1000 twarzy SM, czyli nie daj się stwardnieniu

Blisko 45 tysięcy osób w Polsce zmaga się ze stwardnieniem rozsianym, z czego niewiele ponad 10 proc. "kwalifikuje" się do leczenia pozwalającego uspokoić rozwój choroby. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego po raz szósty, w ramach ogólno-światowej akcji "Symfonia serc" stara się przybliżyć oraz w miarę możliwości eliminować przeszkody, z którymi stykają się każdego dnia osoby dotknięte SM.
Dołącz do Zdrowia na Facebooku!

"Symfonia serc" skierowana jest przede wszystkim do ludzi młodych, potencjalnych pracodawców oraz instytucji. Cykl różnorodnych wydarzeń ma nie tylko przybliżyć trudy z jakimi stykają się chorzy, ale przede wszystkim poszerzyć wiedzę o samej chorobie. Uświadomić, że choroba nie musi zamykać drogi do samorozwoju, do kariery czy do bycia po prostu szczęśliwym. Spoty reklamowe wyświetlane zarówno w telewizji jak i na wielkich telebimach, plakaty m.in. w komunikacji miejskiej mają zmienić postrzeganie pacjentów cierpiących na SM.

Tegoroczna edycja odbywa się pod patronatem Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej.

Więcej niż serce

W czasie konferencji (spotkanie odbyło się 3 września), oficjalnie rozpoczynającej kampanię wręczono nagrody zwycięzcom konkursu literackiego oraz fotograficznego pod hasłem "1000 twarzy SM". A to dopiero początek. Mimo że akcja trwa przez cały rok to na przełomie września i października dzieje się najwięcej. W ciągu tych dwóch miesięcy będzie można podziwiać gamę talentów (np. przedstawienie teatralne przygotowane przez pacjentów z SM) jakimi mogą pochwalić się chorzy. Będzie można również spotykać się i rozmawiać z osobami ze zdiagnozowanym stwardnieniem rozsiany. Zdaniem organizatorów to najlepszy sposób by na własne oczy przekonać się, że z SM można normalnie żyć i realizować swoje pasje oraz marzenia.

Ciemna strona medalu

Sama silna wolna i nadzieja, choć potrafią zdziałać cuda, bez odpowiedniego, farmakologicznego wsparcia nie zdziałają wiele. Niestety dostęp do skutecznych leków jest bardzo utrudniony. Aby w ogóle zakwalifikować się do refundowanej przez NFZ terapii, trzeba spełnić szereg warunków. Chory musi m.in. mieć już za sobą tzw. pierwszy rzut choroby, utrudniony dostęp do właściwych farmaceutyków. Długo oczekiwał na postawienie prawidłowej diagnozy i równie długo czekał na decyzję o zakwalifikowaniu do leczenia. Chociaż SM zazwyczaj dotyka osoby między 20 a 40 rokiem życia (przede wszystkim kobiety) może pojawić się już u dzieci. Co gorsza terapia może być zastosowana jedynie u tych, które ukończyły dwunasty rok życia. Niestety nawet "wejście" do programu gwarantuje leczenie jedynie przez 5 lat. Koszt samodzielnie prowadzonej terapii to wydatek rzędu 7 tysięcy złotych miesięcznie.

Karta pacjenta

Dzięki staraniom fundacji udało się (od stycznia tego roku) uzupełnić leczenie o tzw. leki drugiego rzutu. Podawane są one przede wszystkim tym chorym, u których przyjmowane w pierwszej kolejności farmaceutyki sterydowe przestały działać. Mimo że stosowanie nowych leków wiąże się z dużym ryzykiem wystąpienia nieprzyjemnych powikłań są one znacznie skuteczniejsze.

Pomocne w ustalaniu odpowiedniego dla danego pacjenta leczenia ma być aktualny rejestr chorych na stwardnienie rozsiane. Zawarte w nim informacje mają dotyczyć nie tylko postępów czy charakteru leczenia, ale i kondycji psychicznej pacjenta. O stworzenie takiego rejestru fundacja walczy już od kilku lat. Być może jeszcze w tym roku uda się zakończyć prace nad projektem.

SM, czyli co?

Stwardnienie rozsiane jest chorobą autoimmunologiczną ośrodkowego układu nerwowego. Najczęściej rozpoznawana jest u kobiet między 20 a 40 rokiem życia. Ma charakter przewlekły i postępujący. Mimo że nie można jest w pełni wyleczyć, dzięki dostępnym od kilku lat lekom udaje się ją skutecznie spowolnić. Niestety w Polsce dostęp do nich jest nadal bardzo utrudniony.

Więcej o: