Dostępność jednego z podstawowych leków na mukowiscydozę pod znakiem zapytania. Chorzy apelują do prezydenta

Krakowska fundacja Oddech Życia, która działa na rzecz chorych na mukowiscydozę, walczy o niższą cenę i dostępność jednego z leków. Jest to podstawowy środek, który stosuje się u większości chorych.

W tym tygodniu krakowska fundacja Oddech Życia, która działa na rzecz chorych na mukowiscydozę, wystosowała apel o pomoc do prezydenta Andrzeja Dudy oraz premiera Mateusza Morawieckiego. Chodzi o wysoką cenę i - jak czytamy w oświadczeniu na stronie fundacji - "pojawiające się sygnały o możliwym braku dostępności ważnego w mukowiscydozie leku (Kreonu 25000) po 1 stycznia 2019 roku".

O co walczą chorzy?

W ubiegłym roku Kreon 25000 podrożał. Wszystko przez to, że zmienione zostały limity jego finansowania, bo na rynku obecny jest jeszcze jeden lek o podobnym składzie - Lipancrea. Zdaniem Ministerstwa Zdrowia oba preparaty są identyczne. Fundacja Oddech Życia podkreśla natomiast, że oba preparaty istotnie się różnią.

Po pierwsze mają różną zawartość określonych enzymów trzustkowych w kapsułce, a więc nie można w prosty sposób przeliczyć dawkowania jednego leku na drugi. Po drugie zamknięte w kapsułkach obu leków enzymy mają różną postać, przez co ich działanie może się nieco różnić (więcej na ten temat na stronie fundacji).

Fundacja Oddech Życia na swoim profilu na Facebooku podkreśla, że ma nadzieję uzyskać odpowiedź na swój apel do przyszłego tygodnia.

Po co enzymy trzustkowe chorym na mukowiscydozę?

U przeważającej liczby chorych mukowiscydoza objawia się nie tylko problemami ze strony układu oddechowego. W wyniku nadprodukcji gęstego śluzu, który zatyka przewody trzustkowe, dochodzi również do zaburzeń wydzielania enzymów trzustkowych. W efekcie pojawiają się problemy z trawieniem pokarmów, deficyty witamin, osłabienie organizmu, a także np. zaburzenia wzrostu. Z tego powodu większość chorych przez całe życie zmuszona jest przyjmować preparaty, które zastępują enzymy trzustkowe.

Enzymy trzustkowe przyjmują zresztą nie tylko chorzy na mukowiscydozę. Stosuje się go również w innych chorobach, które przebiegają z zaburzeniami pracy trzustki, np. zespole Shwachmana-Diamonda.

Trzustka [ANATOMIA CZŁOWIEKA]

Czym jest mukowiscydoza?

Mukowiscydoza, zwana również zwłóknieniem torbielowatym, to poważna choroba genetyczna, która atakuje przede wszystkim układ oddechowy, a także układ pokarmowy. W efekcie mutacji genu CTFR (ang. cystic fibrosis transmembrane conductance regulator) śluz wytwarzany przez nabłonek chorej osoby jest bardziej lepki niż śluz wytwarzany w organizmie osoby zdrowej.

Gęsty i lepki śluz, który trudno odkrztusić, gromadzi się m.in. w płucach. Jego zaleganie sprzyja zaś rozwojowi infekcji bakteryjnych i wirusowych. Drugim poważnym problemem jest zatykanie przez śluz przewodów trzustkowych.

Szacuje się, że choroba diagnozowana jest raz na około 2500 urodzeń. W Polsce na mukowiscydozę cierpi około 1800-2000 osób. Dokładne dane nie są znane, ponieważ w naszym kraju od wielu lat nie prowadzono odpowiedniego rejestru. Ma się to jednak wkrótce zmienić, ponieważ Polska dołączyła do Europejskiego Rejestru CF (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry).

Czytaj również:

Więcej o:
Komentarze (10)
Dostępność jednego z podstawowych leków na mukowiscydozę pod znakiem zapytania. Chorzy apelują do prezydenta
Zaloguj się
  • lilo150

    Oceniono 7 razy 7

    apelowanie do półgłówka to strata czasu

  • wagadudu

    Oceniono 5 razy 5

    Gdyby chodziło o złapanie hostii, to by Adrian pomógł, a tak...

  • realistas

    Oceniono 5 razy 5

    Do Kaczora się zwracać, a nie do Dudy.

  • cbk-kbc

    Oceniono 3 razy 3

    Szanowni Chorzy, należy podejść do rzeczywistości z należnym szacunkiem dla niej. Pan, że tak się wyrażę, prezydent nic nie może. Zwróćcie się do ojca Rydzyka o modlitwę (!) w intencji. Jeśli go zachęcicie, jeżeli zechce Wam pomóc, to lek ten nawet za 3,20 zł będzie. Taka ta nasza i Wasza rzeczywistość.

  • fred_die

    Oceniono 2 razy 2

    A po co wam lekarstwa są ważniejsze sprawy miliony dla Kubicy, dla koszykarzy, kasa dla Rydzyka itp.

  • rumpa

    Oceniono 1 raz 1

    A może zachęcać przyszłych rodziców do badań genetycznych? Nawet nie płodu, tylko ich samych. Muszą być dwaj nosiciele, aby dziecko urodziło się chore. Może zamiast wywalać kasę na idiotyczną sesję ślubną albo wesele na 200 osób, zaprosić 100 osób a za to zrobić jak najszerszy panel badań genetycznych kandydatów na rodziców?
    Tylko to nie romantyczne? Po co, młodzi jesteśmy , nie pijemy i nie ćpamy, dobrze się odżywiamy - hmmm, a co to ma wspólnego z byciem nosicielem wadliwego genu?

  • tina1180

    0

    Wiem, że z powodu bardzo ciężkiej choroby, szukają pomocy wszędzie! Szkoda mi tych chorych aleniestety niech nie liczą na prezydenta, który obiecywał frankowiczom pomoc i z tej pomocy nikt nie skorzystał, a przeciwnie kilka osób popełniło samobójstwo. Na prezydenta nie liczcie! Jest mi bardzo przykro ale takiego Nieudacznika bez serca ludzie wybrali! On tylko ciagle się uczy a nie słyszałam żeby komuś pomógł

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX