Światowy Dzień Mukowiscydozy - w Polsce obchodzony po raz trzeci

Mukowiscydoza to choroba, którą powoduje mutacja genu CFTR i prowadzi do zmian głównie w obrębie układu oddechowego i pokarmowego. Na mukowiscydozę do tej pory nie znaleziono skutecznego lekarstwa, jednak rozwój medycyny pozwala na ciągłe podnoszenie jakości życia pacjentów i zwiększa jego długość. Obecnie ponad 1/3 osób chorych na mukowiscydozę w Polsce ma ponad 18 lat

Chorzy na mukowiscydozę, którzy osiągają wiek dorosły, chcą i często mogą prowadzić normalne życie: pracować, zakładać rodzinę, a nawet mieć potomstwo. Specjalnie z myślą o nich, opracowany został poradnik edukacyjny „W cztery oczy”, poruszający wybrane zagadnienia wychowania seksualnego.

Publikacja dr n. med. Aleksandry Korzeniewskiej-Eksterowicz, która od wielu lat zajmuje się chorymi na mukowiscydozę oraz dr Bogny Kędzierskiej – znakomitego psychologa, ułatwi chorym, ich rodzinom i bliskim zapoznanie się z wieloma trudnymi problemami, dotyczącymi sfery życia seksualnego.

Dłuższe życie, nowe problemy

Należy pamiętać, że dziś chorzy z mukowiscydozą żyją coraz dłużej i stale rośnie liczba dorosłych chorych. Młodzież i dorośli chcą żyć pełnią życia: pracować, uprawiać sporty, zakładać rodziny i mieć dzieci. Bardzo ważne jest, aby w odpowiednim momencie – wkraczania w dorosłość – każdy młody człowiek, czy chory czy zdrowy, mógł uzyskać rzetelną wiedzę, również na temat życia seksualnego. Poradnik „W cztery oczy” to cenna publikacja na ten temat, napisana w przystępny sposób – pisze o poradniku, wydanym w ramach projektu Mukolife, dr n. med. Robert Piotrowski, pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie.

Seksualność jako etap wkraczania w dorosłość

Naturalnym etapem rozwoju każdego człowieka jest rozbudzenie seksualne, przeżywane w okresie dojrzewania. W tym czasie organizm zaczyna produkować większą niż dotychczas ilość hormonów. Hormony wydzielane są wprost do krwi i docierają do wybranych narządów, pobudzając je do działania.

Osoby z mukowiscydozą dojrzewają płciowo tak samo jak osoby zdrowe, jednak proces zmian hormonalnych jest u nich nieco opóźniony – mniej więcej o 2 lata. Spowodowane jest to niedoborem masy ciała i niedoborem tkanki tłuszczowej, zwykle występującymi w przypadku mukowiscydozy.

Okres dojrzewania to nie tylko zewnętrzne zmiany w organizmie, ale także zmiana toku myślenia, systemu wartości, zainteresowań. Każdy człowiek odkrywa w tym okresie nowe aspekty swojego życia, a jednym z najważniejszych jest życie intymne.

Wchodzenie w dorosłość to dostrzeganie swojej indywidualności, seksualności, a czasem odmienności. Dla osoby chorej na mukowiscydozę to przełomowa chwila, kiedy pojawiają się zupełnie nowe pytania i problemy.

Program edukacyjny

Wyjściem naprzeciw ich oczekiwaniom jest prowadzony od prawie trzech lat projekt Mukolife – skierowany do całej społeczności osób chorych na mukowiscydozę, a także osób związanych z chorobą. Projekt, na który składa się strona internetowa www.mukolife.pl oraz profil na portalu Facebook, ma za zadanie motywować chorych do walki o swoje zdrowie, do regularnej terapii, a także pokazywać, że mimo choroby, mogą z powodzeniem realizować swoje marzenia i żyć aktywnie.

W ramach projektu powstał szereg materiałów edukacyjnych, w tym ilustrowany poradnik „W cztery oczy”, poruszający wybrane zagadnienia wychowania seksualnego, skierowany do młodzieży chorującej na mukowiscydozę.

Publikację oraz więcej informacji można znaleźć na: www.mukolife.pl.

Obchody Światowego Dnia Mukowiscydozy

Światowy Dzień Mukowiscydozy (Worldwide Cystic Fibrosis Day) został zainicjowany przez międzynarodową organizację Cystic Fibrosis Worldwide, aby globalnie edukować na temat mukowiscydozy i w ten sposób przyczynić się do poprawy jakości życia osób chorych na całym świecie.

10 września (czwartek) Centrum Medyczne MedGen i Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO organizują bezpłatne konsultacje genetyczne. Osoby zainteresowane proszone są o kontakt pod numerem +48 512 40 90 90. Liczba miejsc jest ograniczona. Konsultacji będzie udzielał dr n. med. Krzysztof Szczałuba.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, jak co roku, włącza się w obchody Światowego Dnia Mukowiscydozy poprzez organizację cyklu rajdów rowerowych dla chorych na mukowiscydozę i członków ich rodzin, pt. „Rowerem po głębszy oddech”. Organizowane już po raz czwarty rajdy rowerowe stały się dla chorych na mukowiscydozę w całej Polsce przykładem na to, że pomimo choroby można i trzeba żyć aktywnie, a wysiłek fizyczny sprzyja rehabilitacji układu oddechowego.

13 września w Puszczy Niepołomickiej koło Krakowa odbędzie się pierwszy etap, zaś 20 września na trasie Szczawnica – Czerwony Klasztor chorzy i ich rodziny pokonają drugi etap rajdu.

Mukowiscydoza - co to za choroba

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą genetyczną.
Do chwili obecnej znanych jest już ponad 2000 różnych mutacji genu CFTR, odpowiadającego za objawy mukowiscydozy. Występują one najczęściej ze strony układu oddechowego i pokarmowego.

Gęsty i lepki śluz zalega w oskrzelach i oskrzelikach oraz blokuje przewody trzustkowe. W przypadku układu oddechowego utrudnia oddychanie, prowadzi do nawracających zakażeń oskrzeli i przewlekłego stanu zapalnego, a w konsekwencji do trwałego uszkodzenia tkanki płucnej.

W układzie pokarmowym natomiast zaburza proces wydzielania enzymów, odpowiedzialnych za rozkładanie i wchłanianie tłuszczów, węglowodanów i białek z pokarmu do krwioobiegu. W konsekwencji organizm nie otrzymuje wystarczającej do prawidłowego funkcjonowania ilości substancji odżywczych, co powoduje mały przyrost masy ciała i prowadzi do niedożywienia.

Więcej o Mukolife

Mukolife jest projektem interaktywnym skierowanym do osób chorych na mukowiscydozę, ich rodzin i bliskich. Projekt, na który składa się strona internetowa i profil na portalu Facebook, wystartował na początku lutego 2013 roku. Portal jest skierowany do trzech grup odbiorców: rodziców małych dzieci, młodzieży i dorosłych.

Na portalu w prosty i skondensowany sposób przedstawione są informacje na temat choroby, również dla osób, które jej wcześniej nie znały. Przygotowanych zostało wiele atrakcyjnych i interaktywnych aktywności dla chorych i ich rodzin, np. aplikacja MukoTimer na smartphony. Dołączając do społeczności Mukolife na Facebooku, chorzy i ich rodziny mogą być ze sobą w stałym kontakcie, wymieniać się opiniami, poradami, dzielić się sukcesami, opowiadać o swoim życiu, wspierać się i dawać sobie wzajemnie pozytywne przykłady.

Patronat honorowy nad projektem Mukolife ma Instytut Matki i Dziecka w Warszawie.

Partnerzy projektu Mukolife:

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę jest niezależną ogólnopolską organizacją pomagającą dzieciom i chorym dorosłym dotkniętym tą nieuleczalną chorobą oraz ich rodzinom. Współpracuje ze wszystkimi ośrodkami naukowymi w Polsce i za granicą zajmującymi się problemami związanymi z leczeniem mukowiscydozy oraz dofinansowuje badania naukowe w tym zakresie.

Codziennie pomaga chorym poprzez dofinansowania wydatków związanych z leczeniem i rehabilitacją, finansuje wyprawki szkolne, paczki świąteczne, organizuje szkolenia dla rodzin chorych na mukowiscydozę w zakresie poszerzania całokształtu wiedzy na temat choroby i właściwej opieki nad chorym. Do domu chorego dojeżdżają zespoły wyjazdowe MUKO KOMPLEX MATIO - autorski projekt Fundacji MATIO wspomagający opiekę domową. Co roku Fundacja realizuje kolejne edycje kampanii społecznej „Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy" służącej poszerzaniu wiedzy
o mukowiscydozie wśród społeczeństwa.

www.mukowiscydoza.pl

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą jest najstarszą i największą w Polsce organizacją od ponad 25 lat działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę. Towarzystwo wspiera chorych w zakupie leków i odżywek, pomaga chorym w organizacji i finansowaniu przeszczepów płuc za granicą, prowadzi wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego i domową rehabilitację oraz administruje subkontami chorych, na których zbierane są darowizny oraz wpłaty z 1% podatku przeznaczone na ich leczenie i rehabilitację. PTWM organizuje warsztaty i szkolenia dla rodziców, kadry medycznej i chorych, prowadzi działalność wydawniczą oraz bezpłatne poradnictwo społeczno-prawne i infolinię.

Zarówno PTWM jak i Fundacja Matio reprezentuje środowisko chorych na mukowiscydozę i współpracuje ze środowiskiem lekarskim i instytucjami państwowymi prowadząc działania zmierzające do poprawy sytuacji bytowej chorych oraz do wprowadzenia korzystnych zmian w systemie leczenia mukowiscydozy, poprawy dostępności do nowoczesnych leków i procedur medycznych, a w efekcie do wydłużenia długości życia chorych, która wciąż znacząco odbiega od średniej zachodnioeuropejskiej.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wspiera znana polska biegaczka narciarska Justyna Kowalczyk.

www.oddychaj.pl

Więcej o: