Jak żyć pozytywnie

Dzięki terapii antyretrowirusowej dziś z HIV można żyć bardzo długo. Oprócz walki, jaką toczy z wirusem medycyna, ludzie z nim żyjący toczą walkę o normalne życie. O pracę, przyjaźń, miłość, dobre samopoczucie każdego dnia.
Od 10 lat zajmuje się pan profilaktyką HIV, skąd pomysł na takie zajęcie?

Robert Piotr Łukasik*: Wcześniej pracowałem z osobami, które miały problem z określeniem swojej tożsamości seksualnej, czyli po części z osobami homoseksualnymi, ale pomysł na profilaktykę wziął się z czegoś zupełnie innego. W 1995 roku nie było specjalnie środków na kształcenie nowych trenerów w zakresie edukacji seksualnej, ale były środki na kształcenie trenerów w zakresie profilaktyki HIV/AIDS. Załapałem się do pierwszej grupy, która była szkolona przez Organizację Narodów Zjednoczonych i tak zacząłem się tym zajmować profesjonalnie.

Prowadzi pan grupy rozwojowe dla osób HIV+. Co to takiego?

Nie wszyscy pacjenci HIV+ potrzebują wsparcia z powodu choroby. Niektórzy borykają się z innymi problemami: emocjonalnymi, interpersonalnymi. To grupy, które wychodzą poza obszar samego wsparcia, ale dają takim osobom przede wszystkim wzmocnienie umiejętności psychospołecznych

Czyli na przykład...?

Czyli na przykład umiejętności w kwestii komunikowania się, asertywności, wzmocnienia potencjału osobistego. Są to osoby, które bardzo często trafiają do nas z różnego rodzaju deficytami emocjonalnymi - np. z rozbitych rodzin, po zakończonych burzliwych związkach. Tu pracujemy nad konkretnym problemem. Grupa wsparcia nie daje takiej możliwości. Grupa wsparcia to miejsce, gdzie można zobaczyć: aha, są inni, tacy jak ja, są inni, którzy borykają się z HIV-em, z życiem, terapią antyretrowirusową i z jej skutkami.

Czy to znaczy, że osoby HIV+ mają zupełnie inne problemy niż osoby żyjące bez wirusa, które pochodzą z rozbitych rodzin lub cierpią z powodu nieudanego związku?

Niewątpliwie dodatni status serologiczny komplikuje życie. Większość naszych pacjentów boryka się z problemem znalezienia partnera. Nie jest łatwo osobie plusowej znaleźć partnera jeśli chce być jawna. A musi być jawna w świetle prawa polskiego, bo kto wiedząc, że jest zakażony, świadomie naraża drugą osobę na zakażenie i utratę zdrowia i życia, podlega karze ograniczenia wolności do lat 3. Po pierwsze trudno jest się ujawnić, powiedzieć, że jest się osobą zakażoną, a po drugie znaleźć odpowiedniego partnera. Partnera seksualnego i życiowego.

Kolejnym problemem jest znalezienie pracy i utrzymanie jej. Osoby HIV+ muszą co miesiąc chodzić do lekarza, odbierać leki, częściej chorują, bo łatwo ulegają wszystkim infekcjom. Uciążliwe bywa samo leczenie. Dlatego podczas terapii możemy mówić o specyfice problemów HIV+.

Z jakimi problemami emocjonalnymi najczęściej borykają się osoby zakażone?

Samotność, wycofanie, lęk przed ujawnieniem się. Bardzo często te osoby podejmują ryzyko wyjazdu ze swojej miejscowości rodzinnej, po to tylko, żeby nie utrzymywać kontaktu z rodziną, żeby nie wyszło na jaw, że "mają HIV-a". W Polsce osoby żyjące z HIV są nadal stygmatyzowane i spychane na margines życia społecznego. Nic się nie zmieniło w tej kwestii. Niezależnie od wiedzy, od tego, jak dużo mówimy i piszemy na ten temat. Podejmujemy różne działania, żeby oswoić ludzi z problemem - np. pojawiają się w serialach bohaterowie serpozytywni, jednak nadal boimy się HIV. Wydaje nam się, że ten wirus przenosi się bardzo szybko, unikamy podstawowego kontaktu z osobami HIV+.

Proszę sobie wyobrazić, że przychodzę do pracy i mówię: dzień dobry, jestem Robert, mam takie i takie umiejętności, pracowałem w wielu firmach, i jeszcze jedna ważna rzecz: jestem HIV+. Jestem przekonany, że większość pracodawców mi w takiej sytuacji podziękuje, "bo jeszcze coś się stanie"

Niestety taka sytuacja dotyczy wielu chorób, a nawet kobiet w ciąży czy osób po 50-tce...

Zgadza się, choćby WZW typu B. HBV to wirus, którym możemy o wiele łatwiej zarazić się nic wirusem HIV. Ale tu nadal pokutuje kwestia tzw. grup ryzyka. HIV jest przypięty do "pedałów, prostytutek i ćpunów". Myślimy: każdy, kto ma HIV, na pewno na to zasłużył - albo się puszczał albo ćpał. My: edukatorzy, trenerzy, staramy się odczarowywać te etykietki. Teraz nie używa się sformułowań "grupy ryzyka", ale mówi się o niebezpiecznych zachowaniach seksualnych. I bardzo często podkreślamy, ze HIV dotyczy każdego, kto podejmuje aktywność seksualną. Ale to wciąż za mało, ludzie nadal się boją. Prowadzimy również zajęcia w szkołach. Okazuje się, że młodzież wierzy, że HIV mogą przenosić komary... Wiedza na temat wirusa, jaką mają ich rodzice, dziadkowie, jest prawdopodobnie jeszcze mniejsza.

W Polsce narzekamy na kolejki do lekarzy, trudną dostępność badań specjalistycznych. Jak to wygląda u osób seropozytywnych, czy bez problemu co miesiąc mogą dostać się do specjalisty, na czas odebrać leki?

Osoby żyjące z HIV w Polsce są objęte tzw. wysoko wyspecjalizowanym lecznictwem finansowanym bezpośrednio przez Ministerstwo Zdrowia i zapewnionym przez Krajowe Centrum ds. AIDS. Są specjalne poradnie przeznaczone tylko i wyłącznie dla takich osób, leczenie antyretrowirusowe jest do tej pory bezpłatne. Można powiedzieć, że ta grupa chorych jest traktowana jako uprzywilejowana. Wynika to z różnych rzeczy. Nie wyobrażam sobie, żeby pacjenci HIV+ byli leczeni w poradni dermatologicznej czy wenerologicznej. Chociażby dlatego, że inni pacjenci raczej nie chcieliby się leczyć z nimi... Mimo, że nic by im w poczekalni ani w gabinecie nie groziło.

W Polsce osoby żyjące z HIV mają dobry dostęp do leczenia. Trochę gorzej jest w małych miejscowościach. Pacjenci co miesiąc muszą odbierać leczenie i odwiedzać lekarza. Co 3 miesiące muszą poddawać się kontrolnym badaniom. Leki trzeba odbierać osobiście. Czasami trzeba poświęcić dużo czasu i pieniędzy, żeby dostać się do lekarza i otrzymać kurację. Np. pacjent z Zielonej Góry musi co miesiąc jeździć do Wrocławia, bo w swoim mieście nie otrzyma pomocy.

Według szacunków Komisji Europejskiej w Polsce nawet do 70% osób, które są nosicielami wirusa może być tego nieświadomych. Czy takie dane mogą się potwierdzić? Chyba wszyscy powinniśmy się zacząć badać...

Każdy, kto podejmuje ryzykowne zachowania seksualne, czyli podejmuje współżycie bez zabezpieczenia prezerwatywą, powinien zrobić test w kierunku HIV. Niezależnie od tego, czy żyje tylko i wyłącznie z jednym partnerem. Możemy odpowiadać tylko za siebie, nie za naszych partnerów i za ich byłych partnerów seksualnych. Nigdy nie możemy być pewni cudzej przeszłości seksualnej. Oficjalnie w Polsce mamy prawie 13 tysięcy zakażonych osób. To jest tylko wierzchołek góry lodowej. Tak naprawdę szacuje się, że z HIV żyje od 30 do nawet 60 tys. osób. Ci ludzie nie wiedzą o tym. Nie leczą się i nieświadomie zakażają innych. Sytuacja alarmowa dotyczy młodych heteroseksualnych kobiet, bo w tej grupie ilość nowych zakażeń jest najwyższa. Oczywiście dynamiczny przyrost nowych zakażeń obserwujemy w grupie MSM, czyli w grupie mężczyzn mających seks z mężczyznami, ale trzeba podkreślić, że do największej liczby zakażeń dochodzi właśnie wśród młodych kobiet.

Jakie mogą być skutki uboczne terapii antyretrowirusowej?

Skutki mogą być bardzo różne. Np. nieprawidłowe rozmieszczenie tkanki tłuszczowej w organizmie. Zanika tkanka tłuszczowa na twarzy, kumuluje się na karku i brzuchu. Ludzie będący na terapii mają duże brzuchy a chude nogi i ręce Kolejnym skutkiem może być neuropatia obwodowa, czyli zaburzenia czucia głównie w rękach i nogach. W skrajnych przypadkach ból może sprawić nawet kołdra leżąca na nogach i dany pacjent nie może leżeć przykryty. Może pojawić się cukrzyca, zaburzenia pracy wątroby i nerek, bardzo często kamica nerkowa, kwasica mleczanowa. Ograniczenie zdolności neuropoznawczych - ograniczenie pamięci, koncentracji. Czasami nawet napisanie prostego zdania wydaje się trudne dla osób przyjmujących długo terapię antyretrowirusową, nie mówiąc o zapamiętywaniu czy skupieniu.

To również utrudnia pracę.

Tak, to też wpływa na możliwość utrzymania się tych osób na rynku pracy.

Czy w takich okolicznościach przysługuje renta?

Przysługuje. I wiele takich osób ma rentę i opiekę socjalną. Pod tym względem nie jest w Polsce źle. Ale renta nie przysługuje ze względu na HIV. Dostaje się ją z powodu skutków terapii antyretrowirusowej lub ze względu na choroby towarzyszące. Sam HIV nie upoważnia do otrzymania renty. Pacjenci muszą radzić sobie sami.

Czasami jest tak, że wali się wszystko. Począwszy od braku wsparcia ze strony rodziny, skończywszy na braku pracy czy w ogóle środków do życia. Problemem mogą być kłopoty z akceptacją własnego wyglądu, z samotnością, ale także poranne nudności, biegunki czy utrudnione przyjmowanie pokarmów. Natomiast jedno jest ważne: leczenie antyretrowirusowe zdecydowanie przedłużyło życie z wirusem. Mamy dużo skutków ubocznych kosztem leczenia. Takie osoby mogą żyć 10, 15, 20 lat i w miarę komfortowo funkcjonować. I powinniśmy robić wszystko, aby ci ludzie mieli pełną możliwość uczestniczenia w życiu społecznym i swoim osobistym, rodzinnym. Osoby z wirusem mogą normalnie funkcjonować. Są to pełnowartościowi rodzice, pracownicy, obywatele.

*Robert Piotr Łukasik jest prezesem Zjednoczenia na rzecz Żyjących z HIV/AIDS Pozytywni w tęczy

Więcej o: