Stwardnienie rozsiane, czyli rosyjska ruletka po polsku

07.08.2012 15:26
Jednym z głównych objawów stwardnienia rozsianego są problemy z poruszaniem. Chorzy miewają trudności z pokonaniem nawet krótkich dystansów. Powyższe zdjęcie powstało w ramach projektu fotograficznego Under Pressure, realizowanego w ubiegłym roku, w różnych krajach europejskich. Celem było pokazanie sytuacji chorych na SM. Udostępnione przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego

Jednym z głównych objawów stwardnienia rozsianego są problemy z poruszaniem. Chorzy miewają trudności z pokonaniem nawet krótkich dystansów. Powyższe zdjęcie powstało w ramach projektu fotograficznego Under Pressure, realizowanego w ubiegłym roku, w... (Carlos Spottorno w ramach projektu: Under Pressure)

Na kogo wypadnie - nie wie nikt. Najprędzej na bardzo młodą kobietę, której nie chcą na synową, pracownicę, dla której zabraknie leków, bo nie jesteśmy krajem tak bogatym, jak Rumunia. Będzie krócej żyła, niewykluczone, że za marną rentę, sama, bo adoratorzy zwieją, gdy tylko powie o diagnozie. Spotka niewiele osób, które będą wiedziały czym jest SM i bardzo wiele, które potraktują ją jak trędowatą. W Polsce jest 40 tysięcy chorych. Na kogo "bęc" dziś?
Dołącz do nas na Facebooku!

"Kiedy zachorowałam byłam studentką piątego roku Kolegium Międzywydziałowych Indywidualnych Studiów Humanistycznych na Uniwersytecie Warszawskim, gdzie kończyłam specjalizację z neuropsychologii klinicznej, pisałam pracę o muralach na kulturoznawstwie i przygotowywałam reportaż o artystach tworzących obrazy na Murze Sztuki w Muzeum Powstania Warszawskiego. To wszystko było moją ówczesną codziennością. Nie było w niej miejsca na choroby, a już na pewno choroby neurologiczne, które dotychczas znałam wyłącznie z praktyk w Szpitalu na Banacha oraz czytanych na zajęciach epikryz pacjentów. Dziś doświadczenie choroby przewlekłej stało się moją nową codziennością." Zuzanna Konarska, lat 27

SM, czyli co?

Trudno powoływać się na jakieś badania statystyczne, ale z dużą dozą prawdopodobieństwa możemy stwierdzić, że większość ludzi NIE WIE, co to jest stwardnienie rozsiane. Może jeszcze, że jest to choroba, to owszem. Ale jaka i skąd się bierze? Wiele osób kojarzy SM (łac. sclerosis multiplex) z wózkiem inwalidzkim. Wśród tej grupy są także osoby, które właśnie dostały diagnozę.

Stwardnienie rozsiane jest autoimmunologiczną chorobą ośrodkowego układu nerwowego. Występuje trzykrotnie częściej u kobiet. W zależności od miejsca powstania uszkodzenia, chory może odczuwać różne objawy. Zaliczamy do nich przede wszystkim: zaburzenia równowagi, osłabienie mięśni, spastyczność (sztywność mięśni), zaburzenia czucia, ból, drżenie, zaburzenia wzroku, zaburzenia mowy, zaburzenia zwieraczy, problemy seksualne, zaburzenia nastroju, zaburzenia funkcji poznawczych, zmęczenie. Stwardnienie rozsiane jest chorobą postępującą i na chwile obecną nieuleczalną. W Polsce jest ok. 40 000 osób chorych.

1000 twarzy SM

Tegoroczne hasło kampanii informacyjnej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) "Symfonia serc" jest nawiązaniem do zróżnicowanego przebiegu choroby u poszczególnych osób. Stwardnienie rozsiane nazywane jest chorobą osób młodych, ponieważ dotyka głównie osoby w wieku 20-40 lat, ale bywa diagnozowane również u dzieci i u osób starszych. Oczywiście inaczej chorobę odbierać będzie nastolatek, inaczej osoba pięćdziesięcioletnia. Inaczej osoba chorująca długo, inaczej "świeżo zdiagnozowany". I wreszcie inaczej osoba mająca łagodny przebieg SM, inaczej mająca przebieg ostry, z szybko postępującą niepełnosprawnością.

Wyróżnia się cztery postaci stwardnienia rozsianego: rzutowo-remisyjna, wtórnie postępująca, pierwotnie postępująca i postępująca-rzutowa. Pierwsza z nich występuje najczęściej i dotyka głównie osoby młode. Charakteryzuje się nagłymi pogorszeniami (rzutami), kiedy pojawiają się objawy. Ich okres utrzymywania się i nasilenie jest różny. Czasem są to dni, czasem tygodnie, niekiedy nawet miesiące. W przeciwieństwie do postaci pierwotnie postępującej, która zwykle rozwija się powoli nim zostanie zdiagnozowana (objawy nie są tak silne, przypisuje się je często innym, mniej poważnym jednostkom chorobowym, wiekowi, niezdrowemu trybowi życia), choroba ujawnia się nagle.

"Mijał właśnie pierwszy tydzień nauki. Czekałam na autobus pod uniwersytetem. Nadjechał, wsiadłam, po czym uświadomiłam sobie, że nie wiem, jaki był numer autobusu. () W ciągu trzech dni straciłam widzenie w lewym oku. Totalnie. Nie byłam w stanie odczytać ogromnej litery E, rzuconej na ścianę przez okulistkę. Widziałam światło. To wszystko. Położono mnie na okulistyce w celu obserwacji. Pierwszy raz w życiu leżałam w szpitalu. Dzień przed moimi dziewiętnastymi urodzinami przewieziono mnie karetką na rezonans." (fragment książki pamiętnika "Bestia Ujarzmiona. Moja walka z chorobą 27-letniej Anny Bartuszek)

Leki są, ale nie dla wszystkich

Przy postaci rzutowej stwardnienia rozsianego istnieje możliwość podania leków zmniejszających liczbę rzutów i hamujących rozwój choroby. Tzw. leki pierwszego rzutu (podawane w pierwszej kolejności) mają skuteczność na poziomie 35-40%. Nie są skuteczne w wypadku wszystkich chorych, ich skuteczność może zmniejszyć się z czasem, ale duża grupa osób z SM odpowiada na leczenie, nie ma rzutów, może normalnie żyć.

Pan Waldemar jest ojcem 22-latki, u której w wieku 17 lat zostało zdiagnozowane stwardnienie rozsiane. Po drugim rzucie została włączona do programu leczenia i od pięciu lat choroba nie daje o sobie znać. Niestety leczenie było refundowane przez NFZ tylko przez trzy lata (obecnie wydłużono ten okres do pięciu lat). Od prawie dwóch lat zakup zastrzyków jest możliwy tylko dzięki wsparciu finansowemu rodziny i przyjaciół. Co prawda chora może być ponownie włączona do Programu Leczenia, ale obowiązują ją takie sama kryteria co przy pierwszej kwalifikacji, a to oznacza, że musi mieć rzut, a najlepiej dwa (w zależności od tego, jak dany szpital interpretuje wytyczne NFZ).

Pan Waldemar nie może tego zrozumieć, nie chce się z tym godzić: "Żeby moja córka dostała leczenie musi się jej pogorszyć! Który rodzic pozwoliłby na coś takiego?! Codziennie boję się dnia, w którym zabraknie nam środków. Zbieramy darowizny i 1 procent (istnieje możliwość deklarowania 1% podatku na konkretnego chorego, w ramach organizacji pożytku publicznego, takiej jak np. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, od autorki), ale lek kosztuje 2200 zł za miesiąc! I tak mamy szczęście, bo to jeden z tańszych leków. Jeśli córce się pogorszy i będzie musiała przyjmować te za 7000-8000 zł to już chyba nie damy rady. Jestem wściekły na nasz system opieki zdrowotnej, na bezduszne i głupie decyzje urzędników."

W dyskusjach na temat kosztów leczenia często pojawia się argument, jakoby Polski nie było stać na refundacje. Zarówno leków pierwszego rzutu, przez okres dłuższy niż 5 lat, jak i leków nowej generacji, koniecznych w wypadku osób, u których choroba ma agresywny przebieg, zwykle młodych osób. Tymczasem większość krajów europejskich radzi sobie z tym problemem dużo lepiej niż my. Badania z roku 2011 (tzw. MS Barometr) pokazują, że pod względem dostępu do leczenia i terapii Polska zajmuje trzecie miejsce od końca (!), za nami są tylko Bośnia i Hercegowina oraz Białoruś.

Niedawno głośno było w mediach o pani Dorocie Zielińskiej (lat 28), która przed sądem próbowała wywalczyć sobie refundację leku fingolimod. Jego miesięczny koszt to 8000 zł. Pani Dorocie udało się kupić kilka opakowań preparatu, stąd wie, że w jej wypadku jest on skuteczny. Młoda kobieta tracąca władzę w nogach może wzruszać, ale refundacji nie dostała. W końcu nie żyjemy w takim bogatym kraju jak Rumunia.

Za mało, żeby żyć, za dużo, żeby umrzeć

Pan Krzysztof nie kwalifikuje się do leczenia. Choruje już ponad 20 lat i nie liczy na cud. Chciałby, żeby wystarczyło mu na leki objawowe, środki higieniczne (z uwagi na problem nietrzymania moczu potrzebuje pieluchomajtek, a te przysługują tylko dwie na dzień), opłaty i jedzenia."Ludzie zapominają, że chorzy muszą jeść! Ja mam 800 zł renty i wiem, że w porównaniu z wieloma innymi, to nie jest mało. Czy to nie jest śmieszne? Jak to w ogóle brzmi! Jeśli ktoś słyszy, że ma zarabiać 800 zł to przecież jest śmieszna kwota! Nie wystarcza na rachunki i jedzenie, a ja jestem chory i mam więcej wydatków niż Ci, którzy nie potrzebują lekarstw. Mam żonę i dorosłe dzieci, gdyby nie oni Umarłbym już pewnie na jakieś powikłania. Mówią, że SM nie zabija, bezpośrednio nie zabija, ale żyjemy krócej niż inni i to jest fakt."

W jeszcze gorszej sytuacji są osoby, które zachorowały wcześniej i przysługuje im tylko najniższa renta socjalna, ponieważ nie udało im się wypracować odpowiedniej liczby lat. Pani Agata ma 32 lata, jeździ na wózku, jej rodzice nie żyją, korzysta z pomocy Ośrodka Pomocy Społecznej.Nie załamuje się, a raczej stara nie załamywać: "Ja to jakoś tak zawsze podchodziłam do życia pozytywnie. Nawet teraz. Cieszą mnie różne takie drobne rzeczy, staram się być miła dla ludzi. Wiem, że mam agresywną postać choroby, że postępuje szybko. Na nic mnie nie stać. To prawie równie przerażające jak choroba. Nie jestem w stanie pracować, zależę od innych. Czasem, jak mam gorszy dzień to myślę o tym, że już nic lepszego mnie nie czeka. To bardzo przykre."

Dylematy

Objawy stwardnienia rozsianego są tak różne, że właściwie nie ma się co dziwić, że nie są automatycznie przypisywane chorobie, jak np. biała laska osobie niewidomej. Często zdarza się, że zaburzenia równowagi są przez osoby postronne przypisywane upojeniu alkoholowemu. Pan Tomek ma 35 lat i zawsze wychodzi z domu z laską:"Poradziłbym sobie i bez niej, ale czasem się zachwieję i już mi się kilka razy zdarzało usłyszeć niewybredny komentarz. Jak mam laskę to ludzie wiedzą, że coś jest nie tak. Pijacy raczej nie używają takich gadżetów."

Wiele osób wstydzi się swoich objawów. Drżącej ręki, sztywnej nogi, niewyraźnej mowy, problemów z nietrzymaniem moczu, zaburzeń seksualnych, problemów z pamięcią. Uciekają od kontaktów z ludźmi, zamykają się w czterech ścianach. Część chorych nie przyznaje się do SM. Łatwiej jest wytłumaczyć swoje "dziwne zachowanie" i ciągłe zmęczenie, ale jak już się raz "ujawnią" to nie będzie odwrotu.

Ludzie wiedzą bardzo mało o stwardnieniu rozsianym, a jeśli już coś wiedzą, to są to często krzywdzące stereotypy. Ania ma 23 lata, diagnozę od dwóch lat:"Byłam ostatnio na imprezie i zaczepił mnie jeden taki chłopak. Bardzo fajny, bardzo. Zastanawiałam się, czy nie powiedzieć mu od razu, że jestem chora, niech sobie da spokój. W końcu będę musiała mu powiedzieć. Gorzej, jeśli się zdążę wkręcić, a on mnie wtedy zostawi. Nie powiedziałam. Zaczekam jeszcze trochę, ale nie za długo, żeby mi serce potem nie pękło za bardzo."

Kwestie angażowania się w związek, zakładania rodziny, w tym zajścia w ciążę są jednymi z częściej poruszanych przez chorych. Zwykle mają oni mniej optymistyczny obraz wspólnej przyszłości niż ich partnerzy. Ten stan rzeczy często zmienia się na przestrzeni czasu. Faktem jest, że procent rozwodów wśród małżeństw, gdzie jedna osoba jest chora na SM, jest istotnie większy niż w ogóle populacji. Ale nie ma co silić się na stwierdzenia, że wszyscy "porzucający w chorobie" to "źli ludzie". Trzeba pamiętać, że w kraju nad Wisłą odpowiednie wsparcie psychologiczne dla chorych jest rzadkością, dla ich rodzin tym bardziej.

Do Centrum Informacyjnego Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego zgłaszają się przeróżne osoby. Czasem z bardzo szokującymi sprawami. Przyszła teściowa z prośbą, żeby odwieźć jej syna od pomysłu poślubienia kobiety chorej na SM, pracodawca, który chce zwolnić pracownika, bo dowiedział się o jego chorobie i co prawda na razie pracuje dobrze, ale przecież nie wiadomo, czy jutro nie pójdzie na jakieś zwolnienie Osoby chore na stwardnienie rozsiane nie potrzebują litości, ale odrobinę zrozumienia. Też kiedyś byli zdrowi i nie spodziewali się choroby. Nie wiadomo na kogo padnie następnym razem w tej rosyjskiej ruletce, więc może lepiej uczynić to czy tamto trochę bardziej znośnym dla chorych, na wypadek, gdyby miało paść na nas, czy naszych bliskich.

Dominika Czarnota Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego

Zobacz także
Komentarze (18)
Stwardnienie rozsiane, czyli rosyjska ruletka po polsku
Zaloguj się
  • konkretna.informacja

    Oceniono 48 razy 26

    Czemu w artykule nie podano, ze marihuana jest jednym z najskuteczniejszych lekow na objawy SM.
    Ludzie nie zasluguja nax leki ?

    Moze problem jest taki, ze firmy farmaceutyczne by stracily zyski ...?

  • jogar

    Oceniono 40 razy 14

    Czy księża, żyjący bogato na nasz koszt czytają takie wiadomości? Wątpię!

  • dziubeque

    Oceniono 19 razy 11

    Stwardnienie rozsiane jest autoimmunologiczną chorobą ośrodkowego układu nerwowego.

    szkoda tylko, że autor artykułu w dalszym ciągu nie odpowiedział na pytanie czym jest SM, skąd się bierze, i co tak naprawdę w chorym człowieku nie działa, że ma takie a nie inne objawy

  • wieloklin

    Oceniono 7 razy 5

    Jest chorych na SM, SLA etc z tej grupy ok. 40.000,-.. Problem polega na tym, że nie są w stanie walczyć o swoje prawa, trudności w poruszaniu się, większość lekarzy wie, że pomóc nie można, ale opowiada, że ONI pomogą. ZA ZASADĘ chorzy przyjmijcie, że mało kto chce pomóc bezinteresownie, a wykorzystać wszyscy. Robią jakieś badania, eksperymenty, a zwyczajnie nie mają o SM pojęcia. Mniej rozczarowań, to oszczędzanie układu nerwowego przed przeciążeniem. Nie przejmujcie się głupim gadaniem, pouczaniem, tym, że lekarze bez uprawnień chcą Was zmusić do PRACY, bo dobrze wyglądacie i macie się przełamać. Żyjemy w kraju , który glosi ideały, których nigdy i nigdzie nie zrealizował, to nie jest sprawa biedy, to się wysysa z młekiem...każdym. Domagajcie się, piszcie gdzie się da, i tak WAS zlekceważą. Lekarze doskonale wiedzą, że WY im nic nie możecie zrobić, musicie chcieć żyć, ŻYĆ !!!! I dlatego piszcie zawsze wszędzie. Nikt , NIKT nie pomoże, jeżeli nie będzie musiał. Starajcie się znaleźć lekarzy, najlepiej z doktoratem, którzy specjalizują się w takich chorobach. Nie jest łatwo, jest ich mało i są rozrywani. TYLKO z opinią nielicznych liczy się także ZUS. Niestety, ZUS jest przymusowy, ale też i dobrze, bo mobilizuje do szukania lekarza, który na tych chorobach się zna. Nie dajcie się zdenmerwować, że robią Wam komisję, potem komisję odwoławczą, a potem jeszcze jakąś ostateczną, a na koniec i tak Sąd i rok kuśtykania nie wiadomo dlaczego, bo choroby nie ubywa Zawsze odwołujcie się od niekorzystnych decyzji, ganiają najsłabszych, bo rośnie statystyka sprawdzeń. Taki kraj, takie postępowanie. Powtarzam - UPOMINAJCIE SIĘ O PIENIĄDZE NA ŻYCIE, NA LEKI, NA SPRZET REHABILITACYJNY, NA PAMPERSY, NA BUTY PROFILOWANE, NA TURNUSY REHABILITACYJNE. Ci co biorą pieniądze za pomaganie chorym pomagają wg jakichś kryteriów, dlaczego dla chorych na SM, SLA nie ma ????!! Dla jednych sanatoria z opiekunem za granicą, a dla SM-owców przeganianie??!!

  • waciak1973

    Oceniono 6 razy 4

    Do poczytania mojsm.blogspot.com/

  • 0

    Hej Ewa czy możesz mi potwierdzić, że immunomodulin obniża przeciwciała ANA I i II do 1:40 w po niecałym roku? Znalazłam wiele takich wypowiedzi w internecie. Co to za lek?

  • bokaj

    0

    overcomingmultiplesclerosis.org

  • cucurucu

    Oceniono 19 razy -1

    Zupelnie powaznie i zupelnie swiadom co pisze: palenie marihuany pomaga. Jest tez THC w formie spray ale nie na rynku polskim bo u nas panuje ciemnota. To nie jest zart, moj ojciec zmarl na SM w dwa lata od chwili zdiagnozowania. Wtedy nie posiadalem na ten temat zadnej wiedzy, dzisiaj jestem troche madrzejszy. Oto link:www.bedrocan.nl/

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX