do oka...

Pamiętaj, że wszystkie te wrażenia powinny wystąpić łącznie, jeśli masz poczuć się jak osoba z chorobą Alzheimera.

W ramach programu "Zrozumieć Alzheimera" uczestnicy mogli włożyć specjalne gogle  i słuchawki, przez które docierały dźwięki typowe dla choroby. Gogli były dwa rodzaje: do widzenia lornetkowego, typowego we wcześniejszej fazie choroby i lunetowego, które ogranicza już obraz świata do minimum...

Zobacz fragment filmu:*

Jak mu to pozabierać?

Dr Mariusz Saganowski, geriatra, przypomina: - To, co przeżyli uczestnicy eksperymentu, jest tylko częścią nieprzyjemnych doznań chorego. Nie wolno zapominać, że chociaż najmłodszy zdiagnozowany w Polsce chory miał zaledwie 32 lata, choroba zazwyczaj dotyczy osób starszych, a dla nich typowa jest wielochorobowość. Na chorobę Alzheimera często nakłada się klasyczny niedosłuch, zaburzenia krążenia, cukrzyca , choroby stawów, zmiany zwyrodnieniowe...

A jednak modelowy przebieg choroby to już dość.

Żona chorego, podczas próby rozwiązywania krzyżówki w goglach zmieniających pole widzenia:

- To jest do kitu. Już to zgubiłam. Nie, do cholery! Kiedyś pasjami rozwiązywał krzyżówki, a teraz się wścieka, że nie widzi, zapomina... Tego się nie da przeżyć. Zgłupieć można.

Córka chorej, zaraz po eksperymencie:

- Chciałam mamę uaktywnić, a ona się broniła. Myślałam, że jest złośliwa. Niech robi, co chce. Im trzeba dać święty spokój!

Żona chorego:

- Zaczynam rozumieć. Mówiłam mu, żeby się tylko ogolił, a potem się wściekałam, że nawet się nie ruszył. W przepoconej piżamie siedział pół dnia, to jak się nie wściec? Uciekam czasem, bo boję się, że coś złego się stanie. A to wszystko nie tak. Jak mu to pozabierać?

Pierwsze objawy? Już jest bardzo późno

Dom opieki "Józefina" w podwarszawskim Józefowie. Pokaz filmu z eksperymentu. Na miejscu jest możliwość doświadczenia tego na sobie, ale niewiele osób się zgłasza. Większości wystarcza film. Na sali cisza. Ktoś szlocha, chociaż dla sporej części widzów choroba jest codziennością. Oglądają głównie pacjenci i ich opiekunowie. Są ciekawi, skąd organizatorzy eksperymentu wiedzą tak dobrze, jak świat jest postrzegany przez chorego.

Psycholog Karolina Jurga wyjaśnia, że to możliwie najbardziej precyzyjne odwzorowanie relacji samych pacjentów, tych, z którymi jeszcze możliwy jest kontakt. Tych, którzy jeszcze bywają w naszym świecie.

Dr Saganowski dodaje, że niestety, uciążliwych objawów "pozabierać" się nie da, a pomysł, by "dać choremu święty spokój" nie jest optymalny. Trzeba motywować, ćwiczyć mowę, gimnastykować. UMIEJĘTNIE. Biorąc poprawkę na to, co chory może zrozumieć i o czym świadczy jego zachowanie.

Jesteś pewien, że staruszek obnażający się w parku to ekshibicjonista, a uporczywe wkładanie ręki do spodni to zachowanie erotyczne? W pierwszym przypadku choremu było po prostu gorąco, a zapomniał, że nie jest ani w domu, ani sam. W drugim: na częsty w przypadku stanów otępiennych świąd skóry nałożyła się niezdiagnozowana infekcja dróg moczowych.

Badania przesiewowe?

Na chorobę nie ma wciąż lekarstwa, które pozwoli choremu wrócić do formy. Można jednak znacznie spowolnić jej rozwój. Ludzki mózg jest bardzo plastyczny, niestety: do czasu. Wyraźnie obserwowane przez chorego i otoczenie objawy choroby Alzheimera (zaburzenia pamięci i zachowania) najczęściej oznaczają, że hipokamp (niewielka struktura mózgu, odpowiedzialna głównie za pamięć) jest już uszkodzona w 80 proc.

Zresztą, z pierwszymi objawami rzadko zgłaszamy się do lekarza. Zaprzeczanie ("wszyscy czasem o czymś zapominają"), bagatelizowanie i racjonalizowanie ("mama się starzeje, to nic takiego") są naturalnymi mechanizmami obronnymi. Nikt nie chce usłyszeć strasznej diagnozy. Rzecz w tym, że brak rozpoznania nie leczy, a nieraz odbiera szansę na usunięcie przyczyn odwracalnych, dających podobne objawy (np. niedobór wit. B12, choroby naczyniowe, nowotworowe, depresja ).

Specjaliści zalecają wykonywanie raz w roku badań przesiewowych w kierunku choroby Alzheimera u wszystkich osób po 60. roku życia. To specjalne testy psychologiczne. Nie bolą, nie zabierają dużo czasu. Pozwalają jednak sporo czasu ocalić.

Ocenia się, że w Polsce na choroby demencyjne cierpi ok. pół miliona osób, w tym 300 tysięcy ma chorobę Alzheimera. Zdiagnozowanych jest zaledwie kilkanaście procent.

Koszmar opiekuna

Mówi się, że opieka nad chorym cierpiącym na zaburzenia otępienne, w tym chorobę Alzheimera trwa 24 godziny na dobę. Ci, którzy tego doświadczyli, mówią, że 36, a nawet 48 godzin na dobę. Dr Saganowski: - Tak, te 48 godzin to chyba najbliżej prawdy. Wykonujesz obowiązki swoje, chorego i jeszcze się nim opiekujesz... Musisz odetchnąć, odpocząć. Znaleźć zmiennika. Czasem warto skorzystać z pomocy specjalisty. Inaczej świat chorego pochłonie także twój.

* To tylko niewielki fragment filmu "Zrozumieć Alzheimera". Osoby zainteresowane projektem i udziałem w kolejnych pokazach, proszone są o kontakt z koordynatorką Karoliną Jurgą pod numerem telefonu: 506 388 055.

Projekt „ Zrozumieć Alzheimera – program edukacji społecznej i wsparcia opiekunów osób chorych" realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków otrzymanych z Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej w ramach Rządowego Programu na rzecz Aktywności Społecznej Osób Starszych na lata 2014-2020.

ASOS 2014-2020