Prawie 50 lat walczy ze straszną chorobą, wyniszczającą organizm. Ministerstwo Zdrowia: to nie jest choroba przewlekła!

Grażyna Daśko ma 57 lat. Pierwsze objawy twardziny układowej pojawiły się u niej, gdy miała lat osiem. Od tamtej pory co kilka tygodni wraca do szpitala, stale przyjmuje leki. Odpłatność za nie jest zazwyczaj pełna (100%), gdyż twardzina układowa nie jest w Polsce uznana za chorobę przewlekłą. Pani Grażynie choroba uszkodziła płuca, serce, spowodowała konieczność amputacji palca stopy. Doprowadziła do nieodwracalnych przykurczów palców dłoni, nawracających owrzodzeń, trudności z poruszaniem, niedomykania się ust. Dla urzędników to jednak za mało, by systemowo wspierać panią Daśko i innych chorych, których jest ok. 10 tysięcy. Właśnie dlatego zaczęli się organizować, aby wspólnie powalczyć o swoje prawa.
Nadesłana do redakcji historia walki z twardziną układową Grażyny Daśko

Mam 57 lat ,i tak naprawdę to nie pamiętam ,jak to jest gdy nic nie dolega i nie boli...

Choroba dała o sobie znać w dniu Pierwszej Komunii Świętej. Przed wyjściem do kościoła moje palce u rąk zmieniły gwałtownie kolor na sinofioletowy. Trwało to kilka minut, potem zasinienie ustąpiło. Następnego dnia zaniepokojeni rodzice zaprowadzili mnie do lekarza. Diagnoza padła natychmiast: sclerodermia, potem została potwierdzona badaniami. Jeszcze nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego jaka to jest choroba i czy można ją wyleczyć. Były lata sześćdziesiąte i lekarze też nie potrafili odpowiedzieć nam na to pytanie. Od początku leczona byłam dostępnymi wtedy lekami - penicyliną i debecyliną w dużych ilościach, podawano mi też leki na krążenie. I tak upływało moje dzieciństwo - szpital, dom, szpital, dom...

W miarę upływu czasu, pomimo ciągłego leczenia, zaczęły mi puchnąć dłonie i bardzo marzłam. Bolała mnie napięta skóra i stawy. Rysy twarzy zaczęły się zmieniać - powoli zanikała czerwień ust ,a na opuszkach palców tworzyły się bolące pęknięcia i ranki.

W następnych latach, po 14. roku życia, choroba odrobinę się wyciszyła. Od czasu do czasu, na palcach, kostkach i łokciach, pojawiały się ranki, ale łatwo się goiły i nie były tak bardzo dokuczliwe. Cały ten czas byłam pod opieką Kliniki Dermatologii Akademii Medycznej na Koszykowej w Warszawie. Jak następowało pogorszenie, kładziono mnie do szpitala.

Choroba postępowała cały czas. Widoczne już były zmiany zachodzące w moim wyglądzie, częściej bolały mnie stawy ,a ranki nie goiły się już tak szybko, jak przedtem. Było mi trudno, ale usiłowałam żyć w miarę normalnie. Uczyłam się, rozwijałam swoje zainteresowania, miałam dużo przyjaciół i znajomych.

Mając 16 lat zapisałam się do Klubu PTTK Turystyki Pieszej, gdzie należę do dziś.

Chyba to, że przetrwałam te wszystkie lata w dobrej kondycji psychicznej, zawdzięczam w dużej części rodzinie, jak i moim przyjaciołom z klubu. Nigdy nie dali mi odczuć, że jestem chora, a w momentach, kiedy potrzebowałam pomocy, byli przy mnie.

W 1987 roku z powodu martwicy amputowano mi paluch u prawej stopy. Potem było parę dobrych lat i nic nie wskazywało na to, że twardzina zaatakuje znowu. A jednak pojawiły się zmiany zwłóknieniowe w płucach.

Razem z rodzicami podjęłam decyzję o zmianie miejsca zamieszkania. Z Warszawy do Zamościa przenieśliśmy się w 2006 roku. Po trzech latach ,pod wpływem dramatycznych przeżyć nastąpiło duże pogorszenie -zaczęły mnie bardzo boleć nogi, prawie przestałam chodzić ,a na podudziach pojawiły się owrzodzenia. Leczono mnie w Centrum Reumatologii na Spartańskiej w Warszawie. Przez pół roku brałam leki immunosupresyjne. Bolało coraz mniej i powoli zaczynałam wracać do życia. Jednak owrzodzenia nie chciały się goić i potrzebna była pomoc dermatologiczna. Do dzisiejszego dnia jeżdżę do Warszawy co 6-8 tygodni na wlewy z Prostavasiny.

Twardzina układowa, której nie ma na ministerialnej liście chorób przewlekłych, towarzyszy mi przez całe życie.

Poczyniła też duże zmiany w moim wyglądzie: nieodwracalne przykurcze palców dłoni, nieruchome nadgarstki ,nie mam już prawie paliczków paznokciowych, usta mi się nie domykają. Ta zmiana rysów twarzy i wygląd rąk bardzo upodabniają wszystkich chorujących na TU. Ale to nie wygląd jest istotny, chociaż też ma duże znaczenie w naszym życiu. Twardzina układowa atakuje narządy wewnętrzne: płuca, serce, nerki ..., a leczenie może tylko spowolnić ten proces. W 48. roku choroby mam kłopoty z sercem i zwłóknienie płuc, a za lekarstwa płacę 100%,bo twardzina nie jest uznana za chorobę przewlekłą...

Powoli nasze środowisko zaczyna się integrować. Mamy forum ( przejdź do forum), gdzie się wspomagamy i jesteśmy ze sobą w kontakcie. Wymieniamy się naszymi przeżyciami i doświadczeniami związanymi z chorobą. W przyszłości może uda się nam założyć stowarzyszenie i powalczyć o "normalność"......

Jeszcze przed dekadą wiedza o twardzinie wśród chorujących i ich rodzin była znikoma. Dzisiaj powszechny dostęp do internetu pozwala poznać istotę choroby , metody leczenia i zmiany w wyglądzie. Może w niedługim czasie społeczeństwo będzie już wiedziało więcej o problemach kilku tysięcy chorujących na twardzinę układową...



Od redakcji:

Twardzina układowa: co to za choroba?

Ocenia się, że w Polsce na twardzinę układową choruje około 10 000 osób. Najczęściej schorzenie jest rozpoznawane u kobiet, które ukończyły 30 lat. To choroba tkanki łącznej, polegająca na włóknieniu skóry i narządów wewnętrznych, prowadząca do zaburzenia ich funkcji, a w końcu do niewydolności.

Do najbardziej typowych objawów ogólnych twardziny należy zmęczenie, świąd skóry, objaw Raynauda, czyli napadowe zasinienie palców wywołane skurczem tętnic w reakcji na zimno, emocje lub bez uchwytnej przyczyny. Inne objawy to maskowaty wygląd twarzy z charakterystycznymi zmarszczkami ułożonymi promieniście wokół ust, a także zmiany patologiczne skóry, stawów, przewodu pokarmowego, moczowego, oddechowego i układu krążenia. Twardzina może prowadzić do niewydolności nerek oraz śródmiąższowego włóknienia płuc.

Nie jest schorzeniem nowym, stąd szczególnie może dziwić brak jednostki chorobowej na liście chorób przewlekłych, w miarę systematycznie aktualizowanej.

Od początku roku była już minister zdrowia Ewa Kopacz systematycznie informowała o planach rozwiązania wielu problemów osób cierpiących na choroby przewlekłe, choroby rzadkie. Konkretne deklaracje padły choćby podczas obchodów Dnia Chorób Rzadkich ( więcej na ten temat ), sporo obietnic złożono też cierpiącym na ciężką postać łuszczycy ( więcej na ten temat ). Na razie nie widać końca zapewnieniom o zmianach, a nie działaniom, chociaż ich realizacja nastąpić miała jeszcze przed wyborami. Jest nowy minister i też cisza.

Pani Grażyna walczy z twardziną pół wieku. To chyba dość czasu, by dostrzec problem i przejść papierkowe formalności?

Osoby, którym bliski jest problem twardziny lub chciałyby wesprzeć panią Grażynę, prosimy o kontakt mailowy na adres: zdrowie@gazeta.pl

Więcej o:
Skomentuj:
Prawie 50 lat walczy ze straszną chorobą, wyniszczającą organizm. Ministerstwo Zdrowia: to nie jest choroba przewlekła!
Zaloguj się

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX