Choroba Leśniowskiego-Crohna: musi się pogorszyć, żeby można było się leczyć

Eliza Dolecka
22.03.2011 , aktualizacja: 20.12.2013 11:16
A A A Drukuj
Nieswoiste zapalenia jelit niejednokrotnie stają się przyczyną wielomiesięcznych pobytów szpitalnych

Nieswoiste zapalenia jelit niejednokrotnie stają się przyczyną wielomiesięcznych pobytów szpitalnych (Shutterstock)

Choroba Leśniowskiego - Crohna to wyniszczające cały organizm nieswoiste zapalenie jelita o wciąż nieznanej przyczynie. Do niedawna atakowało głównie osoby po 20. roku życia. Obecnie coraz częściej dotyka już dzieci. Wczesne rozpoczęcie leczenia biologicznego daje im szansę na prawidłowy rozwój i uniknięcie okaleczających operacji usunięcia jelita i wyłaniania stomii. Niestety, restrykcyjne warunki kwalifikacji do takiej terapii osób poniżej 18. roku życia, przyjęte przez NFZ, odbierają nadzieję.
"Przewlekłe biegunki, silne bóle brzucha, złe samopoczucie, niedowaga - to wszystko sprawia, że chore dzieci są w szczególnie dramatycznej sytuacji. Problemy z przyswajaniem pokarmów, wyłączenie z życia społecznego i ograniczenie aktywności to wszystko prowadzi do poważnych problemów w ich prawidłowym rozwoju" przekonuje dr Małgorzata Sładek z Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego. Nieskutecznie, jak inni specjaliści. Wkrótce minie rok od wystosowania przez krajowych konsultantów ds. gastroenterologii i pediatrii apelu o złagodzenie kryteriów dostępu do programu terapeutycznego dla dzieci. Wciąż pozostaje bez odpowiedzi.

Magiczne 51

W Polsce na chorobę Leśniowskiego-Crohna cierpi 5 tysięcy osób. Według prof. Grażyny Rydzewskiej, konsultanta krajowego w dziedzinie gastroenterologii co czwarty nowy chory jest dzieckiem. By miał szansę na nowoczesne leczenie, musi "zdobyć" wyznaczone przez NFZ 51 punktów. Według lekarzy to nie tylko rozwiązanie krzywdzące dla pacjentów, ale i marnotrawienie pieniędzy.

- Uzyskanie przez chore dziecko liczby punktów, pozwalającej na zakwalifikowanie do programu, w rzeczywistości oznacza objęcie leczeniem dziecka znajdującego się już w bardzo złym stanie zdrowia, co utrudnia osiągnięcie oczekiwanych efektów terapii w krótkim okresie. Ze względu na wieloletni przebieg choroby i jej destrukcyjny wpływ, zarówno na organizm, jak i psychikę dzieci i młodzieży, tylko wcześniejsze rozpoczęcie leczenia może przynieść pozytywne rezultaty, dlatego wszelkimi możliwymi środkami należy dążyć do zwiększenia dostępności leczenia biologicznego w pediatrii - mówi dr hab. Piotr Albrecht, pediatra gastroenterolog, z Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, prezes Oddziału Mazowieckiego Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit J-elita.

Po co ta terapia?

Konsekwencje zachorowania na chorobę Leśniowskiego-Crohna, a także jej codzienne konsekwencje, osobie postronnej trudno sobie wyobrazić. Blade, apatyczne, wychudzone dzieci po prostu gasną w oczach. Skutki niedożywienia odczuwalne są w każdej komórce ich organizmu. Czasami choroba postępuje błyskawicznie, a klasyczne metody leczenia zawodzą: pojawia się sterydozależność lub sterydooporność). Dziecko właściwie nie opuszcza szpitala. Czeka, aż stan będzie już tak zły, by można było wypróbować sprawdzone na świecie metody. Wtedy jednak często jest już za późno.

NFZ wprowadził bardzo restrykcyjne warunków kwalifikacji do leczenia, w tym brak lub utratę odpowiedzi na dotychczasowe leczenie standardowe, bardzo wysoki poziom wskaźników stanu zapalnego, a przede wszystkim postać choroby musi być wyjątkowo ciężka i uciążliwa. Łacznie trzeba nazbierac 51 punktów, a specjaliści uważają, że leczenie biologiczne u dzieci i młodzieży powinno rozpoczynać się znacznie wcześniej, już wtedy, gdy pacjent osiągnie 30.

Gorzej, niż w Rumunii

Zapewne nikogo nie zdziwi, że dostęp do nowoczesnych metod leczenia w Polsce jest trudniejszy, niż w starej Unii. Rzecz w tym, że łatwiej jest także u naszych najbliższych sąsiadów (w Czechach, na Słowacji), a nawet w Rumunii.

"Jest to ze strony decydentów myślenie krótkowzroczne, bo dzieci nie leczone odpowiednio dziś, jutro będą wymagać leczenia powikłań, nauczania indywidualnego, nie ukończą studiów i w konsekwencji zasilą grupę inwalidów i rencistów" - mówi dr Małgorzata Mossakowska, Wiceprezes Zarządu Głównego Towarzystwa J-elita, zrzeszającego głównie specjalistów, chorych i ich rodziny.

Dołącz do serwisu Zdrowie na Facebooku!

Zobacz także
  • 1
  • 3

Skomentuj:

Zaloguj się

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX

Zapytaj eksperta

dr n. med. Maciej Kierzkiewicz

Gastrolog radzi

Emilia Gnybek-Ciosek

Skuteczne odchudzanie

Agnieszka Iwaszkiewicz

Życie rodzinne

Katarzyna Albrecht-Stanisławska

Zdrowie małego dziecka

Michał Lew-Starowicz

Problemy seksualne

Anna Englisz i Katarzyna Faliszewska

Zdrowa dieta

Zadaj pytanie ekspertowi