Dlaczego właśnie moje dziecko?

Nie można kobiecie oczekującej nieuleczalnie chorego dziecka powiedzieć: "Radź sobie sama"
z doc. Joanną Szymkiewicz-Dangel, pediatrą, kardiologiem, rozmawia Anna Potaczek

Kiedy mówi się o prawie kobiet do wolnego wyboru, najczęściej myśli się o prawie do aborcji. Niewiele osób zdaje sobie sprawę, jak niełatwo jest czasem wyegzekwować prawo do urodzenia nieuleczalnie chorego dziecka.

To prawda. Jest grupa lekarzy, która uważa, że jeśli zdiagnozowano ciężką wadę u płodu, powinno się przerwać ciążę. A przecież rolą lekarza nie jest osądzanie i wskazywanie drogi, ale wyjaśnienie, na czym polega problem, przedstawienie różnych możliwości postępowania oraz pełna akceptacja i zapewnienie wsparcia niezależnie od podjętej przez matkę decyzji.

Niektórym trudno zrozumieć, że można chcieć urodzić dziecko, skoro i tak wkrótce umrze.

Są kobiety, które chcą donosić taką ciążę i dla nich aborcja nie wchodzi w rachubę, chociaż polskie prawo w tym przypadku ją dopuszcza.

W ciągu ostatnich sześciu lat działalności naszej poradni perinatalnej [zajmującej się płodami] było ponad sto płodów ze śmiertelnymi wadami. Niecałe 30 proc. rodziców poprosiło, aby ciążę skończyć.

Na podstawie prowadzonej od czterech lat ogólnopolskiej bazy danych patologii kardiologicznych u płodów wiemy, że w przypadkach rozpoznania wady wrodzonej serca płodu tylko około 5 proc. decyduje się na przerwanie ciąży. Pozostałe 95 proc. chce ratować swoje dzieci. To unikalne na tle Europy, gdzie są ośrodki, w których przerywanych jest 90 proc. ciąż w przypadkach uszkodzonych płodów.

Wróćmy do momentu, kiedy przyszła matka dowiaduje się, że coś z jej dzieckiem jest nie tak.

Wówczas powinna trafić do specjalistycznego ośrodka perinatologicznego zajmującego się diagnostyką i leczeniem patologii płodów.

Na pierwszej linii jest tam lekarz położnik specjalizujący się w prenatalnym rozpoznawaniu wad rozwojowych. Jeśli rozpoznana jest wada serca - konieczna jest konsultacja specjalisty z zakresu kardiologii prenatalnej. Po wykonaniu badań uzupełniających kluczowym momentem jest konsultacja - najlepiej z udziałem obojga rodziców - w celu przedstawienia wszystkich możliwych wariantów postępowania.

W przypadku decyzji rodziców o kontynuowaniu ciąży konieczne jest zapewnienie opieki położniczej i neonatologicznej w ośrodku do tego przygotowanym. Jeśli wada jest letalna, czyli śmiertelna - konsultacja specjalistów z zakresu pediatrycznej opieki paliatywnej. I oczywiście w każdym przypadku - ustalenie postępowania okołoporodowego: miejsca, terminu i sposobu porodu. Na to wszystko jest czas, gdy patologia rozpoznana jest przed porodem.

Aż trudno uwierzyć, że wad, z którymi rodzą się dzieci, jest tak wiele. Zniekształcenia, aberracje chromosomowe, wady serca. Czy płacimy za postęp cywilizacji?

Nie, liczba wad rozwojowych nie zależy od poziomu życia mieszkańców, jest stała. Badania mówią, że wady wrodzone występują u blisko 5 proc. żywo urodzonych noworodków, z czego 1 proc. to wady serca.

W Polsce w 2008 roku urodziło się ponad 414 tys. dzieci, a więc powinno być około 4 tys. noworodków z wadami serca. A im wcześniej zaczynamy diagnostykę, tym więcej jest wad rozwojowych.

Co to oznacza?

Natura eliminuje chore zarodki i płody. Wiemy teraz na ten temat znacznie więcej, ponieważ mamy możliwość wykrywania niektórych wad już pod koniec I trymestru ciąży, czyli od 10.-11. tygodnia. Jest to istotne, aby znaleźć odpowiedź na pytanie, dlaczego powstają wady, i powiedzieć kobiecie, dlaczego nie może na przykład donosić ciąży.

Okazuje się, że poza problemami hormonalnymi istotną rolę odgrywają czynniki genetyczne. Jeśli para jest po dwóch samoistnych poronieniach, powinna udać się do poradni genetycznej, bo tam może się dowiedzieć, jaką ma szansę na posiadanie zdrowego potomstwa.

Panuje opinia, że nie są one powszechnie dostępne.

To nie jest prawda. Każdy lekarz rodzinny lub lekarz położnik może skierować kobietę ciężarną lub parę, która nie może urodzić dziecka, do poradni genetycznej.

Jest też dobrze rozwinięty program wczesnej nieinwazyjnej diagnostyki prenatalnej finansowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Kobiety z grup podwyższonego ryzyka urodzenia dziecka z aberracją chromosomową mają zapewnione wykonanie badania USG między 11. a 14. oraz 18. a 22. tygodniem ciąży. W ramach tego programu mogą być wykonane testy biochemiczne z krwi matki, zwane testami PAPPA. Na podstawie wyłącznie badań nieinwazyjnych wykonanych pod koniec pierwszego trymestru ciąży obliczane jest indywidualne procentowe ryzyko wystąpienia zespołów genetycznych u danego płodu.

Niektóre kobiety boją się badań prenatalnych, myśląc, że mogą one spowodować poronienie.

Ustalmy, co to jest badanie prenatalne. Bo USG też jest rodzajem badania prenatalnego, nieinwazyjnego. Jeśli ryzyko urodzenia chorego dziecka jest duże, a według lekarzy genetyków jest takie m.in. u pań powyżej 35. roku życia, u tych, które poprzednio urodziły dziecko z aberracją chromosomową, lub w przypadkach nieprawidłowego wyniku badań pierwszego trymestru (USG i tzw. testu PAPPA), to od kobiety zależy, czy chce poddać się badaniom inwazyjnym, które ostatecznie potwierdzą lub wykluczą diagnozę. W przypadku tych badań ryzyko straty ciąży wynosi około jednego procentu.

Jeden procent to dużo?

Jeśli ciąża jest zdrowa, z pewnością tak. Dlatego tak duży nacisk kładziemy obecnie na prawidłową diagnostykę nieinwazyjną w pierwszym trymestrze ciąży, aby badania inwazyjne wykonywać tylko w przypadkach istotnego podejrzenia, że płód jest obarczony ciężką chorobą.

Płód stał się pacjentem.

Diagnostyka prenatalna jest po to, żeby rozpoznać chore płody, pomóc przeżyć tym dzieciom i poprawić im jakość życia w przyszłości. Jeżeli wiemy, że występuje np. poważna wada serca i zagrażający poród przedwczesny, robimy wszystko, żeby ciążę przedłużyć, bo praktycznie nie ma możliwości zrobienia operacji u bardzo małego wcześniaka.

Prenatalna diagnoza pozwala na planowanie dalszego postępowania, a często także podjęcia leczenia już na etapie życia płodowego. Dzięki samemu USG uratowaliśmy wiele dzieci. Na podstawie wykonanych przeze mnie badań pacjentka może zdecydować się na przerwanie ciąży albo urodzenie chorego dziecka.

Moją rolą jest zrobienie ich w sposób rzetelny i wyjaśnienie, jakie są możliwości pomocy dziecku. Nie zawsze można je leczyć. Są choroby nieuleczalne, zespoły genetycznie uwarunkowane, np. zespół Edwardsa, lub złożone wady serca i innych narządów przebiegające z płodową niewydolnością krążenia.

Chyba nie ma nic gorszego niż świadomość, że dziecko jest śmiertelnie chore.

Na pewno. Ale, niestety, w diagnostyce prenatalnej z tego typu przypadkami spotykam się częściej niż jako lekarz pediatra z nieuleczalnie chorymi dziećmi i dlatego postanowiłam znaleźć optymalne rozwiązanie. Uważam, że mówienie o tym, iż jesteśmy przeciwko aborcji albo za nią, musi coś ze sobą nieść. Nie można kobiecie oczekującej nieuleczalnie chorego dziecka powiedzieć: "Radź sobie sama!". Cała rodzina powinna dostać wsparcie: opiekę psychologa, położnika, kapelana, innych rodziców - ludzi, którzy pomogą przejść przez ten ciężki czas.

Gdzie szukać takiej pomocy?

W hospicjach, np. w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci. Polska ma najlepiej rozwiniętą opiekę paliatywną nad dziećmi w Europie. 90 proc. naszego kraju jest pokryte domowymi hospicjami dla dzieci, w których są zespoły specjalistów. Wystarczy wpisać do internetu hasło "opieka paliatywna dzieci".

Trudno sobie wyobrazić, że można połączyć położnictwo z hospicjum i opieką paliatywną.

Ponieważ hospicjum to nowotwory? Ja zawsze na swoich wykładach mówię o opiece paliatywnej w perinatologii. Niektórzy lekarze uważają, że nie jest to potrzebne. Bo po co rodzić takie dzieci? Mówią: po co nam ten rozwój, opieka psychologów? Jeśli ktoś ma nieuleczalnie chore dziecko, musi sobie z tym poradzić sam. A to nieprawda! Wielu osobom potrzebna jest rozmowa, kontakt z rodziną innego dziecka z podobnymi schorzeniami.

Stworzyła pani z mężem dr. Tomaszem Danglem, twórcą Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, pierwszy w Europie ośrodek integrujący diagnostykę prenatalną z opieką paliatywną.

Wpadliśmy na to dziewięć lat temu, kiedy zastanawiałam się, jak pomóc noworodkowi z zespołem Edwardsa. Zaczynając diagnostykę prenatalną, nie zdawałam sobie sprawy z tego, jak dużo będzie nieuleczalnych chorób, którym będę musiała stawić czoło. Warszawskie Hospicjum było wówczas młodą organizacją i nikt nie myślał, że jedną z ważnych grup pacjentów będą w przyszłości noworodki i niemowlęta z letalnymi zespołami.

Wymyśliliśmy to wcześniej niż koledzy z Europy czy USA.

Pacjentka przychodzi do pani gabinetu, wie już, że dziecko po urodzeniu może umrzeć. Pyta: "Po co mam je urodzić?" albo "Co by pani zrobiła na moim miejscu?".

Nigdy nie spotkałam się z pytaniem: "Po co mam je urodzić?". Najczęściej matka pyta: " Dlaczego moje dziecko?", i wpada w rozpacz. Na pytanie: "Co pani by zrobiła?", nie odpowiadam, bo nie wiem, jak bym postąpiła.

To są trudne decyzje. Najczęstsza wada serca rozpoznawana u płodów to zespół niedorozwoju lewego serca. Do 2002 roku na 20 takich przypadków przeżył jeden, ale od 2002 roku śmiertelność wynosi już tylko ok. 10 proc. W związku z tym zapewnienie opieki okołoporodowej daje takiemu dziecku życie, lecz z drugiej strony jest to życie nieuleczalnie chorego człowieka. Kto powinien podjąć decyzję? Według mnie rodzice, ale problem ten nie jest na razie rozwiązany w naszym kraju.

Jakie prawa mają rodzice? Czy mogą np. zabronić lekarzom poddawania dziecka tzw. uporczywej terapii?

No właśnie. W Polsce trudno jest odstąpić od leczenia dziecka śmiertelnie chorego, mimo iż rokowania są złe. Po wykryciu u płodu np. zespołu niedorozwoju lewego serca ciąża może zostać przerwana. Ale rodzice w zasadzie nie mogą podjąć decyzji o nieleczeniu swojego dziecka po porodzie, aby pozwolić mu w spokoju i miłości odejść.

Taka praktyka jest uznana np. w USA. Jakiś czas temu ukazała się tam książka dziennikarki Amy Kuebelbeck "Waiting with Gabriel", która zdecydowała się na donoszenie ciąży, ale postanowiła, że jej chory synek zostanie poddany opiece paliatywnej bez interwencji medycznej. Została skierowana do zespołu ludzi, którzy potrafili jej pomóc, ustalili sprawy pogrzebu, pożegnania z dzieckiem. Tego nie ma w Polsce.

Co dzieje się z rodzicami "potem"?

Ci, którzy stracili dziecko, mogą uczestniczyć w spotkaniach grupy wsparcia w żałobie działającej przy Warszawskim Hospicjum dla Dzieci. Jest ona otwarta dla wszystkich rodziców po takich przejściach.

Czy polskie szpitale radzą sobie z tym problemem?

Jeśli chodzi o porody śmiertelnie chorych dzieci - wszystko przed nami. Jestem pełna podziwu i szacunku dla profesor Katarzyny Kornackiej, kierownika Klinki Neonatologii i Intensywnej Terapii w szpitalu na Karowej w Warszawie, która potrafi zapewnić rodzicom godne pożegnanie ich dziecka. To naprawdę pomaga.

Myślę, że w takich przypadkach opieka socjalno-psychologiczna powinna być rolą personelu pielęgniarskiego. Tak jest w zespołach opieki paliatywnej, które opierają się na dobrze wyszkolonych pielęgniarkach. Tak jest również w USA.

Jak wygląda samo przekazywanie przez lekarzy złej informacji?

Nie ma takich obowiązkowych ćwiczeń na studiach medycznych. Ja dotychczas tylko dwa razy zorganizowałam fakultatywne zajęcia na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym. Studenci mają z tym problem. W polskich podręcznikach do pediatrii nie ma słowa o opiece paliatywnej, a płody też umierają.

Kobiety mówią, że w obliczu tragedii, która je dotknęła, wsparcie znajdują na forum internetowym.

Niestety, to nie zawsze jest dobra droga. Zdarza się, że osoby szukające wsparcia w internecie, między sobą zaczynają brnąć w ślepą uliczkę.

Lepszym rozwiązaniem jest dołączenie do grupy wsparcia działającej przy hospicjum. Jej przewagą jest to, że trzeba tam pojechać, czyli wyjść z domu, co też jest elementem terapii. Na miejscu jest specjalista psycholog, inni rodzice, kapelan. Byłam na takich spotkaniach i zawsze jest to bardzo duże przeżycie dla mnie jako człowieka i jako lekarza.

A wcześniej nie doradza pani tym, którzy się wahają, jak postąpić?

Staram się przedstawić sytuację obiektywnie, wskazując szanse i możliwości terapii lub opieki w przypadkach wad nieuleczalnych.

Dość szybko potrafię "zgadnąć", jakie jest nastawienie pacjentów, choć nie mówią tego wprost.

Oczywiście, nie zawsze pacjentki decydują się na kontynuację ciąży. Czy ja mogę to zmienić? Zazwyczaj nie, ale mogę próbować. I zawsze mogę przedstawić alternatywne możliwości postępowania.

Nie mam jednak prawa narzucać swojego punktu widzenia. Każdy człowiek ma swój kręgosłup moralno-etyczny i należy mu pozwolić na podejmowanie własnych decyzji, bo to on z nimi i ich konsekwencjami będzie dalej żyć.

Doc. Joanna Szymkiewicz-Dangel - konsultantka w zakresie kardiologii perinatalnej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, współtwórczyni pierwszego w Europie ośrodka integrującego diagnostykę prenatalną z opieką paliatywną przy fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Informacje na www.hospicjum.waw.pl

Więcej o: