Alfie Evans: na co choruje chłopiec, o którym mówi cały świat? Wyjaśniamy

2-letni Alfie Evans znalazł się na ustach całego świata z powodu batalii, jaką rodzice toczą o niego ze służbą zdrowia. Chłopiec umiera z powodu "katastrofalnego zniszczenia mózgu". Na czym polega jego choroba?

Alfie Evans cierpi na niezidentyfikowaną chorobę neurologiczną, która nie ma nawet swojej nazwy. Zajmujący się nim lekarze oceniają, że dziecko jest w "stanie wegetatywnym" i głębokiej śpiączce. Schorzenie, którego specjaliści nie podejmują się jednoznacznie zdiagnozować, bezpowrotnie zniszczyło już 70 proc. jego mózgu.

Chłopiec trafił do szpitala w kilka miesięcy po urodzeniu z powodu ataków przypominających padaczkę. Dotąd przy życiu podtrzymywała go specjalistyczna aparatura, jednak decyzją sądu został od niej odłączony, mimo wielokrotnych sprzeciwów rodziców. 

"Nieubłaganie postępująca" choroba, która nie ma nazwy

Co wiadomo na temat choroby, na którą cierpi? Niewiele, a większość informacji na ten temat to przecieki z sal sądowych. Według serwisu Liverpool Echo, który relacjonuje wszystkie szczegóły dotyczące "sprawy Alfiego" (chłopiec urodził się w Liverpoolu) lekarze twierdzą, że jego choroba "nieubłaganie postępuje".

To specjaliści są w stanie stwierdzić z pewnością, jednak przyczyny choroby wciąż pozostają dla nich zagadką. Udało im się ustalić, że to choroba powiązana z ciężką postacią epilepsji. Jej objawem jest samoistne wyniszczenie mózgu, którego nie da się powstrzymać.

Brak 70 proc. tkanki

Precyzując, ponad 70 proc. istoty białej mózgu Alfiego zostało dosłownie "wyżarte". Istota biała to obok istoty szarej podstawowy element ośrodkowego układu nerwowego. Tkanka ta leży pod korą mózgu i tworzy różne szlaki, które łączą poszczególne obszary kory oraz obszary pozakorowe. Pełni m.in. istotną rolę w procesie uczenia się, a jej ubytki są obserwowane m.in. przy schizofrenii, stwardnieniu rozsianym czy porażeniu mózgowym.

Zajmujący się chłopcem lekarze mówią wprost, że większość jego mózgu to już obecnie głównie woda i płyn mózgowo-rdzeniowy. Postępujące wyniszczenie mózgu Alfiego nie ominęło obszaru odpowiedzialnego za przetwarzanie informacji - jakichkolwiek, czyli zarówno wrażeń dotykowych, smaków czy dźwięków. Eksperci twierdzą też, że zmiany dotknęły również obszaru, który odpowiada za "przytomność" i reagowanie na bodźce.

Reakcja na dotyk? Nie, to "automatyczna odpowiedź"

Ta ostatnia kwestia okazała się szczególnie trudna do przyjęcia dla rodziców Alfiego - Toma Evansa i Kate James. Jednym z dowodów mających przekonać sąd do tego, by nie odłączać chłopca od aparatury podtrzymującej jego życie, było nagranie, na którym dziecko reaguje na dotyk ojca.

Przesłuchiwani lekarze z Alder Hey Children Hospital (tam przebywał chłopiec) wyjaśnili jednak, skąd ta reakcja. Według nich mózg Alfiego nie ma już zdolności do przekazywania jakichkolwiek informacji nawet, jeśli neurony wciąż są w stanie je wytwarzać. Rzekoma reakcja na dotyk to w ich opinii jedynie mimowolny odruch na stymulację, który może się zdarzyć kiedykolwiek jako "automatyczna odpowiedź". 

Dramatyczne wyniki badań: 87 proc. futbolistów ma zmiany w mózgu na skutek uderzeń w głowę

"Nic nie działa"

Z zeznań specjalistów wynika, że nie mają najmniejszej nadziei na to, że Alfiego da się uratować czy w jakikolwiek sposób poprawić jego stan. Mimo wypróbowania wszelkich znanych metod leczenia stosowanych w innych chorobach mózgu, żadna nie zadziałała.

Testy genetyczne i inne znane badania nie pozwoliły nawet stwierdzić, na co dokładnie cierpi chłopiec. Jednak lekarze twierdzą, że jego przypadek i tak jest nieuleczalny i w jego stanie żadna diagnoza nie pomogłaby go uratować.

Przyznają wprawdzie, że podobne przejawy degeneracji mózgu obserwowali u innych chorych pacjentów, ale nigdy aż w tak poważnym stopniu ani nie w wieku chłopca, więc jego przypadek jest bezprecedensowy. 

Dołącz do Zdrowia na Facebooku! >>

***

Sprawa Alfiego Evansa i walka jego rodziców o życie dziecka wywołała poruszenie na całym świecie. Przed szpitalem w Liverpoolu, gdzie leży Alfie Evans, protestowały codziennie setki osób, by wesprzeć walkę rodziców o życie chłopca. Kilkaset tysięcy osób podpisało się w internecie pod petycją do królowej Elżbiety II i brytyjskiego parlamentu z prośbą o interwencję w sprawie dwulatka.

Podpisy zbierali również Polacy, a głos w obronie chłopca zabrał także prezydent Andrzej Duda. Zrobił to też papież Franciszek I, a chłopcu przyznano nawet włoskie obywatelstwo, by mógł trafić do tamtejszego szpitala dziecięcego.

CZYTAJ WIĘCEJ >> Chcą polskiego obywatelstwa dla Alfiego Evansa. Tysiące podpisów pod petycją do Andrzeja Dudy

Ostatecznie decyzją sądu w Wielkiej Brytanii chłopiec pozostał na Wyspach i został odłączony od aparatury podtrzymującej jego życie. Po 10 godzinach ojciec doniósł na Twitterze, że Alfie nadal oddycha. Według informacji przekazywanych przez BBC obecnie chłopiec jest podłączony wyłącznie do maszyny z tlenem, a jego rodzice chcą teraz walczyć o to, by móc zabrać dziecko do domu.

CZYTAJ WIĘCEJ >> Sąd apelacyjny odrzucił protesty rodziców Alfiego Evansa. Chłopiec musi zostać w Liverpoolu

Poruszyła was sprawa Alfiego? Której stronie jesteście bliżsi - tej, która przekonuje, że chłopiec powinien być utrzymywany przy życiu za wszelką cenę czy też jesteście raczej w grupie osób, które są przekonane, że to tylko przedłużanie jego agonii? Czekamy na wasze opinie i refleksje. Piszcie na adres kobieta@agora.pl.

Zobacz też:

Więcej o:
Komentarze (201)
Alfie Evans: na co choruje chłopiec, o którym mówi cały świat? Wyjaśniamy
Zaloguj się
  • yulek_cezar

    Oceniono 233 razy 171

    Czyli tego dzieciaka już nie ma, jest martwy. Jest oddychająca skorupa z bijącym sercem (bo pień mózgu, autopilot dla ciała, nadal działa) ale ten co siedział za sterami zmarł. To jak samolot który nadal utrzymuje się w powietrzu mimo martwej załogi, to kwestia czasu nim się skończy paliwo (choroba zniszczy pień mózgu) i spadnie na ziemię.

    Z tego co się orientuję to zniszczonej tkanki mózgu NIE DA się zregenerować, leczenie ubytków w mózgu jest niemożliwe (gdyby było leczono by Alzheimera), jeśli ktoś proponuje leczenie tego dzieciaka to jest oszustem. Jedyne co można zrobić to nadal utrzymywać go przy życiu, dolewać paliwa do pustego samolotu, ale to niczego nie zmienia.

    Sztuczne podtrzymywanie działania martwego ciała jest niehumanitarne. To gorzej niż uporczywa terapia, to zombifikacja i jest okrutne.

  • emeni

    Oceniono 150 razy 92

    Niedawno w tvn widziałam dziecko z UK właśnie, bodajże 6 letnie, po udanym przeszczepie aż pięciu organów naraz -nerki, wątroba, trzustka i (chyba) jelito cienkie. Nikt jakoś nie chciał go uśmiercić z powodu wysiadki połowy narządów, bo uratowanie go nie przekraczało możliwości współczesnej medycyny.
    W opisanym wyżej przypadku medycyna jest bezradna, przeszczep mózgu, póki co, nie wchodzi w grę a bandy matołów z krajów gdzie medycyna nie sięga do pięt brytyjskiej piłują gęby o morderstwie, znieważają brytyjskich lekarzy, zamiast leżeć i mamrotać modły do swoich bóstw w oczekiwaniu cudów. LOL

  • turmalinka

    Oceniono 99 razy 87

    Nawet nie probuje sobie wyobrazic co czuja rodzice Alfiego. Znam za to inne uczucie, najgorsze z mozliwych – to bezradnosc. Znam poczucie, ze nie zrobilo sie wszystkiego co mozliwe zeby ocalic kochana osobe. Rozumiem bol rodzicow i bliskich Alfiego, choc nawet nie probuje wyobrazic sobie jego ogromu. Nie ma chyba gorszej tragedii dla rodzica.
    Obserwuje sprawe Alfiego od jakiegos czasu, tez dalam poniesc sie emocjom. Az przeczytalam uzasadnienie wyroku. Leczenie zaproponowane we Wloszech to tracheotomia i PEG. Czyli zamiast rurek przez nos - dziura w tchawicy i pepku. To co rodzice nazywaja leczeniem we Wloszech to wlasnie te dwa zabiegi. To nie jest leczenie, to tylko inny sposob na podtrzymywanie zy ia. Ale tego rodzice nie podaja do wiadomosci.
    Lekarze powolani przez rodzicow zgadzaja sie, ze mozg chlopca jest powaznie uszkodzony. Nie sa w stanie zaproponowac innych badan aby ustalic co to za choroba. MRI i EEG zamowione przez sad, mimo sprzeciwu ojca, pokazuja, ze uszkodzenie postepuje. Uszkodzona jest istota biala i szara – zamieniaja sie w plyn.
    Wypowiedziala sie polska lekarka, ktora rzekomo Alfiego badala. Z calym szacunkiem, ale ta pani to hematolog – onkolog, a nie neurolog. Jej nazwisko nie pojawia sie w uzasadnieniu, wymieniono nazwiska lekarzy powolanych przez rodzicow. Pani owa strzela sobie w stope mowiac, ze w Polsce taki dzieci objete sa opieka medyczna, paliatywna. Nie wiem, czy nie rozumie pojecia opieki paliatywnej czy robi to celowo. Opieka paliatywna to wlasnie to co zaproponowano rodzicom Alfiego. Zaprzestanie sztucznego podtrzymywania zycia i pozwolenie na naturalna smierc upewniajac sie przy tym, ze chory nie cierpi.
    Zaczeto tworzyc teorie spiskowe etc. Krzyczano o eutanazji. To nie jest eutanazja. To pozwolenie na naturalna smierc. Sami rodzice przyznaja, ze chlopiec nie cierpi. Leki, ktore zaproponowano by ulzyc mu w cierpieniu, gdyby takie oznaki wystapily, to nie zastrzyk smierci jak niektorzy sugeruja. To powszechnie stosowane w opiece paliatywnej leki przeciwlekowe i przeciwbolowe. Alfie nie jest tez glodzony, gdyby byl w stanie polykac pozywienie nic nie staloby na przeszkodzie aby jadl. Ale nie jest, a wlaczenie zywienia innego niz doustne podanie pokarmu to sztuczne podtrzymywanie zycia.
    Pracuje na codzien z umierajacymi pacjetami. Kiedy wyczerpalismy opcje leczenia lub poprawy jakosci zycia co nam pozostaje? Serce peka ale w niektorych przypadkach naprawde nie da sie nic zrobic i trzeba zaakceptowac rzeczywistosc. Ta sytuacja dotyka nas wyjatkowo bo to male dziecko. Patrzymy na ta sliczna buzie i lzy cisna sie do oczu. Frustracja, zlosc, proba obwinienia kogos. Kogokolwiek. Ale takich sytuacji jest wiele, na calym swiecie podejmuje sie takie decyzje. Tylko nie tak naglosnione przez media nas nie dotykaja. Tak samo nie krzyczelibysmy tak glosno gdyby to rodzice doroslego czlowieka, ktory ¾ swojego zycia spedzil w szpitalu i zyl tylko dzieki sztucznemu podtrzymywaniu zycia, nie zgadzali sie na odlaczenie od aparatury. Opanujmy emocje, kto chce i potrafi niech sie pomodli.
    J.

  • agnrodis

    Oceniono 102 razy 68

    Ludzie maja wiecej serca dla zwierzat i usypiaja je jak widza, ze chore zwierze jest w beznadziejnym stanie i zaczyna zbytnio cierpiec, niz prostaccy, niewyksztalceni, ale agresywni rodzice tego biednego dziecka.

  • zewszad_i_znikad

    Oceniono 65 razy 51

    Tak czy inaczej, to pokazuje, że konieczne są procedury postępowania w tego rodzaju przypadkach. Kiedyś do czegoś takiego by nie doszło - chłopiec po prostu by umarł. Teraz medycyna pozwala w wielu przypadkach podtrzymywać resztki życia - działający pień mózgu, serce, nerki itp. - chociaż takie ciało jest pozbawione świadomości i wszystko wskazuje na to, że jest to proces nieodwracalny. Czy ma jakiś sens utrzymywanie takiego ciała przy życiu? To nie jest człowiek, tylko ludzkie ciało, bo jest nieodwracalnie pozbawione świadomości. Nasuwa się wniosek, że obecny stopień rozwoju medycyny może prowadzić do sytuacji, w których kontynuowanie leczenia jest mniej humanitarne, niż pozwolenie na śmierć pacjenta. Uporczywe podtrzymywanie życia nie wydaje mi się też sensowne z punktu widzenia rodziny - to przeciąganie w nieskończoność stanu zawieszenia, podczas gdy psychologicznie dużo bardziej korzystne byłoby zapewne pożegnanie i normalne przepracowanie żałoby.

  • qqror

    Oceniono 53 razy 41

    Polecam obejrzeć/przeczytać "Johny got his gun". Albo chociaż posłuchać utworu "One" zespołu Metallica. Jeśli dziecko czuje i myśli to przechodzi podobny koszmar. Odłączenie go jest aktem miłosierdzia.

  • sze

    Oceniono 39 razy 37

    Katolicy mówią o prawie do naturalnej śmierci? Przepraszam, ale jeśli mowa o NATURALNYCH procesach, to ten nieszczęsny człowiek JUŻ zmarł. Gdyby nie nowoczesna medycyna, byłby już całkowicie i bezapelacyjnie martwy. Technologia tylko podtrzymuje jego funkcje wegetatywne, ale zanik mózgu stanowi o jego faktycznej śmierci z racji niezdolności do życia. Czyli wasz Bóg już podjął decyzję, lekarze ją w istocie sztucznie odwlekli. Dlaczego protestujecie przeciwko wyrokowi śmierci wydanemu przez Boga, którego wszak uznajecie za istotę arcymądrą i arcysprawiedliwą?

  • agnrodis

    Oceniono 55 razy 37

    Po to jest legalna eutanazja w niektorych bardziej zaawansowanych cywilizacyjnie krajach, zeby ulzyc cierpieniom jezeli stan chorego jest beznadziejny.

  • sir.fred

    Oceniono 41 razy 31

    Obrońcy życia chcą go jeszcze trochę potorturować. Tyle w temacie.

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX