Choroba Parkinsona: relacje w rodzinie

Choroba Parkinsona często wywiera głęboki wpływ na styl życia chorego i jego rodziny.
Choroba ta pośrednio dotyka również drugiego, zdrowego małżonka czy innego opiekuna. Zarówno chorzy, jak i ich małżeńscy partnerzy powinni pamiętać, że choroba nie musi ich tak obezwładniać, jak to się im początkowo wydaje. Większość chorych może liczyć na pomoc swojego życiowego partnera i może również na nim polegać. Oboje powinni wykonywać jak najwięcej czynności razem, aby wzajemnie uczyć się choroby. Powinni razem chodzić na wizyty lekarskie, a spostrzeżenia neurologa o postępie choroby, zmianie leku, są bardzo ważne dla opiekuna, by mógł prawidłowo opiekować się chorym.



Opiekun powinien interesować się ćwiczeniami, które wykonuje chory i starać się pomagać mu, by wykonywane ruchy były prawidłowe. Rola opiekuna sprowadza się również do zachęcania chorego, aby aktywnie uczestniczył w życiu rodzinnym, utrzymywał kontakty towarzyskie.

Wspólne spacery mobilizują chorego do ruchu. Pacjent z chorobą Parkinsona najbardziej potrzebuje wsparcia duchowego, oraz stałej pomocy i zachęty do walki z chorobą.

Opiekun nie może wyręczać osoby chorej w wykonywaniu codziennych czynności i obowiązków, jeśli pacjent jest w stanie sam je wykonać. Pomoc opiekuna jest wskazana w sytuacjach, w których chory nie może wykonać danej czynności, lub wymaga częściowego udziału opiekuna.

Opiekun musi unikać nadopiekuńczości, która prowadzi do całkowitego odseparowania chorego od życia rodzinnego i niewykonywania obowiązków domowych w miarę jego możliwości. Chory czuje się niepotrzebny i bezwartościowy. Drobne obowiązki domowe dają mu poczucie wartości, a jednocześnie zmuszają do ruchu, który dla tych chorych ma nieocenione znaczenie. Opiekuna powinna cechować cierpliwość i spokój, gdyż "popędzanie" chorego odniesie odwrotny skutek - u chorego wystąpi większe drżenie, napięcie mięśniowe, a w konsekwencji niemożność wykonania ruchu. Chcąc wyjść z chorym mężem na przyjęcie, muszę zaplanować, o której godzinie należy zacząć się ubierać, aby się nie spóźnić, a jednocześnie nie stwarzać mu sytuacji stresowej przez pośpieszanie go. To bardzo ważne, aby zagwarantować choremu komfort spokojnego ubierania się i dojazdu na umówione spotkanie. Chory nie jest w stanie przyśpieszyć wykonywania danej czynności i potrzebuje spokoju, aby ją wykonać w miarę sprawnie. O tym nie może zapomnieć żaden opiekun. Efektem prawidłowego zaplanowanego życia jest przyjemnie spędzony czas wśród przyjaciół.

Opiekuńczy partner zwykle przedkłada potrzeby przewlekle chorego nad swoje własne. Obciążenia związane z 24-godzinnym czuwaniem, bez prawdziwego odpoczynku, rzutują na ogólne samopoczucie opiekuna. Opiekun jest tylko człowiekiem i potrzebuje zregenerowania własnych sił, by móc opiekować się współmałżonkiem. Potrzebuje on odpoczynku, przerwy czy "wychodnego". Nawet najspokojniejszy opiekun staje się po pewnym czasie drażliwy, nerwowy, a niekiedy wybucha gniewem. Często opiekun ma uczucie osamotnienia czy izolacji, gdyż niektórzy przyjaciele przestają się pojawiać, a kontakty towarzyskie rozluźniają się.

Kiedy przychodzi moment, w którym opiekun czuje, że rozpada się jego świat i załamuje się, musi pomyśleć o sobie. Proponuję zatrudnić profesjonalną pomoc, aby jeden dzień w tygodniu opiekun mógł poświęcić na swoje sprawy, wypełnić go swoimi przyjemnościami lub spotkać się z przyjaciółmi poza własnym domem. Jest to wspaniały sposób na regenerację własnych sił, psychiki i nerwów. Po miło spędzonym dniu znów można z uśmiechem na ustach opiekować się najdroższą nam osobą. Jeśli dzień wolny od obowiązku opieki nie pomaga opiekunowi, jest to sygnał, że należy porozmawiać z psychologiem lub innym opiekunem.

Rozmowa o swoich problemach, wymiana doświadczeń z innymi opiekunami to naprawdę dobry sposób na kłopoty osób opiekujących się chorymi przewlekle.



Opiekun musi mówić współpartnerowi o tym, co czuje, że w tej chwili jest bardzo zajęty i nie może zająć się sprawą chorego (jeśli ona może poczekać), że zrobi to za kilka minut. Szczególne znaczenie ma to w przypadku, kiedy chory jest bardzo zniecierpliwiony i nie potrafi czekać.

Wszelkie grupy samopomocy dla opiekunów dają możliwość otwartej rozmowy o swoich przeżyciach, lękach i frustracjach. Uczestnicy grupy będą słuchać, ale nie będą osądzać ani oceniać. Podzielą się swoimi doświadczeniami, a po takim "odświeżającym" spotkaniu można powrócić do chorego współmałżonka z nową porcją siły i odwagi.

Więcej o: