2 miliony chorych to nie margines, czyli Dzień Chorób Rzadkich po polsku

24.02.2014 10:40
Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich w tym roku obchodzony jest po raz czwarty

Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich w tym roku obchodzony jest po raz czwarty (Fot. materiały prasowe)

28 lutego 2014 r. już po raz czwarty odbędzie się międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Rozpocznie go doroczna konferencją w Pałacu Kultury i Nauki, a towarzyszyć jej będzie otwarcie multimedialnej wystawy, która pomoże zrozumieć codzienność osób dotkniętych rzadką chorobą oraz ich rodzin.
Dołącz do Zdrowia na Facebooku! Obchody Dnia Chorób Rzadkich tradycyjnie rozpocznie konferencja. Od godziny 11:00 do 12:30, w sali im. Witkacego na 6 piętrze PKiN, eksperci w towarzystwie przedstawicieli organizacji pacjentów wskażą priorytety działania na przyszłość. Najważniejszym z nich wciąż pozostaje Plan Narodowy.

Plan narodowy - plan naprawy

Szacuje się, że w Polsce z chorobami rzadkimi żyje blisko dwa miliony osób. Trudna diagnostyka oraz ograniczony dostęp do leczenia, brak leków, ośrodków medycznych, które specjalizują się w chorobach rzadkich oraz systemowych rozwiązań - to smutna codzienność większości pacjentów.

Aby zmienić i poprawić ich sytuację opracowano tzw. Plan Narodowy. - Wprowadzenie dokumentu w życie, stworzy usystematyzowaną politykę zdrowotną wobec chorób rzadkich. Zaspokoi uniwersalne potrzeby osób zmagających się z chorobą rzadką. Poprawi dostęp do opieki medycznej i socjalnej oraz usprawni diagnostykę. Plan narodowy to jeden z wiodących tematów podczas tegorocznego Dnia Chorób Rzadkich, który znakomicie wpisuje się w jego temat przewodni - mówi Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

Wystawa "Rzadkie Choroby są Częste"

Choroby rzadkie nadal stanowią duża zagadkę nie tylko dla lekarzy, ale i otoczenia, w którym funkcjonuje osoba chora. Zorganizowana, po raz pierwszy w ramach obchodów, wystawa multimedialna ma to zmienić. Ekspozycja to podróż od kodu DNA przez rzadkie choroby, aż do historii ludzi nimi dotkniętych. Ogromnym walorem wystawy jest jej ludzka strona. Choroby genetyczne opisane są wydarzeniami z życia wziętymi. Choć nie sposób postawić się w sytuacji osoby dotkniętej chorobą rzadką, to przez projekt taki jak ten, można lepiej te osoby zrozumieć, wyobrazić sobie ich codzienność. Wystawę odwiedzać można w PKiN od 28 lutego do 6 marca w godzinach 10.00-18.00. Wstęp wolny. Serdecznie zapraszamy! - zachęca Mirosław Zieliński.

Oddaj głos

Podczas zwiedzania, każdy będzie mógł realnie wspomóc osoby chore oddając głos poparcia dla Narodowego Planu. By oddać głos wystarczy odcisnąć swoją dłoń na specjalnie przygotowanym urządzeniu. Wystawa pozostanie w Pałacu Kultury i Nauki przez tydzień, by następnie przenieść się do innych miejsc stolicy, a w końcu wyruszyć w Polskę.

Głosy zbierane są także na stronie www.nadziejawgenach.pl .

Zobacz także
Skomentuj:
2 miliony chorych to nie margines, czyli Dzień Chorób Rzadkich po polsku
Zaloguj się

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX